Paternidad con necesidades especiales: "Yo te elegí"
Katrina Dorrian
Hola, soy Katrina y tengo trillizos de 8 años, uno de ellos con espina bífida, hidrocefalia y epilepsia. ¡También tengo esclerosis múltiple, así qu...
¿Has visto la película en Netflix llamada "The Willoughbys"?
Es el favorito de nuestros trillizos de seis años (¡al menos esta semana!).
No habría pensado que les gustaría porque tiene temas que considero bastante "maduros", como la ausencia de amor paterno.
Sin embargo, les parece divertidísimo y, al charlar conmigo sobre el tema, me di cuenta de que habían captado el mensaje general.
Es curioso, ¿verdad? Cómo las películas infantiles pueden gustar tan poco a los adultos y, sin embargo, ser absolutamente perfectas para los niños.
Nuestro pequeño, que tiene espina bífida, hidrocefalia, epilepsia y dificultades de aprendizaje, disfruta mucho viéndolo.
Su parte favorita es la canción que la acompaña, llamada "I chose you".
Jacob se siente naturalmente atraído por la música y la utiliza para comunicarse con nosotros si tiene un ataque o le cuesta expresarse.
La música suele sacarle de un ataque no epiléptico y a veces incluso de los epilépticos más grandes.
Si no hay nadie más cerca que tenga que soportar mi "canto"... lo cantaremos juntos y él siempre se asegura de mirarme directamente a los ojos y decirme, claramente, "te elegí a ti".
Ese es el momento en el que tengo que contener las lágrimas y fingir que no soy una madre demasiado cansada.
Sin embargo, ¡qué oportunidad tan perfecta para hablar de sus discapacidades con él!
En el pasado me ha preguntado si odio su espina bífida y siempre le digo que "no".
Para mí, odiar eso es odiar una parte de mi hijo al que quiero incondicionalmente.
Jacob sin sus problemas médicos no es MI Jacob, y no cambiaría a mi superestrella por nada.
Así que les digo a los tres, a menudo, "Yo os elegí" y me aseguro de que sepan que siempre les elegiré exactamente como son.
Dadas sus dificultades de comportamiento, que imitan en muchos aspectos al TEA, utilizo una frase: "Ahora he encontrado la fuerza para hacer un cambio, mira la magia que he encontrado" para recordarle con delicadeza que a veces el cambio puede conducir a cosas hermosas.
Parece una tontería, y puedo entender que para otras personas probablemente lo sea.
Pero funciona para nuestra familia, así que no me preocupa su aspecto exterior.
Otra que le gusta mucho es "Ohana significa familia, familia significa que nadie se queda atrás ni es olvidado" de Lilo y puntada.
De hecho, tenemos una pegatina en la pared con esta cita y fotos de la familia a su alrededor.
Si salimos a pasear y Ben y Chloe quieren hacer algo que excluiría a Jacob, por ejemplo, trepar a los árboles, nos comprometemos y establecemos un límite de tiempo.
Luego volvemos a reunirnos y Jacob dirá alegremente "Ohana" y seguirá adelante.
Para ser un niño con dificultades de aprendizaje, me parece extraordinario que pueda retener y comprender realmente el sentimiento que hay detrás de estas cosas.
A pesar de ser un completo fracaso musical, me parece muy valioso haber encontrado una forma de comunicarme con Jacob que es relajada, informal y muy divertida.
Ahora la música forma parte de nuestra rutina diaria y a veces tenemos discotecas en la cocina.
Por suerte para nuestros vecinos, vivimos en una casa unifamiliar....
