WDSD 2021: O problema das jornadas de sensibilização

^{O dia 21} de março é o Dia Mundial da Síndrome de Down.

Nos EUA, há também um mês inteiro, outubro, dedicado à sensibilização para a Síndrome de Down (ou Síndrome de Down, como lhe chamamos por cá).

Mas será que precisamos mesmo de "sensibilizar" para a Síndrome de Down?

Afinal de contas, não se trata de uma doença rara ou nova - existe há tanto tempo como o genoma humano e ocorre em todo o mundo, em todos os sectores da população humana.

De certeza que toda a gente já sabe o que é a Síndrome de Down?

É certo que as pessoas parecem ser capazes de reconhecer facilmente as características exteriores da Síndrome de Down.

Em locais públicos como lojas, bibliotecas e salas de jantar de hotéis, os estranhos vêem-nas no meu filho e apercebem-se imediatamente de que ele tem Síndrome de Down.

Eu sei porque eles fazem comentários do género:

"Que bom! Eles são sempre felizes, não são?

Oh, temos um deles na nossa rua".

Porque o que vêem quando olham para ele não é um rapaz de cabelo louro cortado e calças de ganga justas que por acaso tem Síndrome de Down - deixam de o ver como um indivíduo assim que vêem os seus olhos e o contorno do seu pescoço.

A sabedoria recebida impede a verdadeira visão - o que vêem é um estereótipo desatualizado da doença, um recorte de papelão com um corte de cabelo à tigela, roupas mal ajustadas e o olhar vazio de uma pessoa a quem foi negada a educação, uma vida familiar e uma atividade estimulante e com objectivos.

O que vêem é uma caricatura do passado institucional.

É evidente, portanto, que precisamos de mais sensibilização - sensibilização para os factos sobre a Síndrome de Down e para a realidade da vida das pessoas com Síndrome de Down no século^XXI.

É por isso que, todos os anos, no^{dia 21} de março, aproveitamos a oportunidade para celebrar as pessoas com Síndrome de Down e todas as qualidades maravilhosas que elas trazem ao mundo - porque essa é a melhor maneira de chamar a atenção do mundo para o que as pessoas com Síndrome de Down podem alcançar e para as vidas gratificantes e completas que podem ter, quando lhes é dada a oportunidade.

Ou, pelo menos, é isso que muitos na "comunidade da Síndrome de Down" fazem.

Eu? Tenho tendência para me calar um pouco, para me afastar - porque, apesar de todo o seu tom positivo e comemorativo, o Dia Mundial da Síndrome de Down - qualquer dia ou mês de sensibilização para a Síndrome de Down, deixa-me um pouco vazio, desanimado.

Não parece importar quantos factos partilhamos, quanta consciência positiva das realidades das nossas vidas partilhamos, não importa quantos defensores dos pais têm vindo a fazer exatamente isto durante décadas antes de nós, há sempre a sensação de que o público em geral nunca chega a aceitar tudo isto como verdade.

É como se tivessem uma necessidade desesperada de se agarrarem às suas velhas ideias.

O que quer que se diga, é como se houvesse sempre um "mas" a pairar no ar.

"Mas" pode ter apenas três letras, mas é uma palavra muito grande. Contém todo um mundo de preconceitos e receios, muitas vezes não expressos.

Mas nem todos são assim.

Mas eu não conseguia lidar com isso.

Mas eu não quero esse tipo de vida.

Por outras palavras, "isso é muito bom para si, mas não para mim".

E isso leva-nos ao cerne do problema dos dias de sensibilização.

Há algo de que precisamos muito mais do que consciência, algo que nenhuma quantidade de consciência positiva parece ser capaz de trazer - aceitação.

Por aceitação não me refiro simplesmente a aceitar que as pessoas com síndrome de Down existem ou a aceitar o facto de que as pessoas com síndrome de Down podem ter uma boa qualidade de vida ou podem realizar muitas das coisas que os seus pares normais conseguem.

Refiro-me à verdadeira aceitação.

A verdadeira aceitação significa aceitar que as pessoas com Síndrome de Down são iguais em dignidade humana e direitos humanos.

Significa aceitar que as pessoas com síndrome de Down têm o DIREITO de existir e o DIREITO À VIDA, o mesmo direito automático à vida de que tu e eu usufruímos.

Significa compreender que não é ético, é moralmente repreensível e é simplesmente ERRADO que a Síndrome de Down seja alvo de (e seja apresentada como a criança-propaganda de) uma iniciativa de cuidados de saúde financiada por fundos públicos cuja missão é procurar deliberadamente a Síndrome de Down no útero apenas para oferecer aos pais a possibilidade de abortar o feto.

Uma iniciativa que prevê uma via de cuidados reconhecida para as pessoas que optam pela interrupção da gravidez, mas que não prevê uma via de cuidados equivalente para as que não optam.

A verdadeira aceitação significa compreender que isto é um facto e não uma questão para debate.