No quiero los cuidados. La necesito.

Anoche a las 21.38 estaba en la cama y pude oír a mi marido susurrando abajo a otra mujer. Yo no la conocía de nada e iba a pasar la noche en nuestra casa.

De repente me paré a pensar en lo extraño que resulta este escenario para la mayoría de la gente. Para nosotros era algo inusual, pero nada fuera de lo común. Era la cuidadora nocturna de relevo de nuestra hija.

Nuestro paquete de atención incluye tres noches de atención a la semana, lo que significa que dormimos tres noches seguidas con la seguridad de que alguien se ocupa de las convulsiones de nuestra hija. Cuando esto empezó a funcionar, por recomendación de nuestro asesor (yo era escéptica, ya que nunca pensé que podría confiar en otra persona para que se ocupara de sus convulsiones), nuestras vidas cambiaron, nuestra salud mejoró drásticamente, tanto mental como físicamente, y la presión disminuyó de una forma que no podía imaginar.

En estos momentos estamos pasando por una revisión de los cuidados y los sentimientos que tengo al respecto son difíciles de manejar. Oscilo entre el miedo ("¿y si nos quitan los cuidados?"), la culpa ("odio tener que pedir esta ayuda tan cara" / "¿y si otra familia necesita ayuda y no la recibe?") y la frustración ("¡no quiero tener cuidadores en casa!").

Creo que este último punto resume la ambivalencia que siento al necesitar apoyo.

La otra noche volvía andando del trabajo y sentí que no quería volver a casa. Quería alargar el paseo y tomar la ruta larga. Pasado el río y entre los árboles, bajo el sol primaveral.

No era sólo porque fuera una ruta más bonita, era porque estaba cansada, y en mi casa es caótico y ruidoso y hay mucha gente. Al tomar la ruta más larga pude disfrutar de unos minutos más de paz.

Me gustan mucho los cuidadores de mi hija, son de las personas más agradables que he conocido. Pero no son mi familia. A veces me gustaría poder irme a casa y cerrar la puerta y quedarnos solos.

Hablar de cosas triviales cansa y yo lo hacía todo el día en la oficina. El problema es que si estuviéramos solos y no tuviéramos cuidadores ni familiares que nos ayudaran, probablemente yo sería incapaz de trabajar, de funcionar y muy pronto mi marido y yo tendríamos dificultades para hacer frente a los cuidados ininterrumpidos que necesita nuestra hija. La salud mental y física de toda nuestra familia se resentiría. Así que aquí estamos, entre la espada y la pared.

Siento gratitud por los cuidados pero, en última instancia, no los quiero. Sólo la necesito. Cuando nos paramos a pensar en esto, en el contexto de los padres cuidadores que tienen que luchar por los servicios, da que pensar. Nadie lucha por algo que simplemente quiere. Es una necesidad fundamental. Y nadie debería tener que luchar por eso.