El Día Púrpura y el camino hacia la concienciación sobre la epilepsia
Jodi Shenal
Soy un ama de casa con dos hijos increíbles. Mi hijo está en el espectro autista y mi hija tiene un trastorno genético raro y múltiples discapacida...
Todos los años, el26 de marzo se celebra el Día Púrpura, un esfuerzo mundial de sensibilización sobre la epilepsia.
Estoy agradecido de que exista esta causa, ya que es un día dedicado a compartir información y solidarizarse con todas las personas que viven con este diagnóstico.
Sin embargo, vestir de morado y publicar en las redes sociales durante un día, de todo el año, es sólo un pequeño paso en la dirección correcta.
Para seguir concienciando a nuestras comunidades y fomentar la investigación y las opciones de tratamiento, nuestros pequeños pasos deben convertirse en grandes avances. Para marcar la diferencia en las vidas de nuestros seres queridos que padecen este monstruoso trastorno y de sus cuidadores, debemos hacer más para allanar el camino hacia la concienciación.
Nunca supe cómo responder a una crisis epiléptica hasta la noche en que me ocurrió una delante de mis ojos.Presa de un pánico desesperado, me sentí impotente cuando una crisis tónico-clónica se apoderó de repente de mi pequeño bebé de 10 meses.
Fue algo inesperado, como suele ocurrir.
Sin ton ni son. Cada músculo de su pequeño cuerpo se contrajo violentamente mientras perdía el conocimiento. Su respiración parecía inexistente.
Fue completamente devastador y me cambió para siempre. El trauma y la angustia que duraron solo unos minutos se grabaron a fuego en mi cerebro para toda la vida.
Nunca son fáciles. No importa cuántas veces veas a tu hijo soportarlos, los ataques son aterradores y desgarradores de presenciar.
Como cuidadores, formamos a los de nuestro entorno sobre el protocolo a seguir si se produce un ataque en nuestra ausencia. Es incómodo hablar de ello, pero es necesario.
Podría salvar vidas.
De acuerdo con la búsqueda de la concienciación y para enseñar a otros cómo podemos recorrer juntos este camino, estos son consejos de seguridad de primeros auxilios proporcionados por la Fundación para la Epilepsia. El conocimiento es poder, y beneficiaría a TODOS los miembros de la comunidad saber qué hacer si se encuentran con alguien que necesita ayuda.
- QUÉDESE con la persona hasta que esté despierta y alerta (mantenga la calma, cronometre la crisis).
- Mantenga a la persona SEGURA (aléjela de cualquier peligro).
- Ponga a la persona de LADO si no está despierta o consciente (póngale algo blando bajo la cabeza, mantenga despejadas las vías respiratorias y aflójele la ropa ajustada al cuello).
- NUNCA le metas nada en la boca ni le sujetes.
Llame al 911 si:
- La crisis dura más de 5 minutos
- La persona no vuelve a su estado habitual
- La persona está embarazada, lesionada o enferma
- Se producen convulsiones repetidas o dificultades respiratorias
- La convulsión se produce en el agua
Nunca dudo en pedir refuerzos de emergencia cuando creo que son necesarios.
Después de 13 años de criar a una niña diagnosticada de epilepsia y de convivir con su presencia acechante en nuestro hogar, me gustaría que al final se encontrara una cura. Hasta entonces, lo daré todo para ayudarla a luchar contra esta bestia.
Los padres son los MEJORES defensores. Nos encontrarás llamando y escribiendo a nuestros legisladores.
Compartimos nuestras historias y les suplicamos que promulguen leyes para ayudar a nuestros hijos. He visto a padres increíbles luchar con valentía, impulsando proyectos de ley para legalizar el cannabis medicinal y exigir formación en primeros auxilios en caso de convulsiones en las escuelas.
Hablamos abiertamente con los médicos sobre los efectos secundarios de la medicación. Nos esforzamos por educar a los demás para que nuestros hijos estén seguros, reciban mejores opciones de tratamiento y mantengan la mejor calidad de vida.
En este camino hacia la concienciación sobre la epilepsia, podemos ayudar reconociendo el Día Púrpura y compartiendo la información que aprendemos con los demás. Podemos apoyar a las familias que viven esta vida. Juntos, podemos formar un equipo contra las convulsiones y ayudar a despejar el camino para aquellos que recorren este camino detrás de nosotros.
Para más información, visite www.epilepsy.com y www.purpleday.org.
