Discapacidad del habla: superar el dolor
Jeana Crouse
Me apasiona ayudar a despertar nuestras fortalezas como padres con necesidades especiales y cuidadores a lo largo de este viaje. Aprecio la oportun...
Hoy se me ha roto el corazón, como tantas otras veces. La barrera del habla no solo es difícil y frustrante, sino que también puede ser desgarradora.
Mi hija y yo tenemos una forma única de comunicarnos, como estoy segura de que la tienen todas las familias con deficiencias del habla. Hay muchas cosas que entiendo casi telepáticamente. Esos son los días increíbles en los que todo parece ir sobre ruedas.
Miro a mi hija cuando hay un grupo de nosotros sentados y hablando, y ella es tan paciente, y simplemente se sienta y escucha. A veces me coge del brazo con algo que quiere compartir y entonces yo soy su voz. Siempre digo lo que creo que quiere compartir, y luego verifico con ella que he dicho lo que quería que dijera.
Siempre intento incluirla en las conversaciones de alguna manera, le hago una pregunta o digo algo sobre ella para compartirlo con todos. Me doy cuenta de que todo el mundo se olvida de ella. No le hablan como si no oyera porque no pueda hablar.
Nadie lo hace intencionadamente, pero aun así me entristece el corazón.
Cuando está con su grupo de amigos, todos pasan el rato con ella, le hablan, la cogen de la mano, y ellos también tienen una forma única de comunicarse. Veo que la aceptan naturalmente tal como es.
Esto no quiere decir que otras personas con las que pasa el tiempo no la acepten, sino que es un tipo de aceptación diferente. Luego están los momentos o días difíciles. Hemos tenido que fingir muchas veces a lo largo de los años cuando nuestra telepatía no funcionaba. Tengo que hacer muchas preguntas y, a veces, es agotador intentar entender lo que quiere decir, sobre todo si se prolonga durante todo un día y tratamos temas diferentes.
Luego hay momentos en los que ella se enfada y se frustra y entonces yo me frustro y entonces ella nunca consigue compartir lo que quiere compartir. Me pongo en su lugar (lo mejor que puedo) y no puedo imaginar lo que se debe sentir al no poder decir lo que necesito decir.
Recuerdo una época en la que era joven. Tenía una noticia emocionante que compartir con al menos uno de los otros seis miembros de mi familia. Cuando llegué a casa no había nadie. Estaba muy triste y me sentí defraudada.
Recuerdo lo solo que me sentía.
Volviendo a lo que ha pasado hoy. Mi hija y yo íbamos a comer fuera. Habíamos decidido un sitio y, cuando hemos entrado en el aparcamiento, ha señalado otro. Yo, por supuesto, supuse que estaba diciendo que quería ir allí en su lugar. Así que le hice la misma pregunta y me dijo que no. Ahora estoy muy confuso, ella está frustrada y yo también. Estuvimos diez minutos sentados en el coche intentando comunicarnos. Ella sólo quería hablar del otro restaurante y de nuestros planes futuros de ir allí con una amiga.
Finalmente, llegamos a nuestro sitio para comer y ella siguió haciendo el lenguaje de signos de "lo siento". Volví a decirle que no tenía por qué disculparse. Entonces empezó a llorar. Lloraba porque quería poder hablar como los demás. Eso es lo que me desgarra el corazón. Ver a mi dulce niña llorar porque no puede hablar. Le rompe el corazón.
Lo asombroso de esta historia es que puedo contar con una mano el número de veces que ha llorado por esto. Es una mujer increíble con una gran fortaleza. Mantiene la paz y la aceptación.
Hay muchas personas que tienen una discapacidad del habla.
Existen muchas formas de comunicación, como el lenguaje de signos y los dispositivos de ayuda a la palabra.
Mi hija tiene algunos problemas de coordinación con los dedos, por lo que el lenguaje de signos completo está descartado para ella. Tiene una aplicación del habla que es un producto increíble, pero tiende a sentirse incómoda utilizándola. No sé muy bien por qué, pero creo que no le gusta que los demás la esperen o que le da vergüenza usarla. Muchas de las personas que forman parte de su vida han intentado animarla a utilizarlo más. Es un trabajo en curso.
El motivo de este blog es recordar a los demás que su hijo no está solo y usted tampoco. Sé que hay días en los que siento que somos los únicos en el planeta que intentamos comunicarnos con tanta dificultad. Sé que no es cierto, pero ella y yo estamos solas en los momentos de lucha.
Busca toda la ayuda posible para comunicarte e intenta mantener la calma mientras intentas comunicarte. Sé de primera mano que esto puede ser difícil. Todos somos humanos y nos frustramos. Lo que pasa es que nuestros hijos captan cómo nos sentimos en ese momento, y eso intensificará cómo se sienten ellos. A todos os digo: ..... ¡Sed fuertes y mantened la calma!