5 cosas que no se deben decir a los padres de un niño discapacitado

Cuando tienes un hijo discapacitado, la gente suele decir las cosas más ridículas. He oído unas cuantas a lo largo de los años y aquí van algunas de mis favoritas y por qué no ayudan y a veces molestan...

1. "Dios sólo da hijos especiales a padres especiales"

Cuando oigo esto me dan ganas de responder: "¿Y eso en qué te convierte a ti, Sharon?". Pero en serio, Dios no da hijos especiales a padres especiales. La mayor parte del tiempo no tengo muy claro el papel de Dios en lo que pasó con mi hijo. ¿Se quedó de brazos cruzados y dejó que pasara lo peor? ¿O intervino y lo salvó?

Mi madre me dijo muy pronto que si había alguna prueba de que Dios no existía, era ésta. Es decir, que cómo podía un Dios amoroso permitir que le ocurriera esto a un bebé. Puedo entender su lógica, sobre todo cuando mi hijo sufre dolores y molestias. Pero cuando lo dijo, estábamos tan agradecidos de que hubiera sobrevivido, que sentí que esto era una prueba de que Dios existía y de que lo había salvado para mí. Hoy en día, mi fe es tan incierta como siempre, pero sé que no me eligieron para este trabajo porque, por muy especial que sea mi hijo, soy una persona mundana, lo que me lleva a ....

2. "¡No sé cómo lo haces, yo no podría!".

Te prometo, Sally, que podrías.

Ha habido muchas veces en las que he deseado no tener que hacerlo, pero a diferencia de un teléfono móvil defectuoso, no puedes devolver un bebé cuando no es compatible con todas las aplicaciones más recientes. Así que quieras o no. Donde creas que puedes, o no. Sólo tienes que hacerlo. Cada día pones un pie delante del otro y, antes de que te des cuenta, lo estás haciendo, ¡y haciéndolo bastante bien!

3. "Dios sólo nos da lo que podemos manejar"

Está claro que Dios me tiene en alta estima. Pero, en realidad, esto también es una tontería. Una vez más, no he sido elegido para este papel, y la idea de que el Todopoderoso se siente a evaluar hasta dónde me puede empujar esta semana no es algo que pueda aceptar. Y ya sabes, todos tenemos nuestros límites. Puedes presionar y presionar y presionar, y al final me romperé, como le pasa a cualquiera cuando se le somete a una presión extrema. Porque te lo prometo, realmente no hay nada especial en mí.

4. "Todo ocurre por alguna razón"

Otro tópico que juega con esta idea de un gran diseño. En mi opinión, una de las cosas más difíciles de aceptar es que no todo ocurre por una razón. A veces le ocurren cosas realmente terribles a gente buena sin más motivo que la mala suerte. Resulta que hay muchas cosas en la vida que escapan a nuestro control. Y tal vez haya un Dios sádico que nos pone a prueba... ¡muy del Antiguo Testamento! Pero esa no es una idea que pueda apoyar, y definitivamente no es un Dios en el que pueda tener fe.

Así que puede que algunos niños sean simplemente discapacitados. Y llegados a este punto, creo que debo señalar que tener un hijo discapacitado ni siquiera es mala suerte. Las circunstancias que rodearon la lesión de mi hijo fueron horribles y difíciles, pero tener una discapacidad no es mala suerte, simplemente lo es. Esto me lleva a...

5. "Como padre, es la peor pesadilla"

No lo es. Simplemente no lo es. Mi hijo no es mi pesadilla, y tampoco debería ser la tuya. No se puede negar que ser padre de un niño discapacitado puede ser todo un reto. Pero el 100% de esos retos provienen de la sociedad en la que vivimos y de los sistemas que no proporcionan el apoyo necesario. Mi hijo es increíble en todos los sentidos, desde su sonrisa pícara hasta su malvado sentido del humor, pasando por su inmensa obsesión por La Patrulla Canina. Estoy tan orgullosa de ser su madre como de cualquiera de mis otros hijos, y tú también lo estarías si fuera el tuyo.

¿Qué debe decir?

Si eres como algunos de mis amigos, puede que hayas leído esto y te hayas dado cuenta de que eres culpable de expresar sentimientos similares (¡con la mejor de las intenciones!) Y te estás preguntando qué puedes decir que sea realmente útil. Le diré lo que les dije a mis amigos.

Sabemos que no hay respuestas mágicas, que nadie puede arreglar los sistemas rotos que no nos apoyan ni a nosotros ni a nuestros hijos, y que nadie puede eliminar el dolor y el sufrimiento de las enfermedades y los traumas relacionados con la discapacidad. Lo que necesitamos es que nuestros seres más queridos dejen espacio para todo lo que podamos estar sintiendo mientras apoyamos a nuestros hijos en cualquier momento difícil.

Muchos de los tópicos habituales nos colocan en un pedestal y dificultan que seamos sinceros en los momentos difíciles. Por lo general, lo único que necesitamos es reconocer lo mal que estamos. Y café. Mucho café.