Trauma bei der Pflege von Eltern - eine persönliche Erfahrung (Teil zwei)

Hallo. Mein Name ist Kerry. Meine Hobbys sind übermäßiges Essen und übermäßiges Nachdenken. Und ich bin eine Betreuerin traumatisierter Eltern.

An dieser Stelle erwarte ich, dass jemand auftaucht und sagt: "Traumatisiert, mein Fuß! Was hast du denn für ein Trauma? Du weißt doch gar nicht, was das Wort bedeutet!'

Und schon habe ich meine Antwort parat, mit der Kettensäge in der Hand, um sie in dem Moment niederzustrecken, in dem sie sprechen. Oder ich schlage sogar zuerst zu, wie ich es manchmal mit anderen Hundespaziergängern tue, die verärgert schauen, wenn mein Hund ihren anbellt, und durchschneide ihr Urteilsvermögen, bevor sie ein Wort sagen können, so dass sie sich schwören, mir nie wieder bei einem Spaziergang zu begegnen.

Ich wurde schon als stachelig bezeichnet. Ich wünschte, ich könnte sagen, dass das eine falsche Darstellung ist, aber das ist es nicht.

Schlechte Einstellung? Oder eine Traumareaktion?

Aber welcher Aspekt meines bequemen kleinen Lebens - auf meinem Hintern zu Hause zu sitzen, mich um mein Kind zu kümmern, wenn es nicht in der Schule ist, passiv-aggressive, weinerliche Blogbeiträge zu schreiben, wenn es in der Schule ist, und ganz allgemein eine Belastung für die Ressourcen des Landes zu sein - könnte als traumatisch bezeichnet werden?

Die Ursachen von Traumata für pflegende Eltern wie mich sind vielfältig. Einige sind groß und offensichtlich, wie z. B. ein Kind mit einer komplexen oder lebensbedrohlichen Erkrankung zu haben oder mitzuerleben, wie ein Kind einen lebensbedrohlichen medizinischen Vorfall erleidet, von dem es sich möglicherweise nicht mehr erholt usw. - ein Trauma mit einem großen "T". Aber es gibt auch weniger offensichtliche Traumata, Traumata mit einem kleinen "T", die die meisten Menschen leicht übersehen können.

Unzugängliche Dienste/nicht vorhandene Dienste (im Falle meines ältesten Kindes). Als bei meinem Ältesten die Diagnose gestellt wurde, sagte mir der Psychologe, dass er nicht befugt sei, mit uns zu arbeiten, da mein Sohn keine Lernbehinderung habe, und dass es keine anderen Dienste gebe, an die wir verwiesen werden könnten. Wir waren auf uns allein gestellt. Über Autismus hatte ich nur in der Zeitung gelesen, ich wusste nichts. Damals habe ich aufgehört, nach Hilfe zu suchen, weil es keine gab, und bin einfach so gut wie möglich allein zurechtgekommen. Wenn mir jetzt Hilfe angeboten wird, lehne ich sie wahrscheinlich ab, weil ich schon vorher ohne sie ausgekommen bin und auch jetzt ohne sie auskomme.

Sie müssen mit ansehen, wie Ihr Kind stigmatisiert, angegriffen und gedemütigt wird: Ich kann nicht daran denken oder darüber sprechen, ohne in Panik zu geraten. Ich kann nur sagen, dass das Leben eines meiner Kinder von einem anderen in der Schule zur Hölle gemacht wurde. Eine seiner Betreuerinnen war zu Tränen gerührt, und seine Lehrerin sagte, sie fühle sich sogar unsicher. Ich überlasse es Ihnen, sich vorzustellen, was das mit meinem Kind und mit mir gemacht hat. Als er schließlich die Schule verließ, weinte ich eimerweise, nicht weil mein kleiner Junge erwachsen geworden war, sondern weil die Qualen der Schule endlich vorbei waren. Und nicht nur mein Kind war das Ziel. Auch ich wurde angegriffen: Eine Gruppe von Eltern beschloss, mich am Schultor zu stellen, um mich zu überreden, mein Kind von der Schule zu nehmen. Glücklicherweise wurden sie von einem anderen Elternteil belauscht, der den Schulleiter warnte, was passieren würde. Jetzt bin ich hellwach, wenn es Anzeichen dafür gibt, dass ein Mitglied meiner Familie stigmatisiert oder zur Zielscheibe wird, und ich bin bereit, einzugreifen und dem ein Ende zu setzen. Ich habe mich mit Freunden wegen des Verhaltens ihres Kindes gegenüber meinem Kind zerstritten, was meinen Partner mehr betroffen hat als mich. Es ist nicht einfach, mit mir zusammen zu sein.

