Otras personas

Acabamos de regresar de unas vacaciones en Cornualles. Fue una semana brillante, pero con algunos altibajos bastante extremos. Esta experiencia polarizada de la vida cotidiana no nos resulta extraña. Las cosas cambian minuto a minuto y nuestras emociones se ponen a prueba cuando pasamos de una situación a otra. Disfruto de los momentos de calma cuando llegan, pero para nosotros son mucho más raros que en una familia normal.

Durante las vacaciones se me cayó la baba. Me di cuenta de que gran parte de la alegría o la angustia de una situación no depende de nosotros ni de cómo la gestionemos, sino de otras personas. Cuando tienes un hijo con una discapacidad de aprendizaje grave, los demás tienen el poder de cambiar tu día. Pueden elegir entre mirarnos fijamente o apoyarnos, ignorarnos o ayudarnos, darnos la espalda o volvernos hacia ellos y ser amables o, en algunas situaciones terribles con las que nos hemos encontrado, comportarse muy mal.

He aquí un resumen de los tres tipos más comunes (hay muchos más) de "otras personas" que me he encontrado a lo largo de los años.

Mi punto de vista es el de una madre que cuida a un niño de diez años con una grave discapacidad de aprendizaje, muy móvil y voluntarioso. Reconozco que cada persona tiene sus propias dificultades.

- Los que miran fijamente : quizás el tipo de "otras personas" más familiar para los padres de niños con discapacidades. Los que se quedan mirando simplemente te observan mientras te esfuerzas, tu hijo tiene un ataque de nervios o intentas evitar que se cruce en la carretera. A menudo se sorprenden a sí mismos y miran hacia otro lado, a veces sacan las palomitas (no literalmente, pero ya sabes cómo son).

A veces la gente se queda mirando el casco para epilepsia de mi hija o el arnés que tengo que usar para mantenerla segura. Es importante señalar que esto no incluye a los niños que miran fijamente, es una curiosidad comprensible y una gran oportunidad para que el adulto les enseñe algo. También reconozco que hay algunos adultos que, por sus propias necesidades y circunstancias, no pueden evitar mirar fijamente.

- Los ayudantes: todos nos los hemos encontrado y, por lo general, son estupendos. Personas que se comprometen contigo cuando las cosas van mal e intentan ayudarte. A mí me costaba aceptar la ayuda porque no quería molestar a la gente y, además, podía sentirme expuesta y desempoderada. Puedo sentirme como una víctima y normalmente las ofertas de ayuda me hacen llorar, lo que empeora las cosas. Ahora sé que lo hacen con buena intención, que a menudo pueden ser muy útiles para nuestra situación y que el que ayuda puede marcharse con la satisfacción de haber hecho una buena obra.

Así que tiendo a dejar que me ayuden. El tipo de ayuda varía mucho. Una vez, una mujer corrió detrás de nosotros cuando vio que mi hijo tenía un ataque en el supermercado (había muchos Starers) y nos dio una plantita en maceta (sigue viva casi dos años después y es la foto de este blog). No podía ayudarnos con el ataque, pero quería hacer algo. Inusual, pero amable.

- Los "tutters": los que menos me gustan de los "otros" son los que expresan abiertamente su disgusto, desaprobación o juicio, pero lo hacen a través de tutters pasivo-agresivos, resoplidos, poner los ojos en blanco, abrir los ojos o levantar las cejas (este lo odio especialmente). No tengo forma de rebatir esta actitud, ya que es bastante sutil, por lo que parecería una confrontación si intentara enderezar el rumbo. Preferiría que alguien se me acercara y me preguntara directamente qué está pasando para que yo pudiera tratar de educarle.

Tengo que recordarme constantemente que a los demás también les pasan cosas. Es fácil ver su comportamiento a través de mi lente y juzgarlos. Dicho esto, cuando la gente se comporta mal, me permito murmurar o insultar cuando ya no la oigo.

Soy consciente de que a veces tengo grandes expectativas de los demás. Esto se debe tanto a mi experiencia como a mis conocimientos (que debo recordar que la mayoría de la gente no tiene), pero también a que soy un ayudante motivado por naturaleza. No estoy engrandeciéndome, no es altruismo. Lo hago porque me hace feliz y me gusta el cálido resplandor que me queda después de ayudar.

Me doy cuenta de que mucha gente no sabe qué hacer o cómo ayudar. Se apartan porque no quieren mirarnos fijamente y hacernos sentir cohibidos (aunque ese barco zarpó hace tiempo). No pasa nada, no es realista esperar que todo el mundo sea capaz de ofrecer ayuda. Sin embargo, he descubierto que un simple "¿hay algo que pueda hacer para ayudar?" puede tener un enorme poder en lo que pueden ser situaciones muy angustiosas. Me hará llorar, pero de lo lindo.