WDSD 2021: El problema de las jornadas de sensibilización

El²¹ de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down.

En Estados Unidos también hay un mes entero, octubre, dedicado a concienciar sobre el síndrome de Down (o síndrome de Down, como lo llamamos aquí).

Pero, ¿es realmente necesario "concienciar" sobre el síndrome de Down?

Al fin y al cabo, no se trata de una enfermedad rara o nueva: existe desde que existe el genoma humano y se da en todo el mundo, en todos los sectores de la población humana.

Seguro que todo el mundo conoce ya el síndrome de Down.

Ciertamente, la gente parece capaz de reconocer fácilmente los rasgos externos del síndrome de Down.

En lugares públicos como tiendas, bibliotecas y comedores de hotel, los desconocidos los ven en mi hijo y se dan cuenta al instante de que tiene síndrome de Down.

Lo sé porque hacen comentarios como:

¡Bendita sea! Siempre están contentos, ¿verdad?'

'Oh, tenemos uno de ellos en nuestra calle.'

Porque lo que ven cuando le miran no es un chico de pelo rubio recortado y vaqueros ajustados que resulta que tiene síndrome de Down: dejan de verle como un individuo en cuanto ven sus ojos y el contorno de su cuello.

Lo que ven es un estereotipo anticuado de la enfermedad, un recorte de cartón con un corte de pelo a lo tazón, ropa desaliñada y mal ajustada y la mirada vacía de una persona a la que se le ha negado la educación, una vida familiar y una actividad estimulante y útil.

Lo que ven es una caricatura del pasado institucional.

Está claro, pues, que SÍ necesitamos más concienciación: concienciación sobre los hechos del síndrome de Down y sobre la realidad de la vida de las personas con síndrome de Down en el siglo^XXI.

Por eso, el^{21 de} marzo de cada año, aprovechamos la oportunidad para celebrar a las personas con síndrome de Down y todas las maravillosas cualidades que aportan al mundo, porque es la mejor manera de llamar la atención del mundo sobre lo que las personas con síndrome de Down pueden lograr y las vidas plenas y completas que pueden tener, cuando se les da la oportunidad.

O, al menos, eso es lo que hacen muchos miembros de la "comunidad del síndrome de Down".

Yo tiendo a quedarme un poco callada, porque, a pesar de su tono positivo y festivo, el Día Mundial del Síndrome de Down, o cualquier día o mes de concienciación sobre el síndrome de Down, me deja un poco hueca, desinflada.

No parece importar cuántos hechos compartamos, cuánta conciencia positiva de las realidades de nuestras vidas compartamos, no importa cuántos defensores de los padres han estado haciendo exactamente esto durante décadas antes que nosotros, siempre existe la sensación de que el público en general nunca acaba de aceptar todo esto como la verdad.

Es como si tuvieran una necesidad desesperada de aferrarse a sus viejas ideas.

Digas lo que digas, es como si siempre hubiera un "pero" en el aire.

Puede que "pero" sólo tenga tres letras, pero es una palabra muy grande. Contiene todo un mundo de prejuicios y miedos, a menudo tácitos.

'Pero no todos son así'.

'Pero no podía hacer frente.'

'Pero yo no quiero ese tipo de vida'.

En otras palabras, "eso está muy bien para ti, PERO no para mí".

Y eso nos lleva al quid del problema de las jornadas de sensibilización.

Hay algo que necesitamos mucho más que conciencia, algo que ninguna conciencia positiva parece capaz de aportar: aceptación.

Por aceptación no me refiero simplemente a aceptar que las personas con síndrome de Down existen o a aceptar el hecho de que las personas con síndrome de Down pueden tener una buena calidad de vida o pueden conseguir muchas de las cosas que sus compañeros normales pueden.

Me refiero a la verdadera aceptación.

La verdadera aceptación significa aceptar que las personas con síndrome de Down son tus iguales en dignidad humana y derechos humanos.

Significa aceptar que las personas con síndrome de Down tienen DERECHO a existir y DERECHO A LA VIDA, el mismo derecho automático a la vida del que disfrutamos usted y yo.

Significa entender que es poco ético, moralmente reprobable y sencillamente INCORRECTO que el síndrome de Down sea el objetivo (y el ejemplo a seguir) de una iniciativa sanitaria financiada con fondos públicos cuya misión es detectar deliberadamente el síndrome de Down en el útero con el único fin de ofrecer a los padres la posibilidad de abortar el feto.

Una iniciativa que ofrece una vía de atención reconocida para quienes optan por la interrupción del embarazo, pero ninguna vía de atención equivalente para quienes no lo hacen.

La verdadera aceptación significa comprender que esto es un hecho y no una cuestión de debate.