Partner-Stigma: Wenn Eltern durch ihre Verbindung zu ihrem behinderten Kind Vorurteile oder Diskriminierung erfahren. Man wird zu 'diesem' Elternteil von 'diesem' Kind. Am Schultor wusste ich, dass andere Eltern über mich sprachen, aber niemand sprach mich jemals an. Wenn ich zu Hause wartete, versuchte ich, unbemerkt zu bleiben: Im Winter fühlte ich mich besser, wenn ich die Kapuze meines dicken Mantels hochziehen und mich darin verstecken konnte, im Sommer fühlte ich mich bloßgestellt. Ich schickte mein mittleres Kind auf eine andere Grundschule, aber ich stand immer noch abseits. Wenn andere Eltern versuchten, mit mir zu sprechen, war ich schockiert und sehr zurückhaltend. Es hat lange gedauert, bis ich darauf vertrauen konnte, dass sie aufrichtig waren.

Die Haltungen und Kritiken anderer Eltern, einschließlich derer in Selbsthilfegruppen, die eigentlich Verständnis haben sollten. Mein Sohn und ich wurden aus einer örtlichen Autismus-Selbsthilfegruppe von anderen Eltern vertrieben, die darauf bestanden, dass mein Sohn unmöglich Autismus haben könne, weil er sich nicht wie ihre Kinder verhielt und manchmal Augenkontakt herstellen konnte.

Nur weil er es manchmal tat, hieß das nicht, dass es ihm leicht fiel. Er hatte nur die Botschaft verinnerlicht, dass die meisten Menschen es erwarteten, also versuchte er es. Ein anderes Elternteil in einer Online-Support-Community veröffentlichte eine bissige Nachricht, in der es mich als "Nazi" bezeichnete, der an Segregation glaube, weil ich mich dafür entschieden habe, mein jüngstes Kind auf eine Sonderschule zu schicken und nicht auf eine Regelschule. Diese Person wusste nichts über meinen Sohn, die Gegend, in der wir leben, oder den Zustand der Schulen hier.

Sie blockierte mich sofort und gab mir kein Recht auf eine Antwort. Ich habe mich aus diesen Gruppen zurückgezogen, und obwohl wir jetzt eine wunderbare örtliche Selbsthilfegruppe für das Down-Syndrom haben, die ich mit dem Jüngsten besuchen könnte, fällt es mir extrem schwer, das zu tun, weil ich Kritik und Ablehnung fürchte, sogar von den Menschen, die uns eigentlich verstehen und akzeptieren sollten.

Konflikte mit Fachleuten: Angefangen bei den Lehrern, die mein Kind auf die Schulaktion und dann auf die Schulaktion plus setzten, ohne jemals zu erklären, worum es sich dabei handelte, oder einen anderen Grund als "er stellt zu viele Fragen" zu nennen, dieselben, die einen Bericht schrieben, den ich einsehen konnte, in dem sie feststellten, dass das Verhalten meines Kindes durch "Eifersucht" motiviert war und dass das Problem durch meine Erziehung verursacht wurde, diejenigen, die die wiederholten körperlichen Übergriffe eines anderen Kindes auf ihn damit entschuldigten, dass er selbst schuld sei, weil er zu wortgewandt sei und das andere Kind ihn nicht verstehen könne, die Kontinenzschwester, die meinen Jüngsten entlassen hat, weil sie der Meinung war, dass ich mich nicht richtig an das Entstauungsregime hielt, weil es nicht in dem von ihr erwarteten Zeitrahmen funktionierte, die Ärzte, die sich geweigert haben zu glauben, dass mit meinem Jüngsten irgendetwas nicht in Ordnung ist, das nicht mit dem Down-Syndrom erklärt werden kann, und denen, die mich wie eine überängstliche Helikoptermutter behandelten und meine Bedenken, dass er ernsthaft krank sei, abtaten, weil er ihnen nicht sagen konnte, wie schlecht es ihm ging, und sie nicht akzeptierten, dass ich das allein an seinem Verhalten erkennen konnte.

