Síndrome de Wolf Hirschhorn

No será el único que piense ahora que nunca ha oído hablar del síndrome de Wolf Hirschhorn. Yo tampoco hasta que a mi hijo James le diagnosticaron el síndrome a los dos años y medio.

La incidencia en 1998, cuando diagnosticaron a James, era de uno de cada 50.000 nacimientos y sigue siendo la misma 26 años después. Los genetistas nos dieron muy poca información en el momento del diagnóstico de James y sí, soy tan vieja que entonces no teníamos internet para ir a casa y buscar en Google.

Entre la información que recibí había un número de contacto de una señora llamada Chris Hilder que, teniendo ella misma un hijo con el mismo síndrome, había creado un grupo de apoyo, tarea nada fácil cuando la comunicación se realizaba únicamente por teléfono y mediante boletines informativos. Y así, con una llamada telefónica a Chris, comenzó mi asociación con el Grupo Nacional de Apoyo a Wolf Hirschhorn.

El mes pasado asistí a la conferencia bianual Wolf Hirschhorn.

Es un acontecimiento que ocupa un lugar prioritario en mi calendario. Ha pasado de ser un pequeño grupo de familias que se reunían a una conferencia bien establecida y organizada profesionalmente a la que este año han asistido unas 50 familias.

Este año ha sido nuestra duodécima conferencia. La primera a la que asistimos fue en 1999. Recuerdo aquella primera vez, una mezcla de emociones. La emoción de conocer por fin a familias que tenían un hijo con la misma enfermedad que James, la búsqueda de información y respuestas que pudieran ayudarnos a saber cómo cuidarle de la mejor manera posible, pero también el sentimiento de inquietud, al conocer a otros niños como James y asumir la realidad de cómo puede ser su futuro.

Por supuesto, nos recibieron con los brazos abiertos.

Formamos amistades que han continuado durante 25 años. En cada reunión a la que asistimos no sólo nos encontramos con viejos amigos, sino que también conocemos a familias que siguen nuestro camino. Compartimos un vínculo único y en esos dos días compartimos muchas cosas, y sí, ahora también tenemos la ventaja de las redes sociales y los grupos de Facebook, lo que significa que podemos mantener ese contacto con más frecuencia.

Por desgracia, Chris Hilder, fundador del grupo de apoyo, falleció en 2006. Para entonces, el grupo había crecido considerablemente, pero no tanto como ahora. Este año, sólo 6 semanas antes de la reunión nacional, falleció el hijo de Chris, que padecía la enfermedad. Tenía 46 años. Tuve el privilegio de conocer a Chris, a su hijo y a sus dos hijas. En aquellos primeros días de miedo e incertidumbre, fue Chris quien nos ofreció palabras de consuelo y tranquilidad, como hizo con tantas otras familias.