Demasiado control

¿Por qué las compañías de seguros deciden si mi hijo puede recibir algo que mejore su calidad de vida? ¿Por qué las compañías de seguros tienen tanto control sobre la vida de nuestros hijos? Estas son preguntas que bailan constantemente en mi cabeza desde el día de hoy. El poder que tienen las compañías de seguros para tomar decisiones sobre la vida y la muerte de nuestros hijos es absolutamente alucinante.

Recientemente programamos a Sawyer para su cirugía de estimulador del nervio vago.

En mi último blog hablé de que era la cirugía número 13 y de lo útil que sería para él. Desafortunadamente, dos días antes de la cirugía tuvieron que cancelarla porque nuestra compañía de seguros la había denegado. Su razonamiento dijo que no habíamos probado suficientes cosas como; medicamentos y que no los tiene con suficiente frecuencia.

Lo que no notaron es que recientemente aprobaron su otro medicamento que queríamos probar, mientras esperamos el VNS. Lo aprobaron, pero cubrían tan poco que estaríamos pagando 1.500 dólares al mes por un porcentaje muy pequeño de posibilidades de que funcionara. Cuando nos decidimos por otra terapia, también nos la denegaron. El estimulador del nervio vago definitivamente no es una garantía del 100%. Sawyer tampoco tiene ataques todos los días, ni siquiera los tiene una vez al mes. Cuando Sawyer tiene convulsiones requieren una ambulancia y una cantidad extrema de intervención médica. Son potencialmente mortales y requieren a veces cinco dosis de su rescate para detenerlos. En ese momento hay que intubarle o ponerle altos niveles de oxígeno porque su respiración está muy suprimida.

El estimulador del nervio vago podría mejorar tanto su calidad de vida que incluso el mero hecho de que las convulsiones fueran menos graves podría cambiarle la vida. Si no tuviéramos que contener la respiración cada vez que estamos fuera de la ciudad, cada vez que se duerme o cada vez que está enfermo debería ser suficiente para hacer la cirugía. Si este estimulador pudiera evitar un viaje en ambulancia o una visita al hospital y ralentizar el ataque para que el medicamento de rescate pudiera funcionar, entonces tal vez una dosis de eso sería un cambio de juego para nosotros.

¿Por qué creen que pueden tomar esta decisión de vida o muerte?

Lo que no entiendo es por qué no ven que es una intervención médica perjudicial que han rechazado. ¿Por qué creen que pueden tomar esta decisión de vida o muerte? ¿Realmente creen que los médicos recomendarían una cirugía que no está investigada y que no es la mejor para su paciente?

Cuando llamé a la compañía de seguros y la persona con la que hablé me dijo que no podía creer que lo hubieran rechazado, me dijo que se pondría en contacto conmigo en 48 horas con una lista de cosas que hacer o algunas respuestas. Volví a llamar al cabo de una semana y todavía no me han contestado, y de esto hace ya dos semanas. No puedo entender por qué las compañías de seguros tienen el poder sobre nuestras vidas y las de nuestros hijos. ¿Qué podemos hacer para evitarlo? No tengo todas las respuestas. Ni siquiera tengo algunas.

Lo que sí sé es que estas personas no caminan en nuestros estresantes zapatos. Si usted está leyendo esto, estoy seguro de que ha estado allí o ha oído hablar de alguien en nuestros zapatos. No somos ni siquiera una fracción de las personas que tienen problemas con los seguros. Siga luchando y siga haciendo preguntas.