TEPT en padres cuidadores - Nuestra primera estancia en la UCIP

Los padres cuidadores están infrarrepresentados. En particular, los padres que cuidan de niños médicamente complejos o enfermos.

Sigo luchando con el término "cuidador" porque tu hijo es tu hijo, y haces lo que tienes que hacer para maximizar su salud y asegurarte de que lleva una vida enriquecedora. Sin embargo, hay que reconocer que los padres cuidadores a menudo van mucho más allá de lo que normalmente se exige a un padre y, por tanto, hay que tener en cuenta el elemento de cuidador.

El TEPT está muy extendido en nuestra comunidad, no se puede negar. A menudo se habla del TEPT en relación con la guerra o la supervivencia a un accidente traumático. Pero el TEPT puede surgir de muchos escenarios diferentes y puede manifestarse de muchas maneras distintas.

En el último mes me he encontrado con cosas que me acompañarán hasta la tumba. Imágenes grabadas e incrustadas en lo más profundo de mi alma.

Quería compartir con todos ustedes nuestra experiencia más reciente en el hospital. PICU.

A pesar de la complejidad médica de Amy, hasta hace poco no necesitábamos la UHD (Unidad de Alta Dependencia) ni la UCIP (Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos).

Puede que muchos lectores ya estén familiarizados con nuestro viaje, pero para poneros al día, Amy tiene parálisis cerebral y epilepsia inducidas por hipoxia al nacer. Es propensa a infecciones torácicas regulares y tiene varios ingresos en el hospital al año debido a sus pulmones.

27 de noviembre de 2022. Nos llaman para que recojamos a Amy del centro de respiro porque inexplicablemente "no es ella misma". Llego con la esperanza de que sea una visita rápida a nuestro hospital local. Un tratamiento de antibióticos por vía oral, ¡y puede que incluso evitemos tener que quedarnos en casa! Quizá no necesite oxígeno. Nos las arreglaremos desde casa, ¡no queremos estar en el hospital en Navidad, muchas gracias!

Llegamos al centro de respiro con una Amy aletargada, que no responde y está flácida. Llegamos al hospital. Necesita oxígeno inmediatamente. No iremos a casa hoy.

Han pasado unos días y no vemos ninguna mejora.

Seguramente a estas alturas los antibióticos ya deberían estar haciendo su efecto. Después de unos días acordamos cambiar los antibióticos. Aún no tenemos los resultados del frotis, así que estamos tratando a ciegas con antibióticos de amplio espectro.

Me despierto una mañana y Amy está muy angustiada. Como nunca antes. Algo no está bien.

Noto que su bolsa de drenaje gástrico está llena de sangre. Sangre molida de café. Montones. Entro en pánico, diciéndome a mí misma que tal vez es sólo irritación gástrica, estoy segura de que está bien. Sé en mis entrañas que no está bien. Pero necesito ser positiva.

Las cosas empeoran y enseguida nos trasladan a la UHD. Agradezco el apoyo médico adicional. Estoy agradecida a la empresa. Pero estoy aterrorizada.

Soy como un pato nadando. En la superficie todo es calma y tranquilidad. Bajo la superficie, me debato, pedaleo frenéticamente y pataleo. La cabeza me retumba, me siento mal del estómago. Por favor, mejórate pronto.

A partir de aquí, no bromeo, presencié al menos 20 cánulas.

Se ponen rígidas, se rompen y fallan, se estropean. Había días en los que yo suplicaba "¿realmente necesitamos otra cánula? No podemos seguir haciendo esto. No es justo".

Al principio Amy luchaba e intentaba impedir que le pusieran las cánulas. Con el paso de los días vi que las luchas eran cada vez más débiles y menos frecuentes. Se desanimó.

Había aceptado esta nueva vida de "tortura". Una avalancha constante de agujas, tubos, cables, fisioterapia torácica, succión, nebulizaciones. Era física y mentalmente agotador. Con cada nuevo tubo y cable que se añadía, veía cada vez menos a mi pequeña.

La cosa no quedó ahí. Las cosas empeoraron. Empezó a tener episodios de broncoespasmos. De los que nunca había oído hablar antes de esto. Fue absolutamente aterrador.

¿Conoces esos momentos en los que la sala se llena de médicos y enfermeras y te apartan a un lado para dejarles hacer su trabajo? "¿Estás bien, mamá?", "Tengo miedo. Tengo mucho miedo", gimo entre lágrimas. Pero este momento no era sobre nosotros. Se trataba de Amy.

Vimos cómo se administraba adrenalina y Dios sabe qué más. ¿Qué demonios estaba pasando? ¿La estamos perdiendo? ¿Qué significa todo esto?

Phil y yo habíamos notado un gran cambio en Amy.

Las convulsiones habían aumentado, ella estaba en el airvo absoluta whack (oxígeno humidificado), sus números no estaban mejorando, ella estaba en su tal vez 4 º o 5 º antibiótico. Empezaron a administrar a Amy el "dettol de los antibióticos" y medicamentos intravenosos para ayudarla a abrir las vías respiratorias. Yo estaba totalmente fuera de mi elemento. Anotaba e investigaba cada término y medicamento que oía mencionar, desesperada por entender lo que estaba pasando.

Suplicamos a los médicos que nos enviaran al hospital de la ciudad. Nuestro hospital local es fantástico. Pero se nos había quedado pequeño. Estaba al máximo de todo, tambaleándose precariamente entre la vida y la muerte.

Había mencionado varias veces que la frecuencia cardíaca de Amy era baja. Oh, las horas que pasé mirando esos monitores sólo deseando y esperando que esos números mejoraran mágicamente. Como si sólo con mi mirada todo esto fuera a salir bien.

