Más que palabras

Una cosa que he aprendido recientemente en mi viaje criando a un niño con discapacidades es cuánta comunicación hay sin pronunciar una sola palabra. Mi hija Stella es completamente no verbal, pero eso no significa que no tenga mucho que decir.

Al principio fue mucho más difícil entender sus deseos y necesidades sin las formas típicas de expresarlos. Fue un montón de pruebas y errores que nos dejaron a los dos muy frustrados. No voy a mentir, ambos derramamos muchas lágrimas.

Con el paso del tiempo, empecé a entender mejor lo que intentaba expresarme. Los ruiditos que hacía para decirme que estaba cansada o que tenía hambre. Los dulces arrullos de felicidad cuando está especialmente contenta con una situación, que son como música para mis oídos. Los chillidos de risa cuando ya no puede contener su diversión.

Se ha vuelto muy expresiva con sus ojos.

La mirada se dirige hacia las cosas que le interesan con los ojos brillantes, o con el ceño fruncido cuando ya no le interesan. Parpadea lentamente cuando necesita descansar. A veces tengo la sensación de que mantenemos conversaciones tan profundas solo con los ojos.

Estamos trabajando en nuevas vías para ayudarla a comunicarse a un nivel más específico. Hemos estado trabajando con botones adaptados que le permiten expresar cuándo quiere más de algo o cuándo ha terminado. También estamos trabajando con un dispositivo de mirada. Puede mover el ratón con los ojos para jugar, escuchar música y distinguir formas y colores. El objetivo final es que pueda utilizar los ojos para comunicarse y que el dispositivo sea su voz.

Otra cosa en la que hemos estado trabajando es en permitir que Stella comunique sus opciones.

Gracias a la terapia, su planificación motriz ha mejorado mucho, por lo que es más capaz de alcanzar las cosas que le interesan. Siempre quiero que pueda expresarse y tomar sus propias decisiones. He intentado que se acostumbre más a dejarle elegir entre cosas como juguetes o ropa.

Es importante recordar que las personas que no pueden comunicarse en un sentido tradicional siguen teniendo prerrogativas sobre las cosas. Cualquiera que conozca a Stella sabe que es una niña muy obstinada. A veces no se trata tanto de que no hablen como de que la gente no escuche de verdad.