Trauma de los padres cuidadores: una experiencia personal (segunda parte)

Hola. Me llamo Kerry. Mis aficiones son comer en exceso y pensar demasiado. Y soy cuidadora de padres traumatizados.

Llegados a este punto, estoy deseando que aparezca alguien y me diga: "¡Traumatizado, una mierda! ¿Por qué estás traumatizado? No conoces el significado de la palabra".

Y yo estoy listo con mi respuesta, con la lengua en forma de motosierra preparada para cortarles el rollo en cuanto hablen. O puede que incluso ataque primero, como hago a veces con otros paseadores de perros que parecen molestos cuando mi perro ladra al suyo, cortando su juicio antes de que puedan pronunciar una palabra, dejándoles jurando que nunca volverán a verme en un paseo.

Me han llamado espigado. Me gustaría poder decir que es una tergiversación, pero no lo es.

¿Mala actitud? ¿O respuesta al trauma?

Pero, ¿qué aspecto de mi cómoda vida -sentada en casa, cuidando de mi hijo cuando no está en el colegio, escribiendo entradas de blog pasivo-agresivas y quejumbrosas cuando está en casa y, en general, siendo una carga para los recursos del país- podría calificarse de traumático?

Las fuentes de trauma para los padres cuidadores como yo son muchas y variadas. Algunas son grandes y obvias, como tener un hijo con una enfermedad compleja o que limita su vida, o presenciar un episodio médico que pone en peligro su vida y del que puede que no se recupere, etc. Trauma con una "T" grande. Pero muchos son menos obvios, traumas con "t" minúscula, que podrían pasar desapercibidos para la mayoría de la gente.

Servicios inaccesibles/servicios inexistentes (en el caso de mi hijo mayor). Cuando diagnosticaron a mi hijo mayor, el psicólogo me dijo que no tenían competencia para trabajar con nosotros, ya que mi hijo no tenía una discapacidad de aprendizaje, y que no había otros servicios a los que nos pudieran remitir. Nos dejaron solos. El autismo era algo sobre lo que sólo había leído en el periódico, no sabía nada. Dejé de buscar ayuda porque no la había y me las arreglé como pude. Ahora, aunque me ofrezcan ayuda, es bastante probable que la rechace porque "ya me las he arreglado sin ella, ahora puedo arreglármelas sin ella".

Ser testigo de cómo estigmatizan, atacan y humillan a su hijo: No puedo pensar o hablar de esto sin angustiarme. Todo lo que puedo decir es que la vida de uno de mis hijos se convirtió en un infierno por culpa de otro en la escuela. Ser testigo de ello hizo llorar a una de sus asistentes y que su profesora dijera que incluso ella se sentía insegura. Les dejo que imaginen lo que le hizo a mi hijo y a mí. Cuando por fin dejó el colegio, lloré a moco tendido, no porque mi hijo hubiera crecido, sino porque por fin se había acabado el tormento del colegio. No sólo mi hijo fue el blanco. Yo también lo fui: un grupo de padres decidió enfrentarse a mí en la puerta del colegio, en masa, para "persuadirme" de que sacara a mi hijo del colegio. Afortunadamente, otro padre les oyó y advirtió al director de lo que estaba a punto de ocurrir. Ahora estoy muy alerta ante cualquier señal de estigmatización o persecución de cualquier miembro de mi familia, dispuesta a intervenir y poner fin a la situación. He discutido con amigos por la actitud de sus hijos hacia los míos, lo que ha afectado más a mi pareja que a mí. No soy una persona fácil de tratar.

Estigma de afiliación: cuando los padres experimentan prejuicios o discriminación por su asociación con su hijo discapacitado. Te conviertes en "ese" padre de "ese" niño. En la puerta del colegio sabía que otros padres hablaban de mí, pero nadie me dirigía la palabra. Esperando allí a la hora de ir a casa, intentaba pasar desapercibida: Me sentía mejor en invierno, cuando podía subirme la capucha de mi gran abrigo y esconderme dentro de ella; en verano, me sentía expuesta. Envié a mi hijo mediano a un colegio de primaria diferente, pero seguía estando al margen. Cuando otros padres intentaban hablar conmigo, me quedaba sorprendida y me mostraba muy reservada. Tardé mucho tiempo en confiar en su sinceridad.

Las actitudes y críticas de otros padres , incluidos los de grupos de apoyo que deberían entender. A mi hijo y a mí nos echaron de un grupo local de apoyo al autismo otros padres que insistían en que era imposible que mi hijo tuviera autismo porque no se comportaba como sus hijos y a veces podía establecer contacto visual.

