Un día

A menudo me pregunto por qué estoy tan cansada. Suena un poco tonto cuando eres un padre cuidador, pero creo que podemos acostumbrarnos a nuestras situaciones y pronto se convierten en la norma para nosotros. Hace poco, durante unas vacaciones en Cornualles, cuando di un tranquilo paseo a solas después de un "pequeño día", repasé lo que habíamos vivido. Esto es lo que pasó en un día:

- 6 de la mañana: mi hija se despierta. Con muchas ganas. Baja las escaleras y empieza a hacer señas y a decir "coche". Quiere salir. Tenemos que entretenerla hasta que se acuesta a las 20.30 aproximadamente, ahora no podemos utilizar una "unidad" de coche.

- Grita 'aaaahhhhh' muy fuerte de forma intermitente durante las siguientes horas, trayéndonos sus zapatos para decirnos que quiere salir. Me entristece y me da pena no sacarla. El ruido nos angustia a todos.

- Rebota en la cama, se golpea la cabeza contra el techo inclinado del desván. Curioso por la sensación, vuelve a hacerlo.

- Decidimos ir en coche a un parque infantil. Vestirla es fácil, está motivada para ir y sabe que vestirse forma parte de ello. La crema solar no. Es como ponerle crema a un cocodrilo. Grita durante todo el proceso.

- En el coche, intenta abrir la puerta trasera. Por suerte, el seguro para niños está activado (a diferencia de lo que ocurrió en otro coche el otro día...).

- Llega al parque, se columpia durante 4 minutos. Intenta la tirolina, pero se suelta. El sol brilla sobre nosotros. Buscamos un lugar a la sombra para merendar y la metemos en el fresco.

- En casa para comer. Quiere comer en otro sitio que no sea la mesa, así que coge violentamente el plato y esparce la comida (mayonesa y queso Boursin incluidos) por el sofá de la casa de vacaciones que ha elegido para comer.

Hora de ir a la playa. Reaplicar la crema solar (al estilo cocodrilo) y dirigirse a la playa.

- De camino a la playa pasamos por delante de una banda de música infantil. Nuestra hija quiere desesperadamente bajarse del cochecito para bailar. La música callejera en directo es una de sus cosas favoritas.

Dudamos porque sabemos que no se conformaría con mirar desde unos metros y querría "participar". No queremos que los niños de la banda sufran esa presión o incomodidad.

Al final la dejamos salir de su cochecito, pero intentamos impedir que se acerque demasiado. Entonces se nos acerca una mujer de la banda. Nos ponemos nerviosos, preocupados por lo que nos va a decir. Nos pregunta qué quiere. Se lo explicamos y nos dice que la dejemos acercarse y hacer lo que quiera; "los niños estarán bien". Así lo hacemos.

Los niños son increíbles. No se inmutan cuando se acerca a sus instrumentos. Alguien le acerca una pandereta. Baila al ritmo de la música y, en mi opinión, mejora la actuación. Tiene unos movimientos excelentes. Lloro de felicidad.

- Nos instalamos en la playa pero ella ve la temida escotilla de comida.

Se da a la fuga y corre hacia la ventanilla (una vez cometimos el corto error de comprar comida aquí). Se pone delante de la gente allí reunida, se cruza de brazos sobre el mostrador y espera. Cuando sale comida para los demás, intenta cogerla. No para de hacernos señas de "comida". Totalmente comprensible. No tenemos forma de comunicarle que no podemos comprar comida allí y que comemos en casa.

No podíamos limitarnos a comprar la comida (lo consideramos mucho), ya que tenemos que pasar por esa escotilla todos los días en la playa y venimos a este lugar todos los años. El problema se agravaría. Intentamos alejarla repetidamente y ella grita muy alto "aaahhhhh", haciendo girar las cabezas.

Tiene 10 años, es muy fuerte y se retuerce mucho. Intentamos convencerla de que vuelva a la playa con un cubo y una pala y prometiéndole "nadar". Estamos atascados. La gente nos mira, la señora de la escotilla nos fulmina con la mirada. Nuestra hija intenta agarrar la comida de un hombre. Él grita: "A la mierda". Nos disculpamos y nos sentimos cada vez más angustiados. El corazón me late muy fuerte y me siento muy expuesta y humillada. Al final conseguimos obligarla a bajar a la playa con cubos. Estuvimos en esa situación durante 30 minutos.

Era la segunda vez que ocurría esas vacaciones.

- Quiere meterse en el mar pero no permite que le pongamos el traje de neopreno ni el chaleco salvavidas. Ambos son imprescindibles. Se agita mientras intentamos ponerle el traje de neopreno. De nuevo me vienen a la mente los cocodrilos.

- Se adentra en el mar con todos nosotros, subiendo y bajando como una foca eufórica cuando sus piececitos se levantan de la arena. Grita de alegría. Es maravilloso. Me siento muy feliz.

- Salimos del agua e intentamos quitarle el traje de neopreno y meterla en su silla de paseo, que luego arrastramos por la arena para hacerla pasar por la tristemente famosa trampilla de la comida. Lo conseguimos durante 30 minutos llenos de adrenalina. Muchos gritos de "¡vamos, vamos, vamos!".

- Empuje la silla de paseo y todo el equipo por la empinada colina característica de Cornualles.

- Entra. Hay arena por todas partes. Cerramos la puerta y suspiramos fuerte, está contenida y a salvo.

- Gran aclaración mientras manejo medicación, comida cetogénica y duchas.

- 21.15 h: se va a dormir.

- 10.15pm - tiene un ataque tónico clónico - no es inusual pero siempre horrible.

- 23.00 h - Nos vamos a la cama.

No es sólo el aspecto físico de los retos lo que causa agotamiento; son los intensos extremos emocionales. Por eso nosotros, y la mayoría de los padres cuidadores que conozco, estamos agotados.

Se avecina una revisión de la asistencia social y me da pánico cómo podemos transmitir el impacto de esto a alguien que no lo está viviendo. No importa qué cursos hayan realizado.

La brillante serie de la BBC There She Goes capta todo esto a la perfección. Me encantaría que todos los profesionales que evalúan las necesidades de apoyo de las familias con niños discapacitados la vieran.
Porque a menos que lo vivas, no puedes imaginártelo.