10 cosas que los padres de un niño discapacitado quieren que sepas
Rebecca Highton
Soy madre de gemelos, uno de ellos con necesidades especiales. Me gusta escribir sobre la vida y la realidad de la paternidad.
- Somos como tú. Amamos a nuestro hijo incondicionalmente y, para nosotros, nuestro hijo es perfecto. Sí, si pudiera, le quitaría sus discapacidades, pero eso no significa que sea menos perfecto.
- A veces nos hartamos, somos humanos y la vida a veces es una mierda. No, no elegiría esta vida para mi hijo, pero es la vida que le ha tocado, así que me aseguraré de que sea lo más feliz posible.
- No hay nada que temer o evitar en mi hijo. No puede hablar y le cuesta mover los brazos y las piernas, pero es un niño, igual que el tuyo. Es un niño igual que su gemelo, sólo que discapacitado.
- Mi hijo tiene rabietas como el tuyo, pero a menudo son mayores porque no puede comunicar verbalmente lo que le pasa. Podemos tardar más en calmarle, pero eso no significa que sus sentimientos sean menos válidos, simplemente necesita cariño, cuidados y atención.
- A mi hijo le encanta jugar como a cualquier otro niño. Es alegre y alocado. Le encanta leer libros y hacer travesuras.
- Tener un hijo discapacitado no significa que estemos "rodando por ahí". Contrariamente a la creencia popular, las prestaciones por discapacidad son mínimas. A pesar de que Alfie tiene un diagnóstico que nunca mejorará, cada pocos años tenemos que volver a solicitarlas, dando la misma información, rellenando una y otra vez lo que Alfie no puede hacer.
- El NHS/Gobierno no proporciona todo lo que mi hijo necesita, por eso recaudamos fondos. Nos dan lo mínimo. Aunque estamos agradecidos por los equipos que nos proporcionan, a menudo son equipos viejos que necesitan actualizarse y son más rentables para el NHS. El coste siempre es un factor importante cuando un niño necesita un equipo nuevo, a menudo más que las necesidades y la idoneidad.
- Los padres con NEE son básicamente médicos, y esto no pretende ser un insulto a los médicos. Tenemos que saberlo todo sobre nuestros hijos, sus problemas pasados, presentes y posibles futuros. También recibimos formación en cuestión de días sobre cosas que a los médicos les lleva años aprobar (no es broma). La terminología y las técnicas médicas se convierten en algo natural: las necesitas para cuidar de tu hijo y mantenerlo con vida.
- Yo tampoco sé cómo lo hago. Para nosotros, nunca fue una elección. Nuestro hijo es discapacitado y siempre estaremos ahí, por muy duro que sea.
- No soy sobrehumana y cada vez que alguien dice algo parecido, me recuerda lo diferente que es mi vida. Me recuerda todo lo que Alfie debería haber tenido.
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