Trauma del genitore e del caregiver - Un'esperienza personale (seconda parte)

Salve. Mi chiamo Kerry. I miei hobby sono mangiare troppo e pensare troppo. E sono un genitore traumatizzato che si prende cura di me.

A questo punto mi aspetto che arrivi qualcuno a dire: "Traumatizzato, il mio piede! Cosa c'è da essere traumatizzati? Non conosci il significato della parola!".

E io sono pronto con la mia risposta, con la lingua a motosega pronta ad abbatterli nel momento stesso in cui parlano. Oppure potrei anche colpire per primo, come faccio a volte con i compagni di passeggiata che guardano infastiditi quando il mio cane abbaia al loro, facendo a pezzi il loro giudizio prima che possano pronunciare una parola e facendoli giurare di non incontrare mai più il mio sguardo durante una passeggiata.

Mi hanno dato dell'appuntito. Vorrei poter dire che si tratta di un travisamento, ma non è così.

Atteggiamento sbagliato? O reazione al trauma?

Ma quale aspetto della mia comoda vita - stare seduto sul mio sedere a casa, prendermi cura di mio figlio quando non è a scuola, scrivere post passivo-aggressivi e lamentosi sul blog quando lo è e, in generale, essere un salasso per le risorse del Paese - potrebbe essere descritto come traumatico?

Le fonti di trauma per i genitori che si occupano di loro, come me, sono molte e varie. Alcune sono grandi e ovvie, come avere un figlio con una patologia complessa o limitante la vita, o assistere a un episodio medico potenzialmente letale da cui potrebbe non riprendersi, e così via - un trauma con la "T" grande. Ma molti sono meno evidenti, traumi con la "T" minuscola, che potrebbero facilmente passare inosservati alla maggior parte delle persone.

Servizi inaccessibili/ inesistenti (nel caso di mio figlio maggiore). Quando è stato diagnosticato il mio figlio maggiore, lo psicologo mi ha detto che non aveva il compito di lavorare con noi perché mio figlio non aveva una disabilità di apprendimento e non c'erano altri servizi a cui potessimo essere indirizzati. Siamo stati lasciati liberi di cavarcela da soli. L'autismo era qualcosa di cui avevo letto solo sui giornali, non sapevo nulla. Ho smesso di cercare aiuto perché non ce n'era e mi sono arrangiata come meglio potevo. Ora, anche se mi viene offerto un aiuto, è molto probabile che lo eviti perché "ne ho fatto a meno prima, posso farne a meno adesso".

Assistere alla stigmatizzazione, alla presa di mira e all'umiliazione di vostro figlio: Non riesco a pensare o a parlare di questo argomento senza essere angosciata. Posso solo dire che la vita di uno dei miei figli è stata resa un inferno da un altro a scuola. L'aver assistito a questa situazione ha fatto piangere una delle sue assistenti e ha fatto dire alla sua insegnante che persino lei si sentiva insicura. Vi lascio immaginare cosa ha fatto a mio figlio e a me. Quando finalmente ha lasciato la scuola ho pianto a dirotto, non perché il mio bambino fosse cresciuto, ma perché il tormento della scuola era finalmente finito. Non era solo mio figlio a essere preso di mira. Anch'io: un gruppo di genitori decise di affrontarmi in massa al cancello della scuola per "convincermi" a ritirare mio figlio dalla scuola. Fortunatamente sono stati ascoltati da un altro genitore che ha avvertito la direttrice scolastica di ciò che stava per accadere. Ora sono sempre all'erta per qualsiasi segno che un membro della mia famiglia venga stigmatizzato o preso di mira, pronta a intervenire e a porre fine alla situazione. Ho litigato con degli amici a causa dell'atteggiamento del loro figlio nei confronti del mio, cosa che ha colpito il mio compagno più di quanto abbia colpito me. Non sono una persona facile da frequentare.

Stigma affiliativa: quando i genitori subiscono pregiudizi o discriminazioni a causa della loro associazione con il figlio disabile. Si diventa "quel" genitore di "quel" figlio. All'ingresso della scuola sapevo che gli altri genitori parlavano di me, ma nessuno mi rivolgeva mai la parola. Aspettando lì all'ora di andare a casa, cercavo di passare inosservata: Mi sentivo meglio in inverno, quando potevo tirare su il cappuccio del mio cappotto e nascondermi al suo interno, mentre in estate mi sentivo esposta. Ho mandato il mio figlio di mezzo in un'altra scuola elementare, ma mi sono comunque distinta. Quando gli altri genitori cercavano di parlarmi, ero scioccata e molto guardinga. Mi ci è voluto molto tempo per credere che fossero sinceri.

Gli atteggiamenti e le critiche degli altri genitori, compresi quelli dei gruppi di sostegno che dovrebbero capire. Io e mio figlio siamo stati cacciati da un gruppo di sostegno locale per l'autismo da altri genitori che insistevano sul fatto che mio figlio non poteva avere l'autismo perché non si presentava come i loro figli e a volte riusciva a stabilire un contatto visivo.

