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Carta a mi hijo adulto autista

Kerry Fender por Kerry Fender Necesidades adicionales

Kerry Fender

Kerry Fender

El síndrome de Down, mi familia y yo: la vida familiar de una madre con un cromosoma de más.

Carta a mi hijo adulto autista

Han pasado casi veinte años desde que te diagnosticaron autismo y algo más de tres desde que te diagnosticaron TDAH. En retrospectiva, puedo ver muchas maneras en las que podría y debería haberlo hecho mejor.

No sé si alguna vez podré disculparme lo suficiente por mis fallos.

Siento no haberme dado cuenta antes de que eres neurodivergente.

Eras mi primogénito, el bebé que tanto había esperado. A mis ojos eras perfecto. Nunca había oído hablar de autismo, TDAH o dispraxia. Siempre parecías tan contento y feliz, sobre todo cuando comenzaste a comer cada cuatro horas.

Cuando tardabas más que la mayoría en sentarte, levantarte o andar, decidí que lo harías a tu debido tiempo y que me conformaba con esperar a que lo hicieras. Pero si hubiera hecho preguntas, si hubiera alborotado, quizá te habrían diagnosticado los problemas de coordinación que tenías de niño, lo que te habría abierto las puertas a algún tipo de ayuda. Pero ahora que eres adulto, ninguno de los profesionales se interesa por explorar la posibilidad de que tengas dispraxia, y sigues haciéndote daño con regularidad con sólo moverte por una habitación.

Cuando no mostrabas ningún interés por jugar con tus juguetes, sino que te sentabas a mirarlos sin cogerlos nunca, pensaba que simplemente no te interesaban esos juguetes en concreto. Me habré gastado cientos y cientos de libras en comprarte diferentes tipos de juguetes en cumpleaños y Navidades, pero nunca jugabas con ninguno de ellos.

De pequeño, por supuesto, no podías decirme que no le veías el sentido al juego; tuvieron que pasar quince años o más para que pudieras articularlo. Pero ¿cómo es posible que yo, como madre y como antigua niña, no entendiera que tu falta de juego era una señal de alarma?

Y siento que el único vocabulario que tengo para todo esto sea el lenguaje del déficit y del "problema".

Es el único idioma que se me ha dado.

Pero tu desinterés por el juego imaginativo no ha sido realmente un problema a la larga, ¿verdad? Puede que fuera una de las cosas que te diferenciara de la mayoría de tus compañeros, pero tu preferencia por trastear con artilugios en lugar de jugar con juguetes te ha enseñado muchas habilidades y, en última instancia, probablemente te haya ayudado a sentar las bases de tu carrera.

Cuando estábamos solos tú y yo en casa, haciendo nuestras cosas, nunca tuvimos problemas, ¿verdad? Eras amable, encantador y divertido. Te dabas cuenta de cosas que nunca entraron en mi cabeza. Aprendiste a leer como si hubieras absorbido los conocimientos por ósmosis. Yo estaba tan encantada contigo a los tres años como el día que naciste. Éramos felices y vivíamos bien. Sólo cuando llegaron la guardería y la escuela empezamos a hablar de "problemas".

Yo también lamento haber escuchado a los psicólogos, profesores y otros profesionales que me decían que tenía que hacer que "encajaras" en el mundo y te comportaras como tus compañeros típicos.

Ojalá hubiera sido capaz de ver lo malo de esto. Pero el mundo en el que crecí era el de la conformidad, el respeto a la autoridad y (sobre todo como mujer) asegurarse de ocupar el menor espacio posible. No puedo creer que haya tenido que esperar hasta ahora para darme cuenta de lo absurdo que es todo esto.

Lamento no haberme dado cuenta nunca de que debería escuchar a los autogestores autistas adultos.

Entonces habría comprendido mejor las diferencias entre tu experiencia del mundo y la mía.

Entonces habría entendido mejor cómo puedes tener dificultades con algunas de las cosas que la mayoría de la gente da por sentadas.

Y puede que no te haya forzado inadvertidamente a situaciones que deben haberte resultado casi insoportablemente incómodas.

Pero entonces no era tan fácil encontrar gente. Yo no conocía las redes sociales. No estoy seguro de que Twitter existiera. Tiktok definitivamente no lo era.

Siento no haber luchado más para conseguirte la ayuda que necesitabas.

Me dijeron repetidamente que no había ayuda para nosotros, que ninguno de los servicios disponibles en nuestra zona tenía competencia para trabajar con nosotros porque tú no tenías problemas de aprendizaje. Así que lo acepté y me apunté a todos los cursos gratuitos que pude (los únicos que nos podíamos permitir) para intentar ayudarte por mí misma. Pero yo sola no era suficiente. Ojalá hubiera armado más jaleo, levantado más polvareda, gritado a los cuatro vientos, hasta que alguien, en algún sitio, me hubiera escuchado.

Siento no haberme dado cuenta de que el autismo no era el único problema.

El hecho de que ninguno de tus profesores ni el Equipo de Ayuda al Autismo se dieran cuenta tampoco me sirve de consuelo. Debería haberlo sabido.

Siento que de todas estas formas, y de otras, no haya sido la madre que necesitabas que fuera.

Pero no lamento que seas autista, porque el autismo forma parte de la persona que eres. Y te quiero exactamente como eres. Estoy tan encantada contigo ahora como el día que naciste.

E incluso en las horas difíciles, eso nunca cambia.

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