Dónde estamos

En la mayoría de las habitaciones en las que me encuentro, siempre siento que no pertenezco.

Cuando la conversación gira en torno a la paternidad, sea cual sea la compañía en la que me encuentre, siempre me siento un poco fuera de lugar. Cada vez que estoy rodeada de otros padres que hablan de todas las cosas "típicas" de la infancia, me imagino cómo se sentiría un extraterrestre que se estrellara en nuestro planeta. Todo me resulta extraño y estoy perdida.

Incluso cuando asisto a grupos de apoyo con otros padres de niños discapacitados, no me siento del todo a gusto; no puedo relacionarme del todo. Me doy cuenta de que, independientemente del grado de discapacidad de un niño, ya sea leve o más grave como la de mi hija, todos los padres pierden el sueño y se preocupan enormemente por el futuro de su hijo.

Todos somos afines en ese sentido.

Por otro lado, los diagnósticos médicos y la multitud de discapacidades que conozco bien son raros y poco comunes, incluso en las reuniones de apoyo.

Hay un lugar en el que nunca me siento extraña; un lugar al que siento que mi familia pertenece de verdad. En nuestro increíble centro de terapia ambulatoria, Kidnetics, siempre estamos entre espíritus afines y personas que simplemente "lo entienden".

Una vez a la semana, durante tres horas, mi hija Ryleigh y yo pasamos un tiempo envueltas en este mundo alegre en el que encajamos de verdad.

Allí ocurren cosas que nunca he experimentado en ningún otro sitio.

La semana pasada, mientras aparcaba en una plaza accesible para furgonetas, vi que una madre conocida aparcaba en la plaza contigua. Sabiendo que nuestros dos hijos van en silla de ruedas, nos preocupamos al instante por la comodidad del otro.

Salimos simultáneamente de nuestros vehículos para asegurarnos de que ninguno de los dos había ocupado la plaza de aparcamiento que necesitaba el otro. Yo quería asegurarme de que había sitio para la rampa de la silla de ruedas de su hijo, mientras que a ella le preocupaba el espacio para la de mi hija. Ambos teníamos la intención de intercambiar las plazas de aparcamiento si era necesario. Los dos habíamos experimentado antes la sensación de estar en un "aprieto", y ninguno de los dos quería eso para el otro.

Se compartió la compasión mutua, y fue una acogida tan cálida.

Cuando atravieso las acogedoras puertas de Kidnetics, empujando a mi hija, cargada con una abultada bolsa de natación, una mochila, una fiambrera, una botella de oxígeno portátil y un dispositivo de comunicación, me siento completamente agobiada. Siempre hay alguien que se ofrece a ayudarnos, que nos abre la puerta, y yo hago lo mismo con cualquier cuidador que veo, caminando a duras penas en mi lugar.

Cuando no he dormido lo suficiente (¡o no he tomado suficiente café!) y sé que las ojeras son especialmente evidentes, y aparezco vestida con unos leggings viejos, a nadie le importa. Miro a mi alrededor y veo el equivalente en algunos de los otros padres; amablemente nos cruzamos miradas solidarias.

Allí las conversaciones con otras madres sobre equipos de adaptación y tecnología de asistencia se desarrollan sin esfuerzo. El autismo, la epilepsia y los trastornos genéticos son temas de conversación en los que estoy muy versada.

Este es un lugar donde puedo compartir y corresponder. El vestíbulo no está lleno de miradas o susurros; está lleno de aceptación y camaradería. Allí la vida de nadie es extraña o rara.

Los niños se observan unos a otros y es obvio que poseen un hermoso rasgo del que carecen la mayoría de los seres humanos.

No ven "diferente" o "menos que".

Sólo se ven como amigos. Sólo conocen el AMOR. Ryleigh sonríe eufórica a todos los niños con los que se cruza. Recibe apretones de manos y choca esos cinco.

Son libres de ser ellos mismos, por completo, y se les reconoce y ama por lo que son.

Nuestros terapeutas allí trabajan juntos como un equipo cohesionado para tratar a Ryleigh. Son una parte integral de nuestro pueblo; son una parte esencial de nuestra tribu. Entienden los altibajos, nos apoyan y animan en nuestras luchas y en nuestras victorias. Nuestro grupo de profesionales dedicados se esfuerza mucho por conocer a mi hija y son sus animadores.

Ellos también me ven.

Otorgándome generosamente conocimientos y compartiendo conmigo las herramientas necesarias para ayudarla a alcanzar el éxito y ganar independencia.

Todas las familias merecen un lugar donde sentirse como en casa, como lo hacemos en Kidnetics. Un lugar reconfortante donde nuestros hijos no sólo son aceptados como los individuos maravillosos y únicos que son, sino también CELEBRADOS. Todas las familias necesitamos ese lugar especial al que pertenecemos.