¿Qué acabas de decir?
Emily Sutton
Me inicié en el mundo de las necesidades especiales en Nochevieja de 2012, con el nacimiento de mi hijo Jenson. Es fabuloso, ágil y cariñoso, y ha...
De lo grosero a lo ridículo, de lo insultante a lo demencial. Estupendo y chocante, ignorante e incendiario. He aquí una selección de "lo mejor de lo peor" que se ha dicho a los padres de niños con discapacidad.
¿Con cuáles te identificas? ¿Cuáles te enfadan más?
Empecemos con el viejo favorito: "No parece autista".
Por dónde empezar. Con una intención similar a la de "Pero si parece tan normal", no hay respuesta que pueda hacer justicia al estigma y al estereotipo que esto perpetúa.
¿Cómo debe ser exactamente una persona con autismo o discapacidad? Tal comentario puede atribuirse a una ignorancia básica, a la ingenuidad o a haber vivido bajo una roca durante los últimos cincuenta años.
Luego están los que muestran envidia:
"Ojalá tuviera un coche nuevo cada tres años", "ojalá mi hijo tuviera transporte gratuito al colegio", etcétera.
En realidad, ¡preferiría que pudiera CAMINAR! Preferiría que pudiera ir al colegio de forma segura e independiente, como otros niños de su edad, saltando por el patio hasta su clase mientras yo charlo con otras madres en la puerta del colegio.
Preferiría no estar conduciendo esta engorrosa furgoneta de gran tamaño más allá de cuatro escuelas antes de llegar a la nuestra, a siete millas de distancia en la siguiente ciudad. Todos los días luchando por encontrar una plaza de aparcamiento lo bastante grande y larga para extender la rampa para sillas de ruedas.
Hasta lo francamente peligroso:
"Comerá/beberá si tiene suficiente hambre". Una de las afirmaciones más desinformadas que se conocen. Y para colmo, ¡hasta profesionales de la salud la han pronunciado!
Los problemas de alimentación/bebida/motricidad oral son uno de los fenómenos más incomprendidos y tergiversados en el mundo de la salud infantil, ¡y sin embargo es uno sobre el que la mayoría de la gente tiene una opinión!
Los comentarios de conocimiento por asociación pueden ser increíblemente enfurecedores:
"El sobrino de la hermana de mi amigo es autista, así que lo entiendo", junto con "mi primo tiene un trastorno cromosómico, creo que es el mismo", y otras frases igual de absurdas. A menudo, estas personas intentan encontrar un terreno común, pero son totalmente analfabetas desde el punto de vista médico.
Sin embargo, cuando proceden a repartir capítulo a capítulo sobre las experiencias de estas personas tenuemente vinculadas, y parten pepitas de oro de consejos, resulta extremadamente tentador pisarles accidentalmente el pie.
Siguiendo con lo anterior, una cosa que se hace evidente para los padres de un niño con discapacidad es la cantidad de expertos médicos aficionados que hay por ahí. Apuesto a que a todos nos han ofrecido una plétora de consejos bienintencionados pero, francamente, totalmente inútiles.
Que van desde lo ligeramente frustrante: "¿Has probado...."[puré de plátano/cursos para padres/ser más estricto/terapia alternativa] hasta lo más irritante: "Ya sele pasará", "Esque aprende despacio", "Ya se lepasará" e incluso "Yaencontrarán una cura para eso" (mi favorita).
Este tiene un particular aguijón en la cola, y me entristece enormemente:
"¿Note preocupaba tener otro?" o incluso "¿Te ofrecieron el despido?".
¿Cómo sabe un padre cómo responder a esto? Recuerdo una vez que me preguntaron esto en un parque infantil, cuando estaba muy embarazada de mi segundo hijo, señalé a mi hijo de 3 años y dije: "¿Sería tan horrible traer otro de esos al mundo?". Lamentablemente, sé que no soy la única a la que los profesionales antinatales han ofrecido "consejos" muy cargados sobre interrupciones del embarazo, pruebas antinatales y "factores de riesgo".
No podemos concluir sin mencionar la pregunta que supera a todas las demás:
"¿Qué le pasa?"
El vocabulario lo es todo. La palabra "malo" implica daño, perjuicio, impedimento y promueve la segregación y la exclusión. Aunque no es una palabra vil en sí misma, invoca naturalmente una reacción inflamatoria porque nosotros, como padres, vemos a nuestros hijos por todas sus maravillosas cualidades y atributos, a pesar de sus dificultades.
Terminemos con un breve repaso de algunos de nuestros favoritos:
"Debes estar muy cansado, asegúrate de tener tiempo para ti"
"Pero al menos es feliz"
"Pero todo el mundo está en algún punto del espectro"
"¿Cuándo morirá?"
"Losniños especiales sólo se dan a padres especiales"
Hay muchas más preguntas y comentarios que se han omitido en este artículo y me encantaría conocer otros que se me hayan pasado y, lo que es más importante, ¡cómo han respondido ustedes!
Para terminar, reconozcamos que la mayoría de la gente es consciente y reflexiona sobre lo que dice, y los ejemplos anteriores son, por suerte, pocos y distantes entre sí.
También es importante reconocer que hay que animar a los niños a que hagan preguntas y muestren curiosidad, y que el vocabulario sin filtro de un niño puede no ser siempre apropiado, pero no debe reprenderse de la misma manera.