Traumatisme des parents et des soignants - Une expérience personnelle (deuxième partie)

Bonjour. Je m'appelle Kerry. Mes passe-temps sont de trop manger et de trop penser. Et je suis une aidante parentale traumatisée.

À ce stade, je m'attends à ce que quelqu'un surgisse et dise : "Traumatisé, mon pied ! Qu'est-ce qui te traumatise ? Tu ne connais pas le sens de ce mot !

Et je suis prêt avec ma réponse, la langue en forme de tronçonneuse prête à les découper à la minute où ils parlent. Ou bien je peux même frapper le premier, comme je le fais parfois avec des promeneurs de chiens qui ont l'air agacé quand mon chien aboie après le leur, tranchant leur jugement avant qu'ils ne puissent prononcer un mot, les laissant jurer de ne plus jamais croiser mon regard au cours d'une promenade.

On m'a déjà traitée de "hérissée". J'aimerais pouvoir dire qu'il s'agit d'une déformation, mais ce n'est pas le cas.

Mauvaise attitude ? Ou réaction à un traumatisme ?

Mais quel aspect de ma petite vie confortable - rester assis sur mon derrière à la maison, m'occuper de mon enfant quand il n'est pas à l'école, écrire des articles de blog passifs-agressifs et pleurnichards quand il y est, et tout simplement être un fardeau pour les ressources du pays - pourrait être décrit comme traumatisant ?

Les sources de traumatisme pour les parents aidants comme moi sont nombreuses et variées. Certaines sont importantes et évidentes, comme le fait d'avoir un enfant souffrant d'une maladie complexe ou limitant son espérance de vie, ou d'être témoin d'un épisode médical mettant sa vie en danger et dont il risque de ne pas se remettre, et ainsi de suite - un traumatisme avec un grand "T". Mais beaucoup sont moins évidents, des traumatismes avec un petit "t", qui pourraient facilement passer inaperçus pour la plupart des gens.

Services inaccessibles/services inexistants (dans le cas de mon aîné). Lorsque mon aîné a été diagnostiqué, le psychologue m'a dit qu'il n'avait pas le droit de travailler avec nous car mon fils n'avait pas de trouble de l'apprentissage et qu'il n'y avait pas d'autres services vers lesquels nous pouvions être orientés. Nous avons dû nous débrouiller seuls. L'autisme était un sujet que j'avais seulement lu dans les journaux, je n'y connaissais rien. J'ai arrêté de chercher de l'aide parce qu'il n'y en avait pas et je me suis débrouillée seule du mieux que je pouvais. Aujourd'hui, même si on me propose de l'aide, il y a de fortes chances que je l'évite, car je me suis débrouillé sans aide avant, je peux me débrouiller sans aide maintenant.

Être témoin de la stigmatisation, du ciblage et de l'humiliation de votre enfant: Je ne peux pas y penser ou en parler sans être bouleversée. Tout ce que je peux dire, c'est que la vie d'un de mes enfants a été rendue infernale par un autre à l'école. Le fait d'en être témoin a fait pleurer l'une de ses aides-enseignantes et a fait dire à son enseignante que même elle ne se sentait pas en sécurité. Je vous laisse imaginer ce que cela a fait à mon enfant et à moi-même. Lorsqu'il a finalement quitté l'école, j'ai pleuré à chaudes larmes, non pas parce que mon petit garçon était devenu adulte, mais parce que le supplice de l'école était enfin terminé. Mon enfant n'était pas le seul à être visé. Moi aussi : un groupe de parents a décidé de me confronter à la porte de l'école, en masse, pour me "persuader" de retirer mon enfant de l'école. Heureusement, ils ont été entendus par un autre parent qui a prévenu le directeur de l'école de ce qui allait se passer. Aujourd'hui, je suis très attentive à tout signe indiquant qu'un membre de ma famille est stigmatisé ou pris pour cible, prête à intervenir et à mettre un terme à cette situation. Je me suis brouillée avec des amis à cause de l'attitude de leur enfant par rapport au mien, ce qui a affecté mon partenaire plus que moi. Je ne suis pas une personne facile à vivre.

Stigmatisation des affiliés : lorsque les parents sont victimes de préjugés ou de discrimination en raison de leur association avec leur enfant handicapé. Vous devenez "ce" parent de "cet" enfant. À la porte de l'école, je savais que d'autres parents parlaient de moi, mais personne ne me parlait jamais. En attendant l'heure de la rentrée, j'essayais de passer inaperçue : Je me sentais mieux en hiver, lorsque je pouvais remonter la capuche de mon grand manteau et me cacher à l'intérieur, alors qu'en été, je me sentais exposée. J'ai envoyé mon deuxième enfant dans une autre école primaire, mais j'ai continué à me tenir à l'écart. Lorsque d'autres parents essayaient de me parler, j'étais choquée et très réservée. Il m'a fallu beaucoup de temps pour croire qu'ils étaient sincères.

Les attitudes et les critiques des autres parents, y compris ceux qui font partie de groupes de soutien et qui devraient comprendre. Mon fils et moi avons été chassés d'un groupe local de soutien aux autistes par d'autres parents qui insistaient sur le fait que mon fils ne pouvait pas être atteint d'autisme parce qu'il ne se présentait pas comme leurs enfants et qu'il pouvait parfois établir un contact visuel.

Ce n'est pas parce qu'il le faisait parfois que c'était facile pour lui, il avait simplement assimilé le message selon lequel la plupart des gens s'attendaient à cela, alors il essayait. Un autre parent d'une communauté de soutien en ligne a publié un message vitriolique dans lequel il me traitait de "nazie" qui croyait en la ségrégation parce que j'avais choisi d'envoyer mon plus jeune enfant dans une école spécialisée plutôt que dans une école ordinaire. Cette personne ne savait rien de mon fils, de la région où nous vivons ou de l'état des écoles ici.

