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¿Una ruptura, o cerca del punto de ruptura?

Sarah Kay por Sarah Kay Necesidades adicionales

Sarah Kay

Sarah Kay

Una charla sincera (¡y esperemos que positiva!) sobre la montaña rusa en la que nos hemos encontrado, con la esperanza de concienciar sobre la HIE...

¿Una ruptura, o cerca del punto de ruptura?

Las vacaciones son fabulosas, ¿verdad?

Un tiempo lejos del ajetreo de la vida cotidiana, dejando todas las preocupaciones en casa y marchándose al sol a tomar cócteles, leer libros y darse un chapuzón en la piscina.

A menos que seas una familia con necesidades adicionales. Las vacaciones pueden seguir siendo fabulosas, pero no siempre están exentas de cuidados (¡o de cuidadores!).

Nuestra primera escapada con Heidi fue cuando tenía pocos meses. Teníamos una caravana y Heidi una lista de extras médicos. ¿Qué me preocupaba?

Resulta que me preocupaba casi todo.

Teniendo en cuenta que sólo hacía unas semanas que dejar la configuración del dormitorio de invitados (cuna, máquina de succión, oxígeno, pañales, etc.) para aventurarse a bajar al salón parecía un gran problema, prepararse realmente para salir de casa fue enorme.

Sin embargo, yo era como una mujer con una misión, decidida a demostrar algo... ¡claro que podemos irnos de vacaciones, no nos lo vamos a perder, no pasa nada, bla, bla, bla!

Lo conseguimos -con mis cargadores de repuesto, listas de números de teléfono de hospitales locales, más cargadores de repuesto, comida de repuesto, ropa de repuesto, pañales de repuesto, otro cargador de repuesto- y tuvimos la sensación de haber conseguido lo que nos habíamos propuesto, pero no fue ni mucho menos relajante.

Por ejemplo, nos llevamos una botella de gaseosa, porque nos pareció que eso es lo que hace la gente en vacaciones, pero no nos atrevimos a beberla por si teníamos que conducir hasta casa o al hospital.

Estaba en vilo por si la conexión eléctrica no funcionaba y no podía utilizar el monitor de saturación. Creo que no dormí nada por vigilar a Heidi y asegurarme de que no se escapaba milagrosamente de su cestita de Moisés.

Seré sincero, me sentí aliviado de volver a casa.

La siguiente vez que fuimos fue un poco mejor. Cada vez me daba menos miedo salir de casa y empecé a organizarme mejor en cuanto a lo que teníamos que llevar.

De alguna manera, no sé exactamente cuándo, llegamos a un punto en el que era agradable. Me parecía "normal" (no me gusta esa palabra, porque no sé qué es lo normal, pero espero que me entiendas).

Heidi creció y nuestra caravana se hizo estrecha.

Además, no podíamos remolcar con nuestro coche adaptado para sillas de ruedas, así que dimos el paso e invertimos en la autocaravana Big Mo. Era de segunda mano y tuvimos que hacer adaptaciones, pero sabíamos que sin ella, nuestras escapadas serían más difíciles de hacer.

Hubo un periodo encantador en el que las cosas simplemente funcionaron.

Nuestra rutina de embalaje se redujo a una T, y Heidi era todavía un tamaño aceptable para ser levantado con facilidad (ella no es móvil y no verbal con un diagnóstico de distonía añadido para una buena medida).

Pero, como suele ocurrir con los pequeños, Heidi siguió creciendo.

Echármela al hombro y subir las escaleras hasta Big Mo (¡no se lo digas a OT!) empezó a ser más difícil, su silla de ruedas se hizo más grande y nuestro equipaje empezó a abultarse.

Sin embargo, nos dimos cuenta de que reservar unas vacaciones más tradicionales no es tan fácil para familias como la nuestra.

Necesitamos una cama perfilada (o al menos una cama con laterales seguros; puede que Heidi no sea capaz de moverse intencionadamente, ¡pero hace unos estiramientos increíblemente grandes mientras duerme!); necesitamos una grúa; necesitamos un cuarto húmedo y un cambiador; necesitamos espacio; necesitamos puertas anchas; necesitamos rampas; necesitamos un alojamiento en la planta baja o un ascensor; ¡necesitamos un descanso!

Hace poco encontramos una joya no muy lejos de aquí y pasamos un fin de semana estupendo con unos amigos, pero los lugares verdaderamente accesibles parecen ser escasos, caros o estar reservados con meses, a veces años, de antelación.

Se siente como si hubiera una ventana óptima con Heidi donde ella estaba lo suficientemente bien, y lo suficientemente pequeño como para escapar con relativa facilidad.

Por supuesto, estoy muy agradecido por ello.

Las vacaciones son un extra absoluto, y encantadoras si o si.

A veces pienso que en el futuro será menos estresante (¡y mucho más barato!) quedarme en casa con Heidi, donde todo está preparado y no tengo que preocuparme.

Tal vez vamos a fingir que estamos lejos, ahora, ¿dónde está ese menú de cócteles ...

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