De niños a adultos

Hace poco asistimos en Manchester a una exposición de equipos y servicios para discapacitados llamada Kidz to Adultz. Hemos asistido todos los años desde que nació Amy.

Una de las cosas mejores e inesperadas es el aspecto social. Cada año que pasa, nuestra red y nuestra comunidad crecen y se interrelacionan más.

Me topé con una compañera bloguera de Firefly, propietaria de una organización benéfica (PEEPS - HIE), y amiga, mamá de Heidi, y mamá... Sarah Land. Estábamos hablando sobre el complejo viaje de la crianza de la salud (o lo que te gusta etiquetarlo) y estábamos hablando de nuestras primeras visitas a estas exposiciones.

Reflexionamos sobre nuestros primeros días como padres en este mundo de la discapacidad.

Aún estábamos en la fase de "esperar y ver", sin tener ni idea de lo que nos depararía el futuro.

Recuerdo que paseaba por la exposición y me sentía totalmente abrumada. ¿Seguro que no necesitamos una furgoneta para sillas de ruedas? ¿Por qué hay camas de hospital acolchadas? ¿Por qué todo tiene un aspecto tan médico y mecánico? No entiendo nada de esto... quizá esto no sea para nosotros.

Así que, aparte de mirar el puesto de Firefly (que a estas alturas ya poseíamos TODOS sus artículos, ya que nos permitían utilizar carritos de la compra, columpios del parque, etc.), nos hizo sentir aún más alienados, asustados y confusos.

En la actualidad, Amy tiene casi 8 años.

Nuestra experiencia aquí es ahora totalmente diferente. Vemos la "cama con aspecto de hospital" y decimos ¡¡WOW, mira qué colores tiene!! Vemos las furgonetas para sillas de ruedas y nos impresionan las diferentes opciones de rampas y configuraciones de asientos.

Casi todos los puestos aquí son relevantes para nosotros ahora... ¿y sabes qué? No nos sentimos alienados, asustados ni confusos. Nos sentimos entusiasmados: qué grandes piezas tecnológicas han llegado hoy aquí que podrían hacernos la vida más fácil, divertida, segura, etc.

Sarah me dijo. "¿Qué ha cambiado para todos nosotros?" y esta era una gran pregunta.

Creo que la respuesta es el tiempo.

El tiempo cura.

Recuerdo que muchas veces me dijeron que las cosas serían más fáciles. Que nos adaptaríamos. Que el dolor desaparecería. Recuerdo sentirme acalorada por la rabia e intentar reprimir las lágrimas al oír esto. ¿Cómo puede alguien saber eso?

Nunca pensé que seríamos nosotros los que necesitaríamos TODO el costoso equipamiento médico. Nunca pensé que me emocionaría ante una bañera alta o un caballete accesible en silla de ruedas. Pero aquí estamos.

Hemos llegado muy lejos. Con el tiempo ha llegado la aceptación, la comprensión, la conciencia y tantas otras cosas.

Todavía hay días en los que tengo recuerdos traumáticos. Hay días en los que sólo quiero llorar y no puedo entender "¿por qué nosotros?". Hay días en los que desearía que las cosas fueran más fáciles para todos nosotros. Pero ahora estamos en un lugar diferente.

Sabemos que el futuro no es seguro, y Amy ha pasado por más cosas en sus 8 años que muchos en toda su vida. No damos ni un solo día por sentado, ni siquiera los días realmente difíciles.

No estoy seguro de que la vida se haya vuelto más fácil, creo que nos hemos adaptado y nos hemos hecho más resistentes.

Nuestra vida sigue repleta de citas, gestiones administrativas, medicamentos, viajes en ambulancia, ingresos hospitalarios, la lucha por los servicios y el equipamiento, el miedo a que se retiren servicios vitales, etc. Amy pesa más ahora, su equipo es más grande y sus necesidades sanitarias han aumentado enormemente con los años; y sin embargo, lo único en lo que puedo pensar ahora es en cuando terminen las obras de ampliación/adaptación de nuestra casa y pueda relajar sus doloridas piernas en su propia bañera de hidromasaje.

La vida no es como la habíamos planeado, y he aprendido a no planearla nunca. Lo que suceda, sucederá. Lo único que puedes hacer es esperar que tus seres queridos estén a tu lado apoyándote en el camino, estar agradecido por cada pequeña cosa y apreciar los recuerdos felices que creas en medio del caos.