No dormirse en los laureles

La vida durante la pandemia para muchos se ha detenido, pero aunque ha habido retrasos y cambios en la forma en que tenemos nuestras citas, nuestras citas han continuado porque el simple hecho es que tienen que hacerlo.

La vida SEN no se detiene, ni siquiera por una pandemia mundial.

Esta semana hemos tenido nuestra última revisión con el pediatra de Alfie por teléfono.

Acudí a la llamada bastante positiva, pensando que Alfie estaba bien, y aunque lo está, y nunca deja de sorprendernos, aun así no fue una cita fácil y arrojó algunas cosas que no esperaba.

Hablamos de la medicación de Alfie y de si estaba funcionando, le expliqué que me preocupaba que su PH de ácido estomacal siguiera siendo alto a pesar de la medicación que está tomando, y me dijo que lo derivaría al equipo de gastroenterología.

Y eso fue todo.

Entonces me preguntó si había algo más de lo que quisiera hablar y, antes de darme cuenta, estaba expresando muchas preocupaciones sin darme cuenta.

Por ejemplo, quería más información sobre la cirugía SDR y que Alfie se sometiera a una resonancia magnética para determinar el nivel de daño en su cerebro, y la posibilidad de que Alfie esté teniendo convulsiones vacantes.

El colegio lo había mencionado y yo me había sentido como el peor padre del mundo por no haberme dado cuenta.

Alfie se ha quedado en blanco. Pensé que simplemente estaba soñando despierto, pero la realidad es que puede estar teniendo convulsiones.

Otra cosa con la que nuestro chico tiene que lidiar.

Inmediatamente, nuestro pediatra nos propuso un plan de acción para investigar más a fondo y conseguir para Alfie la ayuda que pudiera necesitar, pero no era una conversación para la que me sintiera preparada, ni que tuviera intención de tener.

El futuro de Alfie es tan incierto y cuando las cosas se ponen así me da la peor ansiedad y sensación de pánico.

Parece como si cada vez que las cosas parecen ir "bien" para nosotros (y utilizo este término a la ligera), algo nos cosechara y nos hiciera retroceder.

En Navidad, Alfie vomitó, a pesar de haber tenido una fundoplicatura, después de que las cosas habían ido bien con su sonda de alimentación y había perdido algo de peso, conseguimos que volviera a la normalidad y ahora esto.

Me han asegurado que si Alfie tiene convulsiones, se pueden tratar con medicación, pero la mera posibilidad de que las tenga no era algo para lo que estuviera preparada y nos ha hecho volver a la Tierra con las incógnitas que conlleva tener un hijo con problemas médicos.