Mes de sensibilización sobre el síndrome de Down: Autoconocimiento

La mayoría de las personas son conscientes del síndrome de Down, en la medida en que pueden reconocer cuando ven a una persona que lo padece y son conscientes de lo que PIENSAN que es. La mayoría de las personas que ven a mi hijo saben que tiene síndrome de Down. Pero, ¿y el propio Freddie? ¿Necesita saber que lo tiene?

Rara vez, o nunca, era necesario mencionarlo en casa. En casa, Freddie no era más que Freddie, un individuo estrafalario más en una familia ya de por sí bastante estrafalaria, un niño con su propio conjunto de necesidades particulares, al igual que su hermano y su hermana tenían cada uno sus propias necesidades particulares, que no eran las mismas que las de los demás o las del niño de la calle de al lado.

A la hora de la verdad, sus necesidades no eran muy diferentes de las de la mayoría de la gente. En el día a día, no pensábamos para nada en el síndrome de Down. En lo que respecta a Freddie, no era diferente a los demás.

Pero entonces pensé: ¿y si nos oye hablar, a un médico o a otro profesional, o a otra persona? ¿Y si se da cuenta de que hablamos de él y piensa que es un secreto, algo que hay que callar o de lo que hay que avergonzarse? ¿O si lo oyera de otra persona, alguien con ideas incorrectas y anticuadas de lo que es el síndrome de Down? ¿Y si la primera vez que se enteró de que tiene síndrome de Down fue por las ideas erróneas y negativas de otra persona?

Ocurrió un incidente que me demostró con qué facilidad podía ocurrir.

Por suerte, aquella vez Freddie no se enteró de nada, pero me di cuenta de que necesitaba saberlo, y necesitaba que se lo dijéramos nosotros, para que pudiéramos hacernos cargo de la narración y proporcionarle la información correcta. Pero, ¿cómo abordarlo? No queríamos darle demasiada importancia, sino presentárselo como un hecho, como lo son sus ojos azules y su pelo color arena pálido.

Se me presentó una oportunidad natural cuando un día le dije que teníamos cita en la clínica ortopédica para que le midieran unas botas nuevas. Me preguntó por qué teníamos que ir a la clínica a comprarle unas botas. Le expliqué que tiene una cosa que se llama síndrome de Down y que algunas personas con síndrome de Down tienen tendones extra-elásticos que pueden hacer que sus piernas se cansen mucho y les duelan cuando caminan.

No hizo muchas preguntas al respecto ni ese día ni después, pero ahora que habíamos abordado el tema, de vez en cuando se lo señalaba si veía a alguien con síndrome de Down en la televisión, solo para que supiera que no estaba solo -modelos de conducta, si se quiere-, pero nunca mostró gran interés, la verdad.

Entonces, un día, nos encontramos con un conocido mío que también tiene un joven con síndrome de Down. Charlamos un rato y luego nos despedimos. Freddie y yo entramos en una cafetería y, mientras esperábamos en el mostrador, me preguntó qué edad tenía el joven. Le dije que tenían la misma edad que él. Observó que, también como él a veces, el joven utilizaba una silla de ruedas.

Me lancé y le pregunté si había notado algo más que tuvieran en común

Dijo que ambos llevaban gafas. "¿Algo más?" Busqué, queriendo poner a prueba su comprensión, para ver si se daba cuenta. Pero no se había dado cuenta, así que le dije que ellos también tenían síndrome de Down.

Esta vez hizo preguntas y yo le respondí en términos sencillos, hablándole de los cromosomas, que describí como "bloques de construcción". Hablamos en términos sencillos y generales sobre lo que podría significar para alguien tenerlo, y sobre cómo era una parte de lo que él es, pero solo una pequeña parte.

Entonces, de repente (y al azar) anunció que le gustaría ser camarero y panadero en una cafetería como en la que estábamos sentados, así que empezamos a hablar de eso en su lugar.

Después estaba curioseando en una tienda cuando, de repente, Freddie gritó en voz alta: "¿Tiene síndrome de Down? Por el rabillo del ojo vi un cochecito, y en ese momento quise que me tragara el suelo, imaginando lo que pensaría la madre del niño de la declaración de Freddie. Pero se oyó una voz: "¡Sí, es cierto, lo tiene!".

Desde entonces, Freddie me ha preguntado varias veces si tiene síndrome de Down, si yo tengo síndrome de Down, si lo tiene la abuela, si lo tiene su hermana.... Así que parece que está empezando a explorar lo que entiende por síndrome de Down.

Una cosa que espero que entienda es que no lo tendríamos de otra manera.