Día de sensibilización sobre HIE

No tengo ni idea de cuántos días de sensibilización hay en el mundo (probablemente podría buscarlo en Google), pero debe haber montones.

No tengo más que echar un vistazo a los correos electrónicos del colegio de mis hijas: siempre hay alguno en el que se dice que hay que llevar un color determinado para esto o hacer un evento para aquello (lo que me provoca un ligero pánico, ya que no suelo darme cuenta hasta el último momento).

Todos ellos muy valiosos y para grandes causas.

Una de ellas nos toca especialmente de cerca: el Día de la Concienciación HIE, el^{4 de} abril.

Antes de tener a Heidi, nunca había oído hablar de la HIE (encefalopatía hipóxico-isquémica).

Desconocía por completo que la HIE existiera. Había tenido (por suerte) un embarazo muy sencillo.

Había llegado a término. No había ningún indicio de que las cosas pudieran ir tan mal.

En muy poco tiempo, pasé de no haber oído hablar nunca de HIE a intentar convertirme en una experta, para poder hacer lo mejor por Heidi, de la manera que fuera posible.

Pero, ¿cómo puede ayudar una jornada de sensibilización?

Cuando te meten en el mundo de la HIE, da miedo.

No sabes lo que está pasando, no sabes lo que te depara el futuro (el "esperar y ver" es una de las cosas más difíciles de la HIE) y no sabes cuál es tu sitio.

Rodeada de preciosos bebés prematuros en la unidad neonatal, recuerdo que me sentía completamente fuera de lugar.

Heidi era un corker en 9lb7oz, ella llenó la incubadora, ella parecía robusta y frágil al mismo tiempo.

Los folletos que nos dieron no eran pertinentes, las tarjetas de hitos no eran apropiadas y las constantes explicaciones de "H.I...qué" eran agotadoras.

Así que, cuando nos sentimos capaces, intentamos hacer algunos cambios y encontrar lo bueno en una situación difícil.

Creamos Peeps, la única organización benéfica del Reino Unido dedicada a apoyar a las personas afectadas por la HIE, y creamos el Día de Concienciación sobre la HIE. (Eso hace que parezca que somos bastante oficiales, pero entre bastidores todo se hace desde la mesa de nuestra cocina; hay mucha planificación y un poco de improvisación, pero cada año es más y más grande, y el apoyo que hemos recibido es fantástico).

El Día de Concienciación sobre HIE es una forma de llegar a la gente, de reunir a una comunidad que, de otro modo, podría sentirse tan perdida como nosotros, sobre todo en aquellos primeros días.

Usamos #HeardofHIE porque mucha gente no lo ha hecho hasta que le ocurre a ella.

Realmente creo que se podría y se debería hablar de ello (con mucho tacto y sensibilidad) en las clases prenatales, para que al menos sea un término que la gente haya oído y sepa que existe apoyo si alguna vez lo necesita.

Hay muchas cosas que me gustaría que la gente supiera sobre HIE.

Nos afecta a todos de forma muy distinta, de maneras diferentes y en momentos diferentes, y no hay una forma correcta o incorrecta de aceptarlo.

La comunidad HIE es una comunidad a la que nadie elegiría unirse, pero cuando te encuentras en ella, realmente tienes la sensación de "encontrar tu tribu".

Hay un entendimiento que no se puede explicar.

Todos "lo entendemos" y nos esforzamos al máximo para levantarnos los unos a los otros en los días malos y animarnos en los buenos.

Para familias como la nuestra, la HIE nos acompaña todos los días. Sin embargo, dedicarle un día es una oportunidad para llamar la atención y llegar a más personas, para que puedan decir que tienen #HeardofHIE.

Si desea participar, visite www.peeps-hie.org