Il fatto che lo facesse a volte non significava che fosse facile per lui, ma aveva solo assorbito il messaggio che la maggior parte delle persone se lo aspettava, quindi ci provava. Un altro genitore in una comunità di supporto online ha pubblicato un messaggio al vetriolo in cui mi definiva una "nazista" che credeva nella segregazione perché avevo scelto di mandare il mio figlio più piccolo in una scuola specializzata anziché in una scuola tradizionale. Questa persona non sapeva nulla di mio figlio, della zona in cui viviamo o dello stato delle scuole qui.

Mi ha immediatamente bloccata, lasciandomi senza diritto di replica. Mi sono ritirata da quei gruppi e, anche se ora abbiamo un bel gruppo locale di sostegno alla sindrome di Down che potrei frequentare con il più piccolo, trovo estremamente difficile farlo, temendo critiche e rifiuti anche da parte delle stesse persone che dovrebbero capirci e accettarci.

Conflitto con i professionisti: Dagli insegnanti che hanno messo mio figlio in Azione Scolastica, poi in Azione Scolastica Plus senza mai spiegare cosa fossero, né dare alcuna ragione se non "fa troppe domande", gli stessi che hanno scritto una relazione, che io ho visto, in cui affermavano che i comportamenti di mio figlio erano motivati dalla "gelosia" e che il problema era causato dal mio modo di fare il genitore, quelli che hanno giustificato le ripetute aggressioni fisiche di un altro bambino nei suoi confronti come se fosse colpa sua perché era troppo articolato e l'altro bambino non poteva capirlo, all'infermiera della continenza che ha dimesso il mio piccolo perché non credeva che stessi "rispettando" correttamente il regime di disimpattamento perché non funzionava nei tempi che si aspettava, ai medici che si sono rifiutati di credere che ci sia qualcosa che non vada nel mio piccolo e che non possa essere spiegato come dovuto alla sindrome di Down, a quelli che mi hanno trattato come un genitore elicottero troppo ansioso e che hanno respinto le mie preoccupazioni sul fatto che fosse gravemente malato perché non poteva dire loro quanto si sentiva male e non accettavano che lo capissi solo dal suo comportamento.

Quando lo ricoverarono era in agonia, non riusciva a mangiare né a bere e probabilmente gli mancava solo un giorno per andare in shock settico, ed entrambi avevamo passato quattro notti di fila senza dormire perché lui non riusciva a sdraiarsi e io non osavo farlo. Ci sono molti altri esempi, ma non voglio più pensarci.

Non mi fido più di nessuno. Non mi fido che facciano ciò che è meglio. Non mi fido che sappiano cosa è meglio. Scelgo di non impegnarmi con i professionisti o i servizi a meno che non sia davvero necessario e, nelle rare occasioni in cui lo faccio, sono molto propenso a disimpegnarmi molto rapidamente se percepisco un qualsiasi accenno al fatto che mi stanno trattando con condiscendenza, biasimando o liquidando. Mi presento come diffidente nei confronti dell'autorità e sulla difensiva fino all'aggressività.

Trauma prenatale: causato dal linguaggio usato, dalle azioni suggerite, dalle supposizioni fatte e da altre microaggressioni durante l'assistenza prenatale quando una condizione potenzialmente invalidante è stata identificata prima della nascita. Quando ero incinta del mio bambino più piccolo, è stato scoperto che c'era un'alta probabilità che avesse la sindrome di Down.

Nonostante conoscessi la mia storia di aborti spontanei ricorrenti, la mia consulente ha insistito molto affinché facessi un'amniocentesi di conferma per poter abortire il prima possibile. Era convinto che l'aborto fosse l'unico modo per affrontare una diagnosi di sindrome di Down, perché diceva che se fosse nato con la sindrome di Down nessuno di noi avrebbe più avuto una qualità di vita, il mio matrimonio sarebbe andato in pezzi e i miei figli più grandi avrebbero sofferto.

Tutte sciocchezze, ovviamente. Ho quasi smesso di andare a fare i controlli prenatali perché temevo che potessero in qualche modo costringermi a interrompere la gravidanza se fosse emerso qualcosa che confermava la diagnosi. Non osavo lasciarlo da solo in terapia intensiva neonatale o nel reparto pediatrico, nel caso in cui lo avessero lasciato morire: ho insistito perché un membro della famiglia fosse sempre presente con lui. Ancora oggi non mi fido del fatto che i medici diano abbastanza valore alla sua vita da prendersi cura di lui, né che qualcuno al di fuori della nostra famiglia si prenda cura di lui. È per questo che non ho mai chiesto assistenza e non lo farò mai.

Ci sono molte altre cose che possono causare un trauma continuo e di piccola entità a chi si occupa di genitori. Queste sono solo le mie esperienze personali.

Le esperienze di ogni persona variano a seconda delle circostanze specifiche. Lo scopo di questo post non è quello di fare una festa di autocommiserazione per me stessa (il cielo sa che non volevo rivivere queste cose), ma è quello di farvi sapere che se avete vissuto un'esperienza simile, se vi siete sentiti come mi sento io, non siete eccessivamente sensibili o melodrammatici, non state immaginando il vostro trauma e non siete soli.

La negatività, il giudizio e la microaggressione sono diventati negli anni una parte così implacabile della mia vita che non mi aspetto più nulla di diverso. Ho sviluppato un manto di pungiglioni come un riccio per difendermi. Se e quando le persone sono gentili e accettano, è sempre una sorpresa e a volte sono così pateticamente grata che potrei piangere.