Bellotas y recuerdos

A veces es muy fácil dejarse llevar por la abrumadora actividad de la vida. Hay días en los que resulta absolutamente implacable. Mi objetivo cada día es lavar al menos los platos antes de irme a la cama para que la casa esté un poco más bonita por la mañana. Es algo tan básico, pero a veces tan difícil de conseguir.

Creo que esos platos representan algo un poco más profundo: la necesidad de tener una sensación de control sobre la vida. La vida con un hijo médicamente complejo puede ser muy impredecible y, a veces, estar vagamente al día de algo tan mundano como las tareas domésticas me ayuda a atarme a la realidad.

Tengo la costumbre de atribuir un significado mayor a las cosas. Por ejemplo, los patos representan la libertad para mí. Nunca olvidaré que me dijeron que siguiera hablando con Amy cuando estaba en la UCIN ventilada, en coma e hipotérmica. Le supliqué que se pusiera mejor. Le hablé de todas las cosas maravillosas que hay en el mundo. Le prometí llevarla a ver unos patos y darles de comer. (Cosa que hacemos, ¡para su disgusto!)

Mi metáfora más reciente son las bellotas.

Me encanta el otoño y todo lo que representa. Los bellos colores, las cosechas, las calabazas. Para mí, el otoño representa comodidad. Mantas, café, televisión, hogar, paz. El hogar es muy importante para todos nosotros y nada nos hará apreciarlo más que las frecuentes estancias en el hospital. No hay nada como tu propio espacio y tu gente principal.

Para mí, las bellotas representan la recopilación de recuerdos felices y su almacenamiento para ayudarte a sobrellevar los tiempos difíciles. Supongo que saqué esta idea de las ardillas que recogen comida para el invierno.

A decir verdad, la vida cotidiana puede ser muy estresante para nosotros. El humor de Amy puede cambiar de repente y la mayoría de sus estados de ánimo son extremos. Esto significa que los estados de ánimo felices son una absoluta delicia para la vista. Es imposible no sonreír cuando ella sonríe, y su risa es contagiosa.

Por desgracia, su parálisis cerebral viene acompañada de dolor crónico, distonía, convulsiones, problemas gastrointestinales, dificultades de aprendizaje y frustrantes problemas de comunicación. Cuando se enfada, se enfada muchísimo. Lo único que puedes hacer es permanecer cerca de ella e intentar evitar que se haga daño (o que lo hagan quienes la rodean).

Su ira y tristeza pueden ser increíblemente intensas.

En esos momentos me recuerdo a mí misma que no debo tomármelo como algo personal, que ella nos quiere y que no se trata de nosotros, sino de ella. Superamos juntos la tormenta, regulo mi respiración, cuento mentalmente. Espero el momento adecuado para intentar consolarla o distraerla; siempre calibro el mejor momento para darle espacio o estar cerca de ella.

Una vez leí "Tu hijo no te lo está haciendo pasar mal, lo está pasando mal". También leí que todo comportamiento es comunicación. En esos momentos nos está diciendo algo, y tenemos que hacer todo lo posible para intentar averiguar qué es.

En estos momentos turbulentos recurro a mi colección de bellotas. El día de excursión de la semana pasada con otras familias de HIE. Un hermoso edificio adaptado con elevadores, piscinas de bolas, toboganes. Amy estuvo muy contenta durante toda la sesión. Desgraciadamente, las horas siguientes estuvo muy angustiada y no pudimos averiguar por qué.

Me aferré al éxito de la mañana - anteriormente habíamos tenido que desalojar eventos especiales antes de tiempo, así que esto fue una gran victoria para todos nosotros. Recuerdo el viernes de la semana pasada, cuando Amy pudo acceder a la puerta principal por primera vez: su risa y su emoción resonaban por toda la casa mientras yo fingía llamar a la puerta para visitarla.

Pienso en cuando encontramos una nueva canción que le encanta y en cómo la cantamos todos una y otra vez para que siga sonriendo.

Pienso en pasear por el bosque con mi perro y con mi mejor amiga y su perro; en saber que Amy está segura y feliz en el colegio, en saber que prepararé una buena comida para el té para Phil y para mí, en saber que esto también es la vida cotidiana normal: no todos los momentos son papeleo, citas, malas noticias, medicinas, abogacía, lavado, etc.

Una mala hora no es una mala vida y, aunque siempre habrá retos, siempre añadirás bellotas a tu colección. En medio del caos absoluto que es mi vida, sé que he sido bendecida con mi increíble familia y amigos. Tengo una pareja increíble, una hija guapa e inteligente y un perro perezoso y precioso. Intento no perder nunca de vista las cosas increíbles que me ofrece la vida, incluso este año en el que he llorado la pérdida de un mejor amigo y también de nuestro bebé que nacería en octubre. Debemos intentar vivir nuestra vida al máximo, aunque algunos días eso signifique acurrucarse en el sofá y no hacer nada y otros días parezca una excursión por la naturaleza.

La próxima vez que sientas el peso del mundo sobre tus hombros, recuérdate lo lejos que has llegado. Tómate un momento para reflexionar sobre todas las cosas increíbles por las que tienes que estar agradecido. Este momento pasará, y vendrán momentos mejores. Aprecia las cosas pequeñas, sé amable con los demás, di a tus allegados cuánto los aprecias. Respira hondo, consulta tu metafórica colección de bellotas y consuélate con las comodidades que te ofrece el otoño.