"Está agotada, mamá", me dijeron varias veces. Tenían razón: estaba agotada. Pero como padres tenemos ese instinto visceral. Simplemente lo sabemos. Respeto mucho a los médicos, pero también hay que respetar mucho a los padres que tienen esa intuición personal.

El ritmo cardíaco desciende aún más.

Llamo a la doctora. Está de acuerdo en que sí, necesitamos una intubación controlada y una vía central. Esto significa hospital urbano. En diciembre, los hospitales suelen funcionar a pleno rendimiento. Esto no iba a ser fácil.

Le hizo un chequeo a Amy y mientras escuchaba su corazón; bajó aún más.

"Está entrando en paro cardíaco. Hora del plan B". Siempre recordaré esas palabras.

Inmediatamente me transporté a su nacimiento hace 9 años. Había nacido sin ritmo cardíaco, lo que le causó una enorme lesión cerebral.

Unas horas más tarde... mucho caminar en silencio, mucho sentarse sintiéndose mal, mucho mirar al vacío obras de arte genéricas en las paredes del hospital en una sala de espera. Entra el médico. "Está ventilada, intubada y estable, ¿quiere venir a verla?".

Entramos en el quirófano. Los anestesistas y los cirujanos nos miran con ojos amables y nos explican lo que está pasando. "¿Tiene alguna pregunta?", me preguntan. "No", me atraganté. "Sólo creo que sois increíbles. Muchas gracias".

Finalmente nos trasladan al hospital de la ciudad.

Me meten de nuevo en una sala de espera mientras me entregan y me colocan un drenaje torácico.

Me entero de que el pulmón de Amy está "consolidado", "derrame pleural", "un blanco total", "colapsado", "lleno de líquido". "Un desgarro en el tejido pulmonar".

La espera en esas salas parece una eternidad.

Voy a verla. Hay más tubos y cables que nunca. Me da miedo tocarla. Me recuerda a cuando era un bebé. No quiero molestar a las enfermeras que tan expertamente atienden sus necesidades.

A pesar de estar en coma inducido, Amy se negaba a dormir. Le dieron muchos bolos extra de sedantes. Era muy angustioso ver cómo intentaba despertarse y sacarse el tubo de respiración. Tenía la piel hinchada por la retención de líquidos. Su respiración era mecánica y daba miedo verla.

Todas las noches las pasaba absolutamente agotado, pero sin poder dormir.

Día a día empezó a recuperarse

El drenaje torácico había funcionado. A pesar de no haber descansado adecuadamente, había descansado lo suficiente para ayudar a sus pulmones a sanar.

Un avance rápido hasta ahora. Amy está totalmente recuperada. Ha terminado un tratamiento de 4 semanas con antibióticos. Se está adaptando a la normalidad.

La miro ahora, tan llena de vida; y no puedo creer que fuera la misma persona que vi en la UCIP conectada a todas esas máquinas.

La UCIP nunca te abandona. Sigues adelante, y poco a poco la normalidad del día a día se establece y ahora tus mayores problemas vuelven a ser lo que eran antes - problemas gastrointestinales, administración, citas, medicamentos, convulsiones, falta de sueño y así sucesivamente.

Tengo que parar de vez en cuando, respirar y hacer balance. Sinceramente, pensé que iba a morir.

Aún no sabemos qué causó este episodio en particular. Vivo con el temor de que vuelva a ocurrir. Me he vuelto hipervigilante, paranoica, asustada, desesperada. Pero también he aprendido mucho.

No sólo médicamente, sino que he aprendido el poder del instinto, he aprendido que se necesita mucho más apoyo para las familias afectadas por ingresos en la UCIP/UDP y encuentros traumáticos.

Sé que, en general, somos muy afortunados.

Hay personas que son habituales de la UCIP o que llevan allí mucho tiempo.

Volvimos a casa antes de Navidad. Y aunque las cosas seguían siendo bastante turbulentas y volvimos al hospital unas cuantas veces, no pude evitar pensar en las otras familias que habíamos dejado atrás. Las cosas que tenían que ver y oír, la incertidumbre, el pánico ciego, el agotamiento, la desesperanza, la soledad.

Almas perdidas deambulando por el pasillo, músculos doloridos hasta la médula, hambrientos pero incapaces de comer, sintiéndote egoísta por cada cosa agradable que consigues hacer como tomarte un café cuando en realidad tu hijo está sufriendo.

Somos resistentes, fuertes, increíbles. Nosotros, nuestros hijos y los que trabajan con nosotros para mantenerlos con vida. Un enorme agradecimiento a nuestro NHS, a RMCH, a Stepping Hill, al Dr. Stannard, a NWTs, a todos los implicados en salvar la vida de Amy. Un agradecimiento a nuestros increíbles amigos y familiares que se unieron a nosotros haciendo todo lo posible para suavizar el golpe de todo el calvario.

Por favor, si padeces TEPT, busca ayuda.

Tu médico, los foros de las redes sociales, tus amigos y tu familia. La ayuda y el apoyo están ahí fuera. Comparte tus experiencias, encuentra formas seguras de intentar curarte.

Aunque no creo que esa luz se apague nunca, puede atenuarse.

Me ha encantado el trabajo de Jo Griffin en Affinity Hub y también su libro - hay algunos recursos útiles e información disponible en su sitio, y ella es una compañera bloguera de Firefly también. ¿Te puedes creer que en mi investigación sobre el TEPT en los padres cuidadores lo principal que surgió fue a través de Firefly y Joanne?

Les deseo buena salud.