Adaptaciones

Ser padres de un niño discapacitado puede significar a veces que el futuro que habíamos imaginado sea diferente. Las cosas pueden ser físicamente diferentes si nuestros hijos necesitan equipos especiales. Para nosotros fue un proceso gradual al que nos costó adaptarnos.

Nuestra hija tiene epilepsia severa y graves dificultades de aprendizaje. A primera vista, cabe preguntarse qué equipamiento necesita. A pesar de no necesitar tanto equipamiento como muchas otras familias, tenemos más del que podría haber imaginado.

Esto es lo que tenemos actualmente: dos sillas de paseo para necesidades especiales, un casco que lleva todo el tiempo, una silla de comer especial para que sea menos probable que se le caiga la cabeza hacia atrás durante un ataque, una cama especial en la que se le puede poner una cremallera para que no se salga y tenga un ataque por la noche, un arnés de caída para cuando sus ataques son tan frecuentes que necesita que la sostengan, un monitor de frecuencia cardiaca para ataques focales, un monitor de cama para clónicos tónicos (su tipo principal) y un imán estimulador del nervio vago.

Es toda una lista, sobre todo cuando todo ello (aparte de la silla de paseo) es para la epilepsia.

Que un equipo invada de repente tu espacio vital personal es difícil. A nosotros nos daba miedo, nos parecía extraño y, sobre todo, me entristecía necesitarlo. Sin duda, el casco fue lo más difícil de adaptar.

De repente, marcó claramente a mi hija como "discapacitada". Esto conlleva miradas fijas, preguntas y, a veces, confusión por parte de los demás.

Empezamos teniendo que usar un casco de ciclista porque sufría cientos de convulsiones de gota al día durante Covid y los servicios simplemente se desconectaban.

Ahora tiene un casco "adecuado" que lleva siempre.

Al principio me dolía el corazón cada vez que la veía con él puesto. Ahora se siente parte de ella, y algo que está ahí para ayudarla y protegerla. Una adaptación amistosa. Nos lo recordaron brutalmente la semana pasada cuando, debido a la autocomplacencia, fuimos al supermercado sin ella (llevábamos unas semanas sin crisis diurnas sin precedentes). Se negó a sentarse en el carrito Firefly y luego tuvo un gran tónico clónico, golpeándose la cabeza contra el suelo de piedra.

Siempre hemos insistido en que queremos el equipo "más bonito" posible. Se trata de dignidad y de tener derecho a expresar cierto estilo y personalidad siempre que sea posible. Para mí es importante que el casco de mi hija sea del color que nos gusta y no esté sucio.

Una marca de cascos simplemente fabrica los suyos en rojo brillante y azul real (ambos colores en un mismo casco). Esto me hace enfadar, ya que no puedo imaginar que muchos niños, o adultos en realidad, elijan esta combinación de colores para la ropa. Sugiere que el diseño busca la practicidad y un "poco de color" y que los fabricantes no han consultado a las personas que necesitan utilizarlo.

Es un buen casco con un tejido suave, pero da la sensación de que se ha pensado muy poco en el hecho de que un niño tendrá que llevar el casco día tras día.

A algunos niños les encantará o no les importará, a otros no les entusiasmará tanto.

El casco que tiene mi hija viene en tres colores básicos, incluido el negro, así que al menos puedes tener una opción. Aunque sigue siendo un guiño muy básico al estilo. Tenemos que coserle unos motivos de gatos al nuevo (que llevamos esperando casi un año) para personalizarlo.

Los profesionales y diseñadores deben reconocer el impacto emocional que el equipamiento puede tener en el niño y su familia. Soy consciente de que los presupuestos influyen, pero la consulta a las familias y las pequeñas adaptaciones de color, por ejemplo, no deberían costar mucho más.

Resulta alentador ver el equipamiento Firefly en los colores de moda, con un diseño claramente pensado (basta con mirar el Upsee; yo me decantaría por la combinación de vaqueros y arco iris). La diferencia que marca esta reflexión no es solo estética, sino que tiene el poder de cambiar las emociones y, en última instancia, hacer que la familia esté más contenta.

PS. ¿Te gustaría diseñar un casco para la epilepsia, Firefly?