Trauma dos pais cuidadores - Uma experiência pessoal (Parte Dois)

Olá. O meu nome é Kerry. Os meus passatempos são comer demais e pensar demais. E sou uma cuidadora de pais traumatizados.

Nesta altura, estou à espera que alguém apareça e diga: "Traumatizado, o meu pé! O que é que tem para ficar traumatizado? Nem sabes o significado da palavra!

E eu estou pronto com a minha resposta, com a língua em forma de motosserra preparada para os cortar no momento em que falam. Ou posso até atacar primeiro, como às vezes faço com outros passeadores de cães que parecem irritados quando o meu cão ladra para o deles, cortando-lhes o juízo antes de poderem dizer uma palavra, deixando-os a jurar nunca mais encontrar o meu olhar num passeio.

Já me chamaram espinhoso. Gostava de poder dizer que se trata de uma deturpação, mas não é o caso.

Má atitude? Ou reação ao trauma?

Mas que aspeto da minha vidinha confortável - ficar sentada em casa, cuidar do meu filho quando ele não está na escola, escrever posts passivo-agressivos e lamurientos no blogue quando ele está e, de um modo geral, ser um sorvedouro dos recursos do país - poderia ser descrito como traumático?

As fontes de trauma para os pais que cuidam de crianças como eu são muitas e variadas. Algumas são grandes e óbvias, como o facto de ter um filho com uma doença complexa ou que limita a sua vida; ou de presenciar um episódio médico que põe a sua vida em risco e do qual pode não recuperar, etc. - trauma com um 'T' grande. Mas muitos são menos óbvios, traumas com um 't' pequeno, que podem facilmente passar despercebidos à maioria das pessoas.

Serviços inacessíveis/Serviços inexistentes (no caso do meu filho mais velho). Quando o meu filho mais velho foi diagnosticado, o psicólogo disse-me que não tinham competência para trabalhar connosco, uma vez que o meu filho não tinha dificuldades de aprendizagem, e que não havia outros serviços para os quais pudéssemos ser encaminhados. Fomos abandonados à nossa sorte. O autismo era algo sobre o qual eu só tinha lido no jornal, não sabia nada. Nessa altura, deixei de procurar ajuda porque não havia nenhuma e limitei-me a desenrascar-me o melhor que pude sozinha. Agora, mesmo que me ofereçam ajuda, é muito provável que a rejeite porque "já me desenrasquei sem ela antes, posso desenrascar-me sem ela agora".

Ver o seu filho ser estigmatizado, visado e humilhado: Não consigo pensar ou falar sobre isto sem ficar angustiada. Tudo o que posso dizer é que a vida de um dos meus filhos foi transformada num inferno por outro na escola. Testemunhá-lo levou uma das suas assistentes às lágrimas e fez com que a sua professora dissesse que até ela se sentia insegura. Deixo-vos imaginar o que isso fez ao meu filho e a mim. Quando ele finalmente saiu da escola, chorei imenso, não porque o meu menino estivesse crescido, mas porque o tormento da escola tinha finalmente acabado. Também não foi só o meu filho que foi visado. Eu também fui: um grupo de pais decidiu enfrentar-me à porta da escola, em massa, para me "convencer" a retirar o meu filho da escola. Felizmente, foram ouvidos por outro pai que avisou o diretor da escola do que estava prestes a acontecer. Agora, estou muito atento a qualquer sinal de que um membro da minha família está a ser estigmatizado ou visado, pronto a intervir e a pôr-lhe cobro. Já me desentendi com amigos por causa da atitude do filho deles em relação ao meu, o que afectou mais o meu companheiro do que a mim. Não sou uma pessoa fácil de se conviver.

Estigma de afiliação: Quando os pais sofrem preconceitos ou discriminação devido à sua associação com o filho deficiente. Tornamo-nos "aquele" pai ou mãe de "aquela" criança. No portão da escola, eu sabia que os outros pais falavam de mim, mas nunca ninguém falava comigo. À espera na hora de ir para casa, tentava passar despercebida: Sentia-me melhor no inverno, quando podia puxar o capuz do meu casaco grande e esconder-me dentro dele; no verão, sentia-me exposta. Mandei o meu filho do meio para uma escola primária diferente, mas continuei a manter-me à parte. Quando outros pais tentavam falar comigo, eu ficava chocada e muito reservada. Demorou muito tempo até eu confiar que estavam a ser genuínos.

As atitudes e as críticas dos outros pais: incluindo os dos grupos de apoio que deveriam compreender. O meu filho e eu fomos expulsos de um grupo local de apoio ao autismo por outros pais que insistiam que o meu filho não podia ter autismo porque não se apresentava como os filhos deles e, por vezes, conseguia estabelecer contacto visual.