El hecho de que lo hiciera a veces no significaba que le resultara fácil, simplemente había asimilado el mensaje de que la mayoría de la gente lo esperaba, así que lo intentó. Otro padre de una comunidad de apoyo en línea publicó un mensaje vitriólico en el que me llamaba "nazi" que creía en la segregación porque había decidido enviar a mi hijo menor a un colegio especializado en lugar de a uno ordinario. Esta persona no sabía nada de mi hijo, de la zona donde vivimos ni del estado de las escuelas aquí.

Inmediatamente me bloqueó, dejándome sin derecho a réplica. Me retiré de esos grupos, y aunque ahora tenemos un encantador grupo local de apoyo al síndrome de Down al que podría asistir con el más pequeño, me resulta extremadamente difícil hacerlo, por miedo a las críticas y al rechazo incluso de las mismas personas que deberían comprendernos y aceptarnos.

Conflicto con los profesionales: Desde los profesores que pusieron a mi hijo en Acción Escolar, luego en Acción Escolar plus sin explicar nunca en qué consistían, ni dar más razón que 'hace demasiadas preguntas', los mismos que redactaron un informe, que yo vi, en el que afirmaban que los comportamientos de mi hijo estaban motivados por 'celos' y que el problema lo causaba mi crianza, los que excusaron las repetidas agresiones físicas de otro niño hacia él por ser culpa suya porque era demasiado elocuente y el otro niño no le entendía, a la enfermera de continencia que dio de alta a mi hijo menor porque no creía que estuviera "cumpliendo" adecuadamente con el régimen de desimpactación porque no funcionaba en el tiempo que ella esperaba, a los médicos que se han negado a creer que haya algo que pueda estar mal con mi hijo menor que no pueda ser explicado como debido al Síndrome de Down, y a los que me trataron como a un padre helicóptero demasiado ansioso y desestimaron mi preocupación de que estuviera gravemente enfermo porque no podía decirles lo mal que se sentía y no aceptaban que lo supiera sólo por su comportamiento.

Cuando lo ingresaron estaba agonizando, sin poder comer ni beber y probablemente a un día de entrar en shock séptico, y los dos habíamos pasado cuatro noches seguidas sin dormir porque él no podía acostarse y yo no me atrevía. Hay muchos más ejemplos, pero no quiero seguir pensando en ellos.

Ya no confío en nadie. No confío en que hagan lo que es mejor. No confío en que sepan qué es lo mejor. Decido no relacionarme con ningún profesional o servicio a menos que sea realmente necesario, y en las raras ocasiones en que lo hago, es muy probable que me desentienda rápidamente si detecto cualquier indicio de que me están tratando con condescendencia, culpabilizando o desestimando. Doy la impresión de desconfiar de la autoridad y de estar a la defensiva hasta el punto de la agresividad.

Trauma prenatal: causado por el lenguaje utilizado, las acciones sugeridas, las suposiciones hechas y otras microagresiones durante la atención prenatal cuando se ha identificado una condición potencialmente discapacitante antes del nacimiento. Cuando estaba embarazada de mi hijo menor, se descubrió que había muchas probabilidades de que tuviera síndrome de Down.

A pesar de conocer mi historial de abortos recurrentes, mi asesor insistió mucho en que me hiciera una amniocentesis para confirmarlo y poder abortar lo antes posible. Insistió en que el aborto era la única forma de afrontar un diagnóstico de síndrome de Down, porque dijo que si nacía con él ninguno de nosotros tendría calidad de vida después, mi matrimonio se rompería y mis hijos mayores sufrirían.

Todo eran tonterías, por supuesto. Casi dejé de ir a las revisiones prenatales porque temía que me obligaran a interrumpir el embarazo si aparecía algo que confirmara el diagnóstico. No me atrevía a dejarlo solo en la UCIN o en la planta infantil por si lo dejaban morir: insistía en que un familiar estuviera con él en todo momento. Sigo sin confiar en que la profesión médica valore su vida lo suficiente como para cuidarle como es debido, ni en que nadie fuera de nuestra familia más cercana se ocupe de él. Por eso nunca he pedido un relevo y nunca lo haré.

Hay muchas más cosas que pueden causar traumas continuos y pequeños a los padres cuidadores. Estas son solo mis experiencias personales.

Las experiencias de cada persona variarán en función de sus circunstancias particulares. El objetivo de este artículo no es compadecerme de mí misma (Dios sabe que no quería tener que revivir estas cosas), sino que sepas que si alguna vez has experimentado algo parecido, si alguna vez te has sentido como yo, no estás siendo demasiado sensible ni melodramática, no te estás imaginando tu trauma y no estás sola.

La negatividad, el prejuicio y las microagresiones se han convertido en una parte tan implacable de mi vida a lo largo de los años que ya no espero otra cosa. He desarrollado una capa de espinas como un erizo para defenderme. Cuando la gente es amable y me acepta, siempre es una sorpresa, y a veces estoy tan patéticamente agradecida que podría llorar.