Deterioro y regresión

El deterioro es algo a lo que nadie quiere enfrentarse. Significa que las cosas están cambiando. Significa que la vida es cada vez más preciosa. Es algo que te pasas todo el tiempo intentando evitar cuando tienes un hijo con un trastorno que limita su vida. Sin embargo, es algo contra lo que en realidad no puedes hacer nada.

A lo largo de los últimos 13 años hemos visto a Ethan retroceder muchas veces. La mayoría han sido habilidades que ha ido aprendiendo y que, tras un periodo de enfermedad o de aumento de los ataques, desaparecen. Algunas las recupera con el tiempo, pero la mayoría no y desaparecen para siempre.

Celebramos cada hito con Ethan porque cada pequeño logro es enorme para él.

También es increíblemente especial porque no sabemos si esa habilidad se mantendrá o, como las demás, desaparecerá también. Es muy descorazonador cuando esto ocurre, para nosotros como padres, pero también me pregunto si también es frustrante y descorazonador para Ethan.

Trabaja muchísimo para adquirir estas habilidades y estoy casi segura de que siente el logro y la emoción que nosotros también sentimos cuando alcanza estos hitos. Lo que no sé, sin embargo, es si siente esa tristeza de haber trabajado tan duro por una habilidad y que un día no pueda volver a hacerlo.

¿Qué pasaría si un día te despertaras y no pudieras ponerte de pie, o no pudieras usar la mano, o no pudieras moverte como podías hacerlo el día anterior? Eso tiene que ser aterrador, ¿verdad? Tiene que tener algún efecto en ti. Tal vez es por eso que no va a volver a aprender la habilidad. O quizá porque esa parte del cerebro ya no funciona así.

Es algo que nunca sabré y eso es muy duro.

Durante gran parte de la vida de Ethan estamos volviendo a enseñarle habilidades que ya ha aprendido antes y otras no las repasamos porque quizá no sea tan importante que las tenga y siempre hay nuevas habilidades que aprender.

Ethan no sólo retrocede en sus habilidades, sino que su salud se deteriora y poco a poco deja de estar tan bien como antes de una enfermedad aguda o un periodo de convulsiones. Es algo a lo que nos hemos enfrentado mucho en los dos últimos años. Es algo difícil de ver. Es más duro que perder las habilidades, porque cada vez pierdes un poco de él.

Todo esto combinado hace que cada momento juntos sea más especial. Significa que hay que celebrar cada día por todas esas pequeñas victorias. Todas esas cosas que damos por sentadas se convierten de repente en grandes cosas.

Las cosas a las que aspiramos y esperamos que no desaparezcan.

Si te centras a diario en lo que tu hijo ha perdido o ya no puede hacer, la vida se vuelve muy deprimente. Algunos días es más difícil que otros sacudirse el polvo y eso está bien. Pero la mayor parte del tiempo celebras cada día que tu hijo sigue aquí como una gran victoria y lo tomas como una razón para seguir luchando contra las regresiones y los deterioros.