O facto de o fazer por vezes não significava que fosse fácil para ele, apenas tinha absorvido a mensagem de que a maioria das pessoas esperava isso, por isso tentava. Um outro pai, numa comunidade de apoio em linha, publicou uma mensagem vitriólica chamando-me "nazi" que acreditava na segregação, porque eu tinha optado por mandar o meu filho mais novo para uma escola especializada em vez de uma escola regular. Esta pessoa não sabia nada sobre o meu filho, sobre a zona onde vivemos ou sobre o estado das escolas daqui.

Ela bloqueou-me imediatamente, deixando-me sem direito de resposta. Retirei-me desses grupos e, apesar de agora termos um grupo local de apoio à Síndrome de Down, que eu poderia frequentar com o mais novo, é-me extremamente difícil fazê-lo, temendo críticas e rejeição, mesmo por parte das pessoas que nos deviam compreender e aceitar.

Conflito com os profissionais: Desde os professores que colocaram o meu filho na Ação Escolar, depois na Ação Escolar plus, sem nunca explicarem o que era, ou darem outra razão que não fosse "ele faz demasiadas perguntas", os mesmos que escreveram um relatório, que eu vi, em que afirmavam que os comportamentos do meu filho eram motivados por "ciúmes" e que o problema era causado pela minha educação, os que desculpavam as repetidas agressões físicas de outra criança como sendo culpa dele, porque ele era demasiado articulado e a outra criança não o conseguia entender, à enfermeira de continência que deu alta ao meu filho mais novo por achar que eu não estava a "cumprir" corretamente o regime de desimpactação, porque não funcionava no tempo que ela esperava, aos médicos que se recusaram a acreditar que há algo de errado com o meu filho mais novo que não possa ser explicado como sendo devido à Síndrome de Down, e aos que me trataram como um pai de helicóptero demasiado ansioso e rejeitaram as minhas preocupações de que ele estava gravemente doente, porque ele não lhes podia dizer o quão mal se sentia e não aceitavam que eu o pudesse dizer apenas pelo seu comportamento.

Quando o internaram, ele estava a agonizar, incapaz de comer ou beber e provavelmente a apenas um dia de entrar em choque sético, e ambos tínhamos passado quatro noites seguidas sem dormir porque ele não se conseguia deitar e eu não me atrevia. Há muitos mais exemplos, mas não quero continuar a pensar neles.

Já não confio em ninguém. Não confio que façam o que é melhor. Não confio que saibam o que é melhor. Opto por não me envolver com profissionais ou serviços a não ser que seja mesmo necessário e, nas raras ocasiões em que o faço, é muito provável que me desligue muito rapidamente se detetar qualquer indício de que estou a ser tratado com condescendência, culpado ou rejeitado. Sou visto como desconfiado em relação à autoridade e defensivo ao ponto de ser agressivo.

Trauma pré-natal: causado pela linguagem utilizada, pelas acções sugeridas, pelas suposições feitas e por outras microagressões durante os cuidados pré-natais quando uma doença potencialmente incapacitante foi identificada antes do nascimento. Quando estava grávida do meu filho mais novo, descobriu-se que havia uma grande probabilidade de ele ter Síndrome de Down.

Apesar de conhecer o meu historial de abortos recorrentes, o meu médico insistiu muito para que eu fizesse uma amniocentese para confirmar o diagnóstico, de modo a poder abortar o mais rapidamente possível. Ele estava convencido de que o aborto era a única forma de lidar com um diagnóstico de Síndrome de Down, porque dizia que se ele nascesse com essa síndrome nenhum de nós teria qualquer qualidade de vida depois, o meu casamento iria desmoronar-se e os meus filhos mais velhos iriam sofrer.

Tudo disparates, claro. Quase deixei de ir às consultas pré-natais porque fiquei com medo que me obrigassem a interromper a gravidez se aparecesse alguma coisa que confirmasse o diagnóstico. Não me atrevi a deixá-lo sozinho na UCI neonatal ou na ala pediátrica, para o caso de o deixarem morrer - insisti para que um membro da família estivesse sempre com ele. Continuo a não confiar que a profissão médica valorize a sua vida o suficiente para cuidar dele, nem que alguém fora da nossa família imediata cuide dele. É por isso que nunca pedi e nunca pedirei uma pausa.

Há muitas outras coisas que podem causar traumas contínuos e pequenos aos pais que cuidam de crianças. Estas são apenas as minhas experiências pessoais.

As experiências de cada pessoa variam de acordo com as suas próprias circunstâncias. O objetivo deste post não é fazer uma festa de piedade para mim própria (Deus sabe que eu não queria ter de reviver estas coisas), mas sim dizer-vos que, se alguma vez passaram por algo assim, se alguma vez sentiram o que eu sinto, não estão a ser demasiado sensíveis ou melodramáticos, não estão a imaginar o vosso trauma e não estão sozinhos.

A negatividade, o julgamento e a microagressão tornaram-se, ao longo dos anos, uma parte tão implacável da minha vida que já não espero outra coisa. Deixei crescer uma camada de espinhos como um ouriço para me defender. Se, e quando, as pessoas são simpáticas e aceitam, é sempre uma surpresa e, por vezes, sinto-me tão pateticamente grato que até podia chorar.