(¿Lucky 13?

La próxima semana nos dirigimos a la cirugía número 13. De nuevo se trata de una operación electiva, pero esperamos que mejore la calidad de vida de Sawyer. Esta para nosotros fue una que no tomó mucho pensamiento. A Sawyer le pondrán un VNS (Estimulador del Nervio Vagal) o lo que a mí me gusta llamar un marcapasos, para su cerebro.

Cuando tiene un ataque, son potencialmente mortales.

Sawyer tiene una forma grave de epilepsia, lo que significa que cuando tiene un ataque, éste pone en peligro su vida. Además, no se controlan con medicamentos y son difíciles de detectar. Es una situación aterradora, no saber si este ataque será demasiado para él. También tiene un alto riesgo de SUDEP, muerte súbita por epilepsia. Algunas noches siento que debería dormir con él para poder oír cualquier cambio en su respiración. Su perro de servicio duerme en su habitación con él, pero nada es 100% eficaz para detectar los ataques.

El VNS envía una señal eléctrica al cerebro cada vez que detecta un ataque. No es 100% eficaz para detener las crisis. Sin embargo, en muchos niños reduce la cantidad, duración y gravedad de las crisis. Esto nos bastó para darle una oportunidad.

Ahora mismo vivimos al límite. Estamos constantemente pendientes de un ataque y planeamos nuestras vidas en función de los "y si...". ¿Y si tiene un ataque cuando está de vacaciones? ¿A qué hospital debemos ir? Tal vez tenga un ataque cuando yo esté en el norte visitando a mi familia, ¿cómo lo afrontará papá sin ayuda? Sé que no quiero estar sola si alguna vez tiene un ataque cuando Ryan esté fuera de la ciudad. ¿Y si no oigo el pulsioxímetro durante la noche y me despierto y no respira? Son tantas cosas de las que preocuparse. Estoy rezando mucho para que este VNS pueda marcar una diferencia en la calidad de vida de todos nosotros.

La cirugía nunca es fácil...

No importa cuántas veces haya pasado por ello. Es duro pasar por la anestesia, salir de ella y encima lidiar con suturas. Sawyer tiene un historial de no hacerlo bien después de las cirugías. Hace poco (aunque fue una operación importante) estuvo 11 días en el hospital con pancreatitis y una vía PICC. Sólo el trauma de otra operación y de estar sentado en una habitación de hospital esperando es suficiente para tener pesadillas en las semanas previas a la operación. Sin embargo, estoy convencida de que, aunque sea electiva, es la mejor decisión que podemos tomar para él en este momento. No me lo he pensado dos veces y rezo por un buen resultado.