¡Gira!

Cuando se trata de seguir rutinas familiares típicas, no nos conformamos. Cuando nuestro mundo empezó a cambiar lenta y casi imperceptiblemente (nos adentramos lenta y progresivamente en el mundo de la discapacidad infantil), yo había intentado aferrarme a la vida familiar típica en la medida de lo posible. Si teníamos que lidiar con un ataque por la noche, seguía adelante al día siguiente como si no hubiera ocurrido, pensando que teníamos que aferrarnos a la "normalidad".

Mirando atrás, me pregunto si fue porque pensé que las cosas mejorarían y que todo este asunto de la discapacidad desaparecería. Quizá nuestra hija, como tanta gente intentó asegurarme, "superaría" sus convulsiones y, cuando lo hiciera, se recuperaría lo suficiente como para ir a la escuela ordinaria.

Nada de eso ocurrió y ahora tiene casi 10 años y convulsiones la mayoría de las noches.

Nuestra brillante niña también tiene un grave problema de aprendizaje, lo que significa que su capacidad cognitiva es similar a la de un niño de 18 meses. Si alguien me hubiera dicho todo esto al principio, me habría sentido desolada. Nunca habría sabido que sería perfectamente feliz como somos, sí con algunos retos importantes, y días en los que quiero (y a menudo lo hago) gritar y llorar.

Creo que la felicidad ha sido posible porque todos nos hemos dado cuenta de que teníamos que adaptar nuestra vida. Olvidar lo que hacen los demás y hacer lo que nos funciona. Decimos que no a muchas cosas, hemos aprendido cuáles son nuestros límites.

Cuando nos vamos de vacaciones en familia, no es un descanso ni una pausa. Es cuidar en un contexto diferente. Sigue siendo especial y nos llevamos muy buenos recuerdos, pero no descansamos. Así que, en lugar de volver a la vida normal, intentamos reservar días de descanso al llegar a casa para poder descansar como lo harían las familias normales en vacaciones.

Descansamos regularmente a horas atípicas. A menudo me encuentro tumbada en una silla de jardín con un libro un jueves a las dos de la tarde. Es un día no laborable para mí (trabajo de oficina) y sé que el polvo puede esperar.

Si alguna vez siento una pizca de culpa por esto (que por supuesto la siento) me recuerdo a mí misma que el descanso es esencial.

Hoy es sábado. Mi hija iba a pasar un día de descanso, nuestra oportunidad de relajarnos. Mi plan era dormir bien por la noche, pasar un día tranquilo con nuestro hijo mayor y comer fuera (imposible con nuestro hijo discapacitado). Sin embargo, tuvo un ataque a las 22.30, estuvo despierta de 1 a 2 de la madrugada y se levantó a las 5 de la mañana. Pero hoy podíamos dormir. No. Ha ido a un centro de respiro, ha tenido dos ataques y ha vuelto a casa unas horas más tarde. Mi marido la cuida mientras yo me escapo a escribir. Aún así, hemos comido las hamburguesas y patatas fritas que habíamos planeado (gracias, Deliveroo).

Estamos muy acostumbrados a este giro y ahora me resulta menos estresante que antes. Aceptamos el cambio porque no tiene sentido gastar energía en disgustarnos. Sin embargo, he registrado mentalmente que en la próxima oportunidad, necesito descansar para compensar esto. Si es el lunes a las 11 de la mañana, que así sea. Me espera un buen libro.