Día de sensibilización sobre HIE

Quería aprovechar la oportunidad para escribir un poco sobre la HIE (encefalopatía hipóxica isquémica) con motivo del día de concienciación sobre la HIE.

Sin embargo, en nuestra pequeña familia, el día de concienciación sobre la HIE es todos los días.

Hasta el día de Año Nuevo de 2019 (el día en que nació Joseph), nosotros, como muchos otros, nunca habíamos oído hablar de la HIE, hasta que durante el parto nuestro pequeño Joseph sufrió una falta de oxígeno en el cerebro, lo que provocó un daño cerebral significativo.

No teníamos conocimiento previo de que pudiera estar en peligro y es posible que nunca averigüemos la causa concreta de su lesión cerebral.

Recuerdo que me sorprendió tener que buscar la mayor parte de la información en Internet, ya que en la UCIN no había mucha literatura disponible que no estuviera dirigida a bebés prematuros.

También me sorprendió que, dada la frecuencia con la que se producen estas enfermedades, sólo exista una organización benéfica registrada para ellas en el Reino Unido.

Esta organización benéfica se llama Peeps y fue creada por una encantadora pareja con el fin de apoyar a los padres allí donde ellos, por desgracia, no estaban.

En el momento del nacimiento de Joseph, Peeps era muy nueva y desde entonces ha crecido en cuanto al apoyo que puede ofrecer.

Sé que están trabajando duro para garantizar que los padres que comienzan su andadura en la HIE estén mejor informados y reciban más apoyo en la UCIN.

Al principio me preocupaba mucho que hubiera tantas preguntas sin respuesta e incertidumbre en torno al estado en que se encontraba Joseph tras su nacimiento y lo que podía significar para su futuro.

Debido a la naturaleza de una lesión de este tipo y a la complejidad del cerebro humano, nunca pudimos recibir respuestas claras de los médicos sobre cómo afectaría exactamente a Joe.

Todo lo que teníamos eran suposiciones y estadísticas, y pronto nos dimos cuenta de que mucho de lo que nos decían tenía poco sentido, ya que Joe encontraría su propio camino en el mundo independientemente de lo que dijeran los profesionales.

Este maravilloso pequeño ser humano no deja de sorprendernos, no sólo a nosotros, sino también a muchos especialistas médicos.

Hemos aceptado que nuestra vida es, y seguramente seguirá siendo, diferente de lo que habíamos planeado en un principio mientras esperábamos su llegada.

Algunas de esas diferencias provocan emociones muy encontradas; tristeza, por supuesto, a veces, por el hecho de que probablemente nunca conseguirá lo que se espera que consiga un niño de su edad.

Aunque con el tiempo esto ha disminuido.

Es difícil verle esforzarse por completar tareas sencillas y tratar de cumplir hitos básicos.

Pero los sentimientos de orgullo, admiración y asombro que sentimos cuando le vemos demostrar más valor, tenacidad y capacidad de resolución de problemas que nadie que yo haya conocido jamás merecen con creces todas las preocupaciones e incertidumbres que hemos experimentado y los retos que estoy seguro que aún están por llegar.

Convertirme en la madre de Joe ha sido el viaje más revelador, aterrador, crudo, hermoso, asombroso y que más me ha cambiado la vida.

Me ha mostrado lo que realmente es amar y el verdadero significado de la esperanza.

Él es y siempre será mi pequeño milagro y siempre estaré agradecida de que esté aquí, llenando nuestros días de alegría, risas, maravillas y diversión.

El viaje en el que estamos inmersos también ha traído a nuestras vidas a personas increíbles con las que, de otro modo, nunca nos habríamos cruzado.

Por eso sólo puedo estar agradecido, ya que esta pequeña comunidad en la que nos hemos encontrado está llena hasta los topes de amor, amabilidad, apoyo y buen humor.

Hasta que tuve a Joe, no sabía mucho sobre la discapacidad y lo que conlleva. Supongo que la ignorancia es una bendición.

Es tan fácil hacer la vista gorda ante temas difíciles, delicados y emotivos como la discapacidad si no repercuten directamente en tu vida.

Mi antiguo yo probablemente habría visto a una persona discapacitada o a una familia como la nuestra y no habría sabido cómo hablarle y me habría preocupado decir algo equivocado.

Creo que es el caso de mucha gente.

Quiero derribar esa barrera ahora mismo y decirles: si nos ven por ahí haciendo nuestras cosas, vengan a saludarnos. Te prometo que no nos ofenderemos si quieres hacernos preguntas.

Estamos más que encantados de educar sobre las cosas que hemos aprendido y hacer que la gente se interese por conocer formas de vida diferentes es como empieza la aceptación y la comprensión.

Al fin y al cabo, vivimos en una sociedad muy diversa en la que todos tienen cabida.

Estamos increíblemente orgullosos de todo lo que Joe se ha esforzado por superar y me encanta poder compartirlo con los demás.

Tener un hijo discapacitado no es una tragedia, no necesitamos la compasión de la gente. Necesitamos que la gente vea a nuestros hijos como los pequeños y adorables individuos que son.

Sin duda, nuestra vida tiene retos adicionales, pero hemos sido bendecidos con este niño increíble, valiente y brillante.

Sin duda, la HIE cambió nuestras vidas de muchas maneras inesperadas, pero no la cambiaría por nada del mundo.

En la burbuja del hospital, con un bebé muy delicado, bombardeado de terminología médica, pruebas, tubos, máquinas que pitan y caras sombrías de los médicos, es difícil pensar que tu situación no es aterradora.

No fue hasta que me armé de valor para presentarnos a otros padres en las páginas de apoyo de Facebook que empecé a relajarme y a aceptar que, en realidad, esto está bien.

Vamos a estar bien.

Ojalá hubiera sabido al principio que, mientras navegábamos por un camino tan turbulento de preocupaciones, miedo e incertidumbre, encontraríamos tanta alegría, gratitud, esperanza y amor por el camino.