Anticipación

Acabo de volver de Ikea. Ha sido un viaje sencillo con mi hija y su cuidadora (sería imposible hacerlo sola; mi ritmo cardíaco estaría por las nubes). La verdad es que ha ido bastante bien, es decir, sin mayores incidentes.

Tuvimos que cambiar nuestro plan cuando llegamos, comprándole una comida caliente completa que no habíamos previsto. Ella está acostumbrada a ir allí a comer, es uno de los pocos sitios lo suficientemente informales como para que podamos arreglárnoslas. Así que, cuando llegamos, nos arrastró a la cafetería. Para ella tenía todo el sentido del mundo y yo no podía hacer nada. Negarse habría significado una crisis desgarradora y que se negara en redondo a moverse. Esto no se debe a que esté "malcriada". Se trata simplemente de que no tiene capacidad de comprensión ni de comunicación para que podamos explicarle que no siempre podemos comer en ese lugar. Se quedaría perpleja y muy triste. No tendría ningún sentido para ella. Así que tenemos que "ceder".

Es muy difícil acostumbrarse y explicárselo a los demás.

Es inimaginable para la mayoría de la gente tener que hacer esto, pero realmente no hay alternativa amable una vez que estás en la situación. La única alternativa es ir a otro sitio donde ella no tenga la asociación con la comida. Me encantaría poder explicarle con delicadeza, como haría con un niño de nueve años, que no siempre comemos fuera porque es un capricho, y que es caro, y que prepararemos un buen té en casa.

El hecho de que su comprensión no sea ni de lejos parecida a esta, al menos aclara nuestro curso de acción. Sin embargo, eso no me ayuda con las miradas de los demás mientras ella pasa por la cola directa al mostrador de la comida. No puedo hacer nada. Tengo preparadas mis líneas, ensayadas y listas para actuar si alguien se enfrenta a mí, pero el juicio silencioso tiende a imponerse y la gente se limita a mirar. Mi ritmo cardíaco aumenta, me siento a la defensiva, triste y en evidencia. Una parte de mí quiere coger una silla y dar un discurso a (lo que parece) la multitud de gente que me mira, decirles que tiene un síndrome raro, que la mayoría de las noches sufrimos convulsiones, que el hecho de que ahora, a los 9 años, tenga menos palabras que a los 3 hace que me duela tanto el corazón. Pero en lugar de eso, me agacho junto a ella, miro su hermoso rostro y le hablo. Intento centrarme únicamente en ella.

El viaje de hoy ha transcurrido en gran medida sin incidentes, pero aún me estoy asentando tras él.

Me doy cuenta de que esto se debe a que, cuando salimos con mi hija, tengo una sensación constante de anticipación, preparada para que ocurra algo en cualquier momento. Un expositor volcado, un cristal roto, la invasión del espacio personal de otros, un ataque, una fuga, 25 minutos negándose a moverse, gritos de dolor, giros, miradas, tuts. Sólo cuando cerramos la puerta principal puedo empezar a relajarme. Me siento agotada.

Al salir de la tienda, mi niña estaba radiante en las escaleras mecánicas. Hice fotos como si estuviéramos en un parque de atracciones. Se me encogió el corazón al verla tan feliz. Ahí reside la alegría secreta que otros no ven.

Creo que este tipo y nivel específicos de anticipación son exclusivos de tener un hijo discapacitado. Como ocurre con tantos otros aspectos de nuestras vidas, esto puede hacer imposible que los demás sientan empatía con nosotros. Mientras tanto, lo único que podemos hacer es centrarnos en nuestro hijo. Porque ahí es donde está la magia.

La imagen muestra otro viaje reciente a Ikea en el que un viaje mal pensado en un carro de plataforma provocó un retraso de 20 minutos en el aparcamiento, ya que nuestra hija se negó a bajarse.