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Nuevas terapias, nuevas esperanzas

Victoria Tkachuk por Victoria Tkachuk Necesidades adicionales

Victoria Tkachuk

Victoria Tkachuk

Soy de la región del Medio Oeste de Estados Unidos y tengo cuatro hijos, tres hijas neurotípicas y un hijo con parálisis cerebral discinética. Mi o...

Nuevas terapias, nuevas esperanzas

Tras cuatro años de espera, mi hijo puede recibir terapia con células madre.

Antes de que naciera mi hijo, nunca había pensado en la terapia con células madre. Sabía lo que era porque una tía se había sometido a una infusión para su rodilla inflamada de reumatoide, pero realmente no tenía ni idea de para qué servía la terapia ni por qué era controvertida en aquel momento.

Poco después de que mi hijo viniera al mundo, el tema del uso de células madre cobró mucha importancia. Henry sufrió una lesión cerebral en algún momento del proceso de nacimiento y, como resultado, tiene parálisis cerebral discinética e hipotonía en el torso. Cuando nació, los médicos nos dijeron que tendría un retraso global en sus capacidades físicas. La combinación de un tono muscular bajo y una comunicación cerebro-músculo deficiente le ha acarreado un sinfín de dificultades: movimientos motores gruesos, utilizar las manos sin que se cierren incontroladamente, ser capaz de hablar de forma inteligible... son algunos de los principales problemas que está superando. Aún le queda mucho camino por recorrer.

¿Qué tiene esto que ver con la terapia con células madre? Buena pregunta.

Creo firmemente en las terapias típicas que se nos presentan. Henry ha estado en terapia física y ocupacional desde que tenía dos semanas. Participó en el grupo de educación infantil desde el nacimiento hasta los tres años durante dos años. Ahora cuenta con el apoyo de terapeutas en su escuela para servicios de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. Ha hecho progresos asombrosos. Me complace que la persistencia de Henry no haya disminuido en absoluto con el paso del tiempo. Si quiere hacer algo, se las ingeniará para conseguirlo.

Así que hemos hecho todas las terapias que hemos podido y Henry ha participado estupendamente. Pero, ¿podríamos hacer más o algo más para ayudarle a desarrollarse? Aquí es donde entran en juego las células madre.

A finales de 2015, nos enteramos de que se estaba realizando un estudio con células madre en una institución de renombre de EE.UU. Nos pusimos en contacto con ellos de inmediato y les proporcionamos suficiente historial médico para que incluyeran a Henry en la lista para su consideración. Pasaron los meses. Un año. Dieciocho meses. Seguimos poniéndonos en contacto con el coordinador del estudio, pero no conseguimos que admitieran a nuestro hijo.

Mientras tanto, seguíamos acudiendo a las terapias, semana tras semana, mes tras mes. Dos años se convirtieron en tres y seguíamos sin saber si Henry tendría la oportunidad de recibir una infusión de células madre. Habíamos conservado la sangre del cordón umbilical de su hermana cuando nació y sabíamos que podíamos utilizarla. Lo único que necesitábamos era luz verde para seguir adelante.

Había renunciado prácticamente a tener noticias de la universidad. Y entonces, después de cuatro años de espera, por fin lo conseguí. Mi hijo no cumple los requisitos para participar en el estudio, pero aún puede recibir la infusión. Ya le han dado cita y está listo.

Y ahora, esperamos de nuevo. Pero esta vez espero con la esperanza de algo que parece más cercano, más real que antes. Vuelve a visitarnos para estar al día de esta nueva y emocionante etapa de nuestras vidas.

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