Identidad

Cuando se establece que tu hijo es discapacitado y pasas de ser padre a "cuidador de los padres" (un ascenso que nadie pide), puedes sentir con alarmante rapidez que tu sentido de la identidad empieza a erosionarse.

Esto puede empezar con los profesionales de la medicina, que pueden empezar a referirse a ti como "mamá" o "papá". Es de suponer que este fenómeno se ha convertido en algo habitual, ya que evita que el personal médico, bajo presión, tenga que recordar más nombres de los necesarios.

Muchos padres sin hijos discapacitados pueden experimentar esto de vez en cuando, en una revisión rápida del médico de cabecera o en una visita ocasional al hospital, pero los padres cuidadores pueden encontrarse con que diferentes profesionales se refieren a ellos como mamá o papá varias veces a la semana, verbalmente y por escrito. A algunos padres cuidadores esto no les molesta, pero a otros sí. Existe incluso una campaña llamada No me llames mamá.

Identidad

En una situación en la que no hay tiempo para conocer el nombre de un niño, por ejemplo cuando los paramédicos atienden a mi hija con una convulsión, es totalmente comprensible que llamen a los padres o cuidadores por un nombre genérico.

También puedo entenderlo cuando se mantiene una conversación con el niño presente, para que todo parezca un poco menos formal. Cuando estamos en una unidad de alta dependencia durante una semana con una enfermera individual, quiero que se dirijan a mí por mi nombre de pila. Como quiero que se dirijan a mí consultores y enfermeras con los que hemos trabajado durante años y otros profesionales que no están respondiendo en una emergencia. Nuestro brillante equipo central empezó rápidamente a utilizar nuestros nombres desde el principio y, por supuesto, lo sigue haciendo.

Sin embargo, cuando me llaman "mamá", el problema no es sólo cómo me siento al ver mi identidad disminuida, sino la agencia que me roba sutilmente. Me siento tratada con condescendencia y, sobre todo en los debates sobre la toma de decisiones, no tengo la sensación de que se me considere un interlocutor en pie de igualdad y no me siento colaboradora.

Siento que tengo mucho menos poder cuando se refieren a mí como "mamá" que por mi nombre.

En mi experiencia como madre cuidadora, tengo que trabajar activamente para mantener mi propia identidad. Esto puede significar retrasar las citas médicas que se dan con poca antelación (ya que se da por sentado que no trabajo), seguir con mi carrera y establecer relaciones profesionales con el equipo de mi hija.

Sé que los profesionales tienen mucho que hacer. Sé que no a todos les molesta, pero a muchos sí, y este es un pequeño cambio que puede tener un impacto mayor de lo que parece.