Lo que los médicos no pueden decirnos cuando hacen un diagnóstico

Mi hijo acaba de cumplir dos años y he estado pensando y reflexionando mucho sobre su nacimiento y esos primeros días.

Hemos llegado muy lejos.

Mi hijo nació en 2019 y durante el parto, sufrió una lesión cerebral grave por falta de oxígeno.

Las circunstancias que rodearon su lesión cerebral siguen sin estar claras y es posible que nunca lleguemos a saber la causa exacta.

Cuando pienso en cómo me sentí durante esas primeras semanas, puedo decir sinceramente que no ha habido otro momento en mi vida en el que me haya sentido tan vulnerable o indefensa.

Miraría a los médicos y esperaría que tuvieran todas las respuestas.

Suponemos que los médicos conocen todas las respuestas. Pero, por desgracia, a veces no es así.

Aunque estoy increíble y eternamente agradecida a algunos de los médicos que han trabajado duro para mantener a mi hijo con vida, para diagnosticarle y tratarle durante los últimos 2 años, (especialmente a su maravillosa pediatra consultora que le conoce desde el mismo día en que nació y es nuestra chica de cabecera).

Ellos mismos y las pruebas que realizan no son infalibles ni sobrehumanos.

Se equivocan, cometen errores y, por desgracia, no siempre resuelven el rompecabezas. Está bien cuestionarles y obtener una segunda opinión.

A veces nos fiamos demasiado de lo que dicen.

Mientras los médicos de la UCIN me comunicaban el pronóstico de mi hijo y se disculpaban por nuestras circunstancias, recuerdo que sentí que debía de ser realmente terrible que se disculparan.

Lo que no podían decirme era la cantidad de amor y alegría que aportaría a nuestra familia.

No podían decirme que en dos años crecería como persona más de lo que jamás hubiera imaginado.

No podían decirme cómo mi hijo les sorprendía una y otra vez con las cosas que llegaría a conseguir.

No podían decirme cómo conocería a algunas de las personas más increíblemente amables, comprensivas y solidarias (otros padres con HIE) que se convertirían rápidamente en mis amigos.

No podían decirme que desarrollaría la confianza y las habilidades necesarias para convertirme en la mejor defensora de mi hijo.

No podían decirme que me pondrían a prueba más allá de mis límites y que soportaría tantos traumas, estrés y preocupaciones, y que aun así tendría la resistencia necesaria para seguir levantándome cada día e intentar ser la mejor madre y cuidadora de mi hijo.

No podían decirme que adquiriría más conocimientos médicos de los que creía que jamás sería capaz de aprender.

No pudieron decirme que la discapacidad no es una tragedia.

No podían decírmelo porque a menudo ven un paciente, un número del NHS, un caso práctico o un conjunto de síntomas.

Ven a un niño que vive una vida no "típica".

No siempre ven la alegría que te invade cuando recoges los restos y recompones las piezas a tu manera.

Nuestro trabajo como padres es mostrar al mundo que las discapacidades y las diferencias no son tragedias y que hay mucho que celebrar y por lo que estar agradecidos.