Als er eingeliefert wurde, hatte er große Schmerzen, konnte weder essen noch trinken und war wahrscheinlich nur noch einen Tag von einem septischen Schock entfernt, und wir hatten beide vier Nächte ohne Schlaf hintereinander hinter uns, weil er sich nicht hinlegen konnte und ich mich nicht traute. Es gibt noch viele weitere Beispiele, aber ich möchte nicht mehr darüber nachdenken.

Ich vertraue niemandem mehr. Ich vertraue nicht darauf, dass sie tun, was das Beste ist. Ich traue ihnen nicht zu, dass sie wissen, was das Beste ist. Ich entscheide mich dafür, nur dann mit Fachleuten oder Diensten in Kontakt zu treten, wenn ich es wirklich muss, und wenn ich es doch einmal tue, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass ich mich sehr schnell von ihnen abwende, wenn ich den Eindruck habe, dass ich bevormundet, beschuldigt oder abgewiesen werde. Ich wirke misstrauisch gegenüber Autoritäten und bin defensiv bis hin zur Aggression.

Pränatales Trauma: Verursacht durch den Sprachgebrauch, suggerierte Handlungen, Annahmen und andere Mikroaggressionen während der Schwangerenvorsorge, wenn eine potenziell behindernde Erkrankung vor der Geburt festgestellt wurde. Als ich mit meinem Jüngsten schwanger war, wurde festgestellt, dass er mit hoher Wahrscheinlichkeit das Down-Syndrom hat.

Obwohl mein Arzt wusste, dass ich immer wieder Fehlgeburten hatte, bestand er darauf, dass ich eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lasse, um die Diagnose zu bestätigen und so schnell wie möglich abtreiben zu können. Er war der festen Überzeugung, dass eine Abtreibung die einzige Möglichkeit sei, mit der Diagnose Down-Syndrom umzugehen, denn sie sagte, wenn er mit diesem Syndrom geboren würde, hätte keiner von uns je wieder Lebensqualität, meine Ehe würde zerbrechen und meine älteren Kinder würden leiden.

Alles Unsinn, natürlich. Ich habe fast aufgehört, zu den Vorsorgeuntersuchungen zu gehen, weil ich Angst hatte, dass sie mich irgendwie zu einem Abbruch zwingen könnten, wenn etwas auftauchen würde, das die Diagnose bestätigt. Ich habe mich nicht getraut, ihn auf der Neugeborenen-Intensivstation oder auf der Kinderstation allein zu lassen, weil ich befürchtete, dass sie ihn einfach sterben lassen würden - ich habe darauf bestanden, dass immer ein Familienmitglied bei ihm ist. Ich traue den Ärzten immer noch nicht zu, dass sie sein Leben genug wertschätzen, um sich angemessen um ihn zu kümmern, und auch niemandem außerhalb unserer unmittelbaren Familie, der sich um ihn kümmert. Deshalb habe ich nie um einen Aufschub gebeten und werde es auch nie tun.

Es gibt noch viele andere Dinge, die bei pflegenden Eltern ein ständiges kleines Trauma verursachen können. Dies sind nur meine persönlichen Erfahrungen.

Die Erfahrungen jedes Einzelnen werden je nach den eigenen Umständen variieren. Der Sinn dieses Beitrags ist nicht, mich selbst zu bemitleiden (der Himmel weiß, dass ich das alles nicht noch einmal erleben wollte), sondern Sie wissen zu lassen, dass Sie nicht überempfindlich oder melodramatisch sind, dass Sie sich Ihr Trauma nicht einbilden und dass Sie nicht allein sind, wenn Sie jemals so etwas erlebt haben, wenn Sie sich jemals so gefühlt haben, wie ich mich fühle.

Negativität, Verurteilung und Mikroaggression sind im Laufe der Jahre zu einem so unerbittlichen, alltäglichen Bestandteil meines Lebens geworden, dass ich nichts anderes mehr erwarte. Ich habe mir ein Stachelkleid wie ein Igel zugelegt, um mich zu verteidigen. Wenn Menschen nett und akzeptierend sind, ist das immer eine Überraschung, und manchmal bin ich so erbärmlich dankbar, dass ich weinen könnte.