Más vale prevenir que curar

Recuerdo perfectamente cuando trajimos al último de nuestros trillizos a casa para que se reuniera con su gemelo idéntico y su hermana fraterna. Fue un gran alivio ver por fin a nuestros tres preciosos bebés juntos donde debían estar.

Jacob permaneció seis semanas en el hospital (cuatro más que Ben y Chloe) tras nacer dos meses prematuro. Tiene la forma más grave de espina bífida, conocida como mielomeningocele. La médula espinal y las meninges estaban en un "saco" en la espalda. No podía cerrarse hasta que creciera, así que tuvimos que jugar al temido juego de la espera.

Fue increíble hacer algo "práctico".

Recuerdo estar sentada en la UCIE con Jacob haciendo los ejercicios que le había dado el fisioterapeuta para ayudar a sus pies, que estaban girados hacia dentro. Me sentí muy bien haciendo algo "práctico" con él. Después de tanto tiempo hablando con él a través de la incubadora. Es muy duro sentirse tan distanciado de tu propio bebé. Así que estaba más que dispuesta a hacer cualquier cosa para ayudar. Gracias a esta intervención temprana, cuando creció se le pudieron poner férulas sin tener que operarle.

Cuando le cerraron la espalda y le pusieron una derivación para tratar la hidrocefalia, volvió a casa. De repente, éramos responsables de todos sus cuidados. A pesar de mi formación como enfermera, esto me daba mucho miedo. No dejaba de pensar: "¿Y si me equivoco? ¿Y si se me escapa algo importante? ¿Cómo puedo ayudar?".

Tuvimos un apoyo brillante de los equipos comunitarios

Afortunadamente, contábamos con un apoyo excelente de los equipos comunitarios, como enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, dietistas, médicos de cabecera, etc. A medida que Jacob crecía y sus necesidades cambiaban, reevaluábamos y aprendíamos nuevas actividades para ayudarle a desarrollar la fuerza y prevenir una mayor discapacidad. Una parte importante era el control postural.

Toda nuestra familia sabe que soy muy exigente con la postura de Jacob. Esto ha sido así desde que era un bebé y tuve la suerte de que me prestaran un juego de rodillos de espuma, etc. con velcro. Al igual que el "Playpak" de Firefly, que yo no conocía en ese momento, para hacer algunos ejercicios que, de otro modo, le habrían resultado muy difíciles. Los utilizaba todos los días. Normalmente haciendo estiramientos por la mañana y luego apoyándole para que se sentara erguido por las tardes. Jacob llevaba un arnés Pavlik para la displasia de cadera. Siempre tenía muy presente mantener su pelvis en la mejor posición posible. Esto no siempre fue fácil con otros dos bebés que también estaban creciendo en fuerza y aprendiendo a gatear para "ayudar" a Jacob. Pero realmente creo que la intervención temprana es muy importante.

Daba bastante miedo tener a un niño de dos años en una gran silla de ruedas

Gracias a todo el trabajo que todos habíamos hecho con Jacob, pudo conseguir su primera silla de ruedas autopropulsable cuando acababa de cumplir dos años. La llamaba "raa raa" por su programa favorito. Estaba increíble con ella. Y la asesora de sillas de ruedas me dijo que era el primer niño con el que había trabajado que mostraba una capacidad de maniobra tan natural. Probablemente porque tenía una pequeña silla autopropulsable, como la "Scooot" de Firefly, que utilizaba todos los días. Me daba bastante miedo tener a un niño de dos años en una gran silla de ruedas que podía ir mucho más rápido de lo que me hubiera gustado. Era un diablillo y se me iba encima constantemente.

Ahora que tiene siete años, su OT me ha ofrecido su simpatía Recibimos la difícil noticia de que Jacob tiene escoliosis y lordosis de la columna vertebral. Me dijo que, de todas sus familias, yo siempre le venía a la mente cuando pensaba en mantener a los niños en la posición correcta en la medida de lo posible. No sé si era verdad o si lo decía por amabilidad. Pero desde luego ayudó a mi dolorido corazón. Me parece muy injusto que se enfrente a esta nueva complicación, pero así es la vida, por desgracia. Estamos esperando a ver qué quieren hacer sus cirujanos. En todo caso, para ayudar a enderezar un poco su columna vertebral, lo que debería ayudarle a recuperar parte de la fuerza que ha perdido.

No estoy sugiriendo que sea una cura mágica, pero no puede hacer daño y es probable que ayude.

Mientras tanto, lo único que podemos hacer es seguir asegurándonos de que está bien sentado en su silla de ruedas, su silla "GoTo" o su silla de ducha. Se sienta en el sofá con nosotros porque se merece vivir esas experiencias. Pero me aseguro de que esté bien colocado y no se "caiga" hacia un lado u otro. Echando la vista atrás, estoy muy agradecida de haber vivido estas experiencias como enfermera. Pude comprender la importancia de prevenir una discapacidad mayor siempre que sea posible. No estoy sugiriendo que sea una cura mágica, pero no puede hacer daño y probablemente ayudará. Ni que decir tiene que pida al equipo de su hijo asesoramiento individualizado sobre cualquier cosa que pueda hacer en casa para ayudarle. Buena suerte y disfruta de ese tiempo con tu(s) pequeño(s).