La pubertad ha aterrizado

Uuugh. Justo cuando creíamos saber cómo era el patrón de convulsiones del Dandy, la pubertad se ha unido a la fiesta, ha dado la vuelta a la tortilla y ha tirado todo lo frágil por la ventana.

Han sido unos años relativamente estables, en cuanto a las convulsiones, para nuestro hijo. Aunque somos (dolorosamente) conscientes de que nunca seremos capaces de detener las convulsiones por completo, durante los últimos 3 años aproximadamente una combinación de medicación y su VNS, junto con ajustes en la dieta lo han mantenido en una posición bastante estable; desde su cirugía de columna el año pasado, sin embargo, esas molestas hormonas están causando estragos absolutos.

Ya sea una combinación de dolor, hormonas, dientes que cortan la encía (un problema para los niños que no se alimentan por vía oral es un retraso en la salida de los dientes adultos), el resultado final es un caos de convulsiones. Aunque nos obliga a vigilar más de cerca, en la escuela las repercusiones son enormes.

Cualquier padre epiléptico le dirá, probablemente con los dientes apretados mientras hace muecas, que los planes de cuidados son una especie de pesadilla. Algunos son sencillos -por ejemplo, administrar paracetamol para el dolor-, mientras que otros son el papeleo del mismísimo diablo. ¿Planes de atención para un joven con múltiples tipos de convulsiones que se presentan de formas que el personal no había visto antes? Ya te haces una idea.

Recientemente, las cosas han llegado a un punto crítico.

La cirugía le ha permitido mejorar la movilidad de la cabeza y las extremidades. Mejor movilidad significa que se mueve más. Moverse más ha significado que muchos movimientos se identifiquen erróneamente como relacionados con convulsiones. Los planes de cuidados que estaban bien antes de la pubertad/precirugía ya no lo están y deben modificarse.

Sin embargo, como todo en el mundo de las NEE, no es un trabajo sencillo. Por motivos de seguridad, el pobre chico no puede ir a la escuela hasta que se modifique el plan de tratamiento de las convulsiones; esto evitará que reciba demasiada medicación de rescate porque el plan de tratamiento no es preciso, pero también significa que se perderá a sus amigos.

Para cambiarlo, tenemos que hablar con su enfermera de epilepsia. Y la enfermera del colegio. Y con su neurólogo. No hay suficiente tinte de pelo EN EUROPA para cubrir la cantidad de pelos blancos que estoy desarrollando.

Siempre supimos que la pubertad podía ser una época complicada para nuestro hijo; amigos que ya han atravesado esta etapa de la vida con sus jóvenes nos han puesto al corriente. Pero nada te prepara para lo rápido que pueden cambiar las cosas.

Definitivamente no estoy listo para que mi bebé sea un adolescente, pero estoy aún menos listo para montar la tormenta que potencialmente se avecina. En una nota más ligera, parece que el hecho de que su voz se quiebre y suene como un ganso que toca la bocina es una de las cosas más divertidas que el Dandy ha oído nunca...