La historia de Mac en Upsee

El Upsee y yo:

Trabajar para cambiar las percepciones

Mac es un niño de cinco años diagnosticado de síndrome de Pitt Hopkins, un raro trastorno del neurodesarrollo. Durante sus años preescolares, Mac acudía diariamente a la guardería, donde necesitaba la máxima asistencia para moverse y para su cuidado personal, tanto dentro como fuera de casa. En la guardería le acompañaban compañeros con y sin discapacidad.

Antecedentes clínicos

Mac se comunica de forma no verbal en su mayor parte y comparte varios rasgos asociados a los niños con trastorno del espectro autista. Esto incluye comportamientos e intereses repetitivos, así como algunas dificultades con la interacción social y la comunicación. Mac también se pone ansioso con los cambios en su rutina diaria y cuando conoce a gente nueva. Los déficits motores, el bajo tono muscular y la ataxia limitan sus opciones de movilidad. Por ello, Mac se desplaza a menudo en silla de ruedas y/o es llevado de un lugar a otro. La discapacidad de Mac le pone en riesgo de sufrir fatiga y convulsiones recurrentes. Los padres de Mac no querían que se sintiera aislado y solo en su guardería ni que se viera limitado a sentarse en un rincón, columpiarse o dormir la siesta. Sin ayuda para la movilidad, Mac no tenía muchas oportunidades de explorar su entorno físico y social con sus compañeros. Cuando los niños salían a jugar o manipulaban juguetes, Mac no era fácil de incluir. En consecuencia, la interacción social entre Mac y sus compañeros, ya fuera a través de juegos, actividad física o juego libre, era limitada.

Nuestro enfoque

Basándose en la iniciativa de los padres, los kinesiólogos ofrecieron a Mac la oportunidad de utilizar el Upsee en la guardería cada día para mejorar la capacidad de realizar actividades apropiadas para su edad y fomentar la inclusión social con sus compañeros durante las rutinas de la guardería. Mac llevaba el Upsee durante una hora al día. El dispositivo permitía a Mac ponerse de pie, deambular y explorar movimientos con la ayuda de un adulto. También le permitía ponerse a la altura de los ojos de sus compañeros y viceversa, lo que abría un nuevo mundo de posibilidades de interacción social. A medida que Mac se familiarizaba con los movimientos, los terapeutas introducían nuevas tareas y retos que buscaban incluir a otros niños. Los terapeutas actuaron como facilitadores sociales estableciendo un contacto inicial con los compañeros para fomentar la interacción social entre niños con y sin discapacidad.

El resultado

Los kinesiólogos empezaron a ver cómo cambiaba la percepción de los niños sin discapacidad hacia Mac. Los trabajadores de la guardería comentaron cómo los niños sin discapacidad empezaron a disfrutar jugando con Mac en la guardería. Varios niños empezaron a iniciar actividades con Mac cuando llevaba el Upsee, preguntando si Mac podía ser incluido en juegos y rutinas de baile. De este modo, el Upsee ha ayudado a mostrar a los niños las capacidades de Mac y lo que puede hacer a diario cuando se le proporciona el apoyo adecuado. Han demostrado que Mac puede jugar a la pelota, al pilla-pilla, al escondite y a otras actividades propias de su edad cuando se le da la oportunidad. Mac utiliza el Upsee para participar en el challenger baseball junto a sus amigos y familiares. Ahora Mac va al colegio y sigue llevando el Upsee para que le incluyan en algunos de sus recreos. Sus compañeros conocen a Mac con el Upsee y esperan cada vez más que participe en las actividades diarias del patio.