El impacto de una crisis mundial de la cadena de suministro

Febrero de 2024 y nos acercamos a los 4 años desde el inicio de la Pandemia COVID 19. El Reino Unido entró en su primer bloqueo a finales de marzo de 2020. Tuve que volver a comprobar que era correcto porque no podía creer que hubiera pasado tanto tiempo.

Como cuidadora, a menudo tengo la sensación de que gran parte del tiempo se me pasa volando. A veces, durante meses y meses, no paro de tener citas, llamadas telefónicas, correos electrónicos, solicitudes y muchas otras tareas administrativas incesantes que acompañan a la gestión del cuidado de un niño médicamente complejo en un sistema que falla rápidamente.

Todos recordamos lo aterradora y sin precedentes que fue la época de la pandemia. Muchas familias como la nuestra lucharon en circunstancias extremadamente duras, sin la atención y el apoyo adecuados que tan desesperadamente necesitaban.

Cuando finalmente se levantaron los cierres, se suavizaron las restricciones y las cosas cotidianas empezaron a volver lentamente a la normalidad, sentí un verdadero alivio y (ahora me doy cuenta de que fui muy ingenua) me permití aferrarme a la esperanza de que las cosas mejorarían para nosotros.

Ahora las cosas sólo pueden ir a mejor.

Tendríamos acceso a los servicios que se habían interrumpido, llegaría el apoyo que tanto necesitábamos, el acceso a tratamientos médicos y terapias sería mejor de lo que había sido durante meses, etc.

Aunque, por supuesto, ha habido aspectos de nuestra vida que han mejorado desde que salimos de la pandemia, puedo decir sinceramente que, en general, la mayoría de las cosas sólo han seguido empeorando progresivamente.

Uno de los grandes problemas a los que nos hemos enfrentado en los últimos años ha sido la imposibilidad de obtener suministros médicos y medicamentos vitales, como consecuencia de la crisis mundial de la cadena de suministro que comenzó durante la pandemia. He perdido la cuenta de los medicamentos y suministros que nos ha costado conseguir. Parece que cada dos semanas hay un artículo diferente y vivo con el temor constante de cuál será el siguiente.

Como padre, es absolutamente aterrador descubrir que falta un medicamento esencial en la receta de tu hijo, y más aún cuando te pones en contacto con el médico de cabecera o la farmacia (con la esperanza de que sólo se trate de un descuido) para que te digan despreocupadamente: "No podemos conseguir ese medicamento, hay un problema de fabricación", como si esta pequeña información (que sólo te ofrecieron porque te pusiste en contacto con ellos y les preguntaste) fuera suficiente para que dejes de molestarles y sigas tu alegre camino.

Ahora bien, soy una persona razonable y de pensamiento lógico (la mayor parte del tiempo), así que comprendo que algunas situaciones escapan al control de la gente. Nunca he esperado que, por un milagro, el hecho de insistir en nuestra necesidad urgente de algo pueda conjurarse mágicamente de la nada.

Soy muy consciente de que es un problema continuo y generalizado.

Soy muy consciente de que se trata de un problema continuo y generalizado. Lo que no consigo dilucidar (a pesar de los repetidos intentos a múltiples profesionales y servicios) es que lo que me parece muy grave es el completo mal manejo de la situación.

Si los artículos no están disponibles, pues no están disponibles. Sin embargo, lo que me parece excepcionalmente preocupante es que ni una sola vez, durante esta crisis global, ningún profesional se haya puesto en contacto conmigo voluntariamente para comprobar el bienestar de mi hijo en caso de que se agotaran las existencias de un medicamento o para hablar de las preocupaciones que pudiera tener. Incluso en relación con un medicamento que puede provocar convulsiones, dificultad respiratoria y la muerte si se interrumpe bruscamente. En ningún momento nadie ha ofrecido voluntariamente ninguna alternativa ni ha sugerido un plan de contingencia en caso de que no volviera a haber existencias de un producto específico.

Todas y cada una de las veces que nos hemos enfrentado a un problema de suministro que ha acabado por solucionarse han sido consecuencia directa de que yo me he dedicado a incordiar sin descanso y a exigir que alguien solucionara el problema (ya fuera intentando conseguir el artículo en otro sitio o, en su defecto, solicitando un medicamento alternativo).

Esto ha llevado varios meses en algunas circunstancias.

Uno de sus medicamentos, que actualmente no podemos conseguir, escasea desde hace algún tiempo. Llevo intentando trabajar con su equipo médico para solucionar el problema desde noviembre del año pasado. He enviado cerca de 50 correos electrónicos en relación con este medicamento y he realizado cerca de un centenar de llamadas telefónicas.

Desde entonces he descubierto (de nuevo, sólo porque he investigado el medicamento por mi cuenta) que este medicamento que no está autorizado para su uso en niños, tiene un síndrome de abstinencia particularmente desagradable, especialmente cuando se prescribe a largo plazo y mi hijo ha estado en este medicamento durante unos 3 años. En Internet me han aconsejado que le receten una medicación específica cuando deje de tomarla para controlar los síntomas de abstinencia.

Así que, obviamente, esto me preocupa y me gustaría saber cuál es la mejor manera de gestionar este periodo de abstinencia por el que tendrá que pasar.

Desde entonces he pasado semanas llamando por teléfono y enviando correos electrónicos a varios médicos, farmacéuticos y profesionales de la salud sobre este tema y ni una sola persona me ha contestado con algún consejo sobre cómo manejar esto.

Siempre hago todo lo que puedo para asegurarme de que mi hijo tiene todo lo que necesita para tratar sus problemas médicos y mantenerse lo mejor y más cómodo posible. Esto es cada vez más difícil con cada año que pasa, ya que el nivel de persecución, la burocracia y el salto del aro requerido para la más básica de las cosas se multiplica y la actitud hacia ti por tener la audacia de hacerlo se agrava aún más.

La carga de trabajo añadida y el coste emocional de todo ello es una pesada carga que llevar, pero con la que lucharía hasta la muerte si tuviera que hacerlo, para garantizar que se satisfacen las necesidades de mi hijo.

La absoluta falta de previsión y preocupación por el bienestar de las personas por parte de las mismas personas de las que dependemos es un duro recordatorio del estado de nuestro servicio sanitario. No todos los que se enfrentan a estos problemas tienen la suerte de poder defenderse a sí mismos o designar a alguien que lo haga en su nombre. A menudo me preocupa lo que les ocurre a esas personas. ¿Desaparecen silenciosamente en el éter?