Relaciones

El impacto de ser padre de un niño discapacitado tiene una enorme repercusión en las relaciones, sobre todo con la pareja.

Recuerdo haber sentido miedo en algunas ocasiones después de darme cuenta de que era madre de un niño discapacitado (no tuvimos un diagnóstico repentino, fue un proceso gradual) cuando leí algunas estadísticas sobre las probabilidades de ruptura. No quería que eso nos ocurriera a mi marido y a mí, y me preguntaba cómo podía evitarlo. Sentía aprensión por el futuro.

En muchos aspectos hemos tenido suerte.

Aunque es evidente que nuestra relación está sometida a tensiones cotidianas y que tenemos más "peleas", en el fondo estamos más unidos que nunca. Tenemos dos tipos de tensiones en nuestra relación: una es el día a día; nuestra hija pone la casa patas arriba, sólo uno de nosotros puede salir de la habitación a la vez, nos turnamos para ir al baño y tenemos que anunciarlo primero para que la otra persona no se aparte de su lado, platos rotos, líquidos derramados y lloriqueos.

La otra es la parte médica, más aterradora: convulsiones la mayoría de las noches, convulsiones diurnas aleatorias, llamadas de la escuela que hacen temblar el corazón, múltiples ingresos hospitalarios (algunos aterradores). Aunque ambos tipos de tensión ejercen una gran presión sobre nuestra relación, también hemos descubierto que han fortalecido nuestros cimientos. Somos un equipo más unido, ambos decididos a que nuestra hija reciba la mejor atención y el mejor apoyo.

Sé que este no es el caso de todas las relaciones y me doy cuenta de que tenemos suerte de haber abordado esto en gran medida como un equipo y, en su mayor parte, estamos de acuerdo en las decisiones para nuestro hijo. Aceptamos que discutiremos y, como nos dijo un consejero una vez que hicimos terapia conjunta, que nos "picaremos" el uno al otro.

Esto ocurre la mayoría de los días, pero afortunadamente pasa rápido.

Ahora sé que no es señal de que nuestra relación tenga problemas; lejos de eso, es comunicación, aunque un poco fogosa a veces.

Dedicar tiempo el uno al otro debe ser el consejo más tópico y, sin embargo, como suele ocurrir con los tópicos, más sensato que nos han dado y nos siguen dando. La mayoría de las veces se trata de ver juntos la tele. De vez en cuando organizamos una pequeña escapada, si tenemos tiempo. Pasar tiempo solos también es vital. Ambas cosas pueden ser un reto cuando hay un niño discapacitado en el centro de todo.

Hoy en día optamos por las "mini victorias": comer juntos y ver un poco la tele si los dos trabajamos en casa y los niños están en el colegio, y le damos a nuestro hijo mayor un poco más de tiempo frente a la pantalla cuando nuestro hijo discapacitado está en el centro de respiro, lo que significa que podemos relajarnos juntos (ver más películas).

El otro aspecto clave es encontrar un reparto justo de la mayor carga mental. He escrito sobre esto en otro blog aquí.

He tenido que aceptar que mi relación es diferente a la de la mayoría de la gente que conozco. Es diferente, pero no por ello menos importante. Intercambiar esa mirada cómplice cuando alguien ajeno a nuestro mundo dice algo como "¿se le pasará?" o "no sé cómo lo haces"; o cuando nos encontramos con un profesional que ambos encontramos irritante, nos une aún más y me recuerda que somos un equipo.