Elle m'a immédiatement bloquée, ne me laissant aucun droit de réponse. Je me suis retirée de ces groupes, et même si nous avons maintenant un charmant groupe local de soutien aux personnes atteintes du syndrome de Down auquel je pourrais participer avec le plus jeune, je trouve extrêmement difficile de le faire, craignant les critiques et le rejet, même de la part des personnes qui devraient nous comprendre et nous accepter.

Conflit avec les professionnels : Depuis les enseignants qui ont placé mon enfant en action scolaire, puis en action scolaire plus sans jamais expliquer de quoi il s'agissait, ni donner d'autre raison que "il pose trop de questions", ceux-là mêmes qui ont rédigé un rapport, que j'ai vu, dans lequel ils déclaraient que les comportements de mon enfant étaient motivés par la "jalousie" et que le problème était dû à mon éducation, ceux qui ont excusé les agressions physiques répétées d'un autre enfant contre lui comme étant de sa propre faute parce qu'il s'exprimait trop bien et que l'autre enfant ne pouvait pas le comprendre, à l'infirmière spécialisée dans l'incontinence qui a fait sortir mon plus jeune parce qu'elle ne pensait pas que je "respectais" correctement le régime de désimpaction parce qu'il ne fonctionnait pas dans les délais qu'elle attendait, aux médecins qui ont refusé de croire qu'il y avait quelque chose qui pouvait aller mal chez mon plus jeune et qui ne pouvait pas être expliqué comme étant dû au syndrome de Down, et à ceux qui m'ont traitée comme un parent hélicoptère trop anxieux et qui ont rejeté mes inquiétudes sur le fait qu'il était gravement malade parce qu'il ne pouvait pas leur dire à quel point il se sentait mal et qu'ils n'acceptaient pas que je puisse le dire rien qu'en voyant son comportement.

Lorsqu'ils l'ont admis, il était à l'agonie, incapable de manger ou de boire et probablement à un jour près d'un choc septique, et nous avions tous les deux passé quatre nuits d'affilée sans dormir parce qu'il ne pouvait pas s'allonger et que je n'osais pas le faire. Il y a beaucoup d'autres exemples, mais je ne veux plus y penser.

Je ne fais plus confiance à personne. Je ne leur fais pas confiance pour faire ce qui est le mieux. Je ne leur fais pas confiance pour savoir ce qui est le mieux. Je choisis de ne pas m'engager avec des professionnels ou des services, sauf si j'y suis vraiment obligé, et les rares fois où je le fais, je suis susceptible de me désengager très rapidement si je détecte le moindre indice de condescendance, de blâme ou de rejet. Je me méfie de l'autorité et je suis sur la défensive jusqu'à l'agression.

Traumatisme prénatal : causé par le langage utilisé, les actions suggérées, les suppositions faites et d'autres microagressions pendant les soins prénatals lorsqu'une maladie potentiellement invalidante a été identifiée avant la naissance. Lorsque j'étais enceinte de mon plus jeune enfant, on a découvert qu'il y avait de fortes chances qu'il soit atteint du syndrome de Down.

Bien que connaissant mes antécédents de fausses couches à répétition, mon consultant a insisté pour que je subisse une amniocentèse afin de confirmer le diagnostic et de pouvoir avorter le plus rapidement possible. Il a insisté sur le fait que l'avortement était le seul moyen de faire face à un diagnostic de trisomie 21, parce que, selon elle, s'il naissait avec cette maladie, aucun d'entre nous n'aurait de qualité de vie par la suite, mon mariage s'effondrerait et mes enfants plus âgés en souffriraient.

Tout cela n'a aucun sens, bien sûr. J'ai presque cessé de me rendre aux examens prénataux parce que je craignais qu'ils ne me forcent à interrompre ma grossesse si quelque chose confirmait le diagnostic. Je n'osais pas le laisser seul à l'unité de soins intensifs néonatals ou dans le service pédiatrique, de peur qu'ils ne le laissent mourir - j'ai insisté pour qu'un membre de la famille soit présent avec lui à tout moment. Je ne fais toujours pas confiance au corps médical pour apprécier suffisamment sa vie et prendre soin de lui, ni à personne en dehors de notre famille proche pour s'occuper de lui. C'est pourquoi je n'ai jamais demandé de répit et ne le ferai jamais.

Il y a beaucoup d'autres choses qui peuvent causer des traumatismes permanents et mineurs aux parents qui s'occupent d'enfants. Ilne s'agit là que de mon expérience personnelle.

Les expériences de chaque personne varient en fonction des circonstances qui lui sont propres. Le but de ce billet n'est pas de m'apitoyer sur mon sort (Dieu sait que je ne voulais pas revivre tout cela), mais de vous faire savoir que si vous avez déjà vécu quelque chose de semblable, si vous avez déjà ressenti ce que je ressens, vous n'êtes pas trop sensible ou mélodramatique, vous n'imaginez pas votre traumatisme et vous n'êtes pas seul(e).

Au fil des ans, la négativité, le jugement et les microagressions sont devenus une partie tellement implacable de ma vie que je ne m'attends plus à rien d'autre. Je me suis fait un manteau de piquants comme un hérisson pour me défendre. Si, et quand, les gens sont gentils et acceptants, c'est toujours une surprise, et parfois je suis si pathétiquement reconnaissante que j'en pleurerais.