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No es ningún secreto que esperar la fecha de una operación puede ser estresante. Las citas se reservan con semanas o meses de antelación para ser canceladas en el último momento por falta de camas, enfermedad, etc. A menudo, repetidamente. Es frustrante, angustioso y enormemente difícil en el mejor de los casos, pero si a esto le añadimos los extras que conlleva un niño con necesidades complejas, las cosas pueden complicarse de verdad.

Hace cuatro semanas recibimos la llamada de que Dudes tenía programada una operación de columna. Esta operación, que ya era de alto riesgo, fue aún más difícil de organizar debido a su VNS. Hubo que traer equipo especializado, se necesitaron dos cirujanos y un especialista en VNS tuvo que estar presente para apagar su implante inmediatamente antes de la cirugía y volver a encenderlo inmediatamente después.

Organizar esta operación ha sido una pesadilla logística. Hace dos semanas fue ingresado para recibir fisioterapia intensiva y antibióticos por vía intravenosa, un examen microbiológico ampliado y una serie de controles preoperatorios para optimizar su salud pulmonar y prepararlo lo mejor posible para la larga operación que se avecinaba.

La espera de los resultados de cada prueba nos hizo contener la respiración.

Una semana después, contrajo un virus en el hospital y tuvo que someterse a análisis de sangre diarios para controlar sus marcadores de infección. Tres días antes de la operación, el resultado de otra prueba puso todo en duda; sobrevino un fin de semana de actividad frenética, con las enfermeras intentando ponerse en contacto con los cirujanos, los cirujanos contactando con los microbiólogos y nosotros apenas durmiendo. A falta de 24 horas, no sabíamos si la operación seguiría adelante, sólo que probablemente conllevaría riesgos aún mayores de lo que habíamos pensado en un principio.

A menos que hayas vivido algo así, es imposible comprender el nivel de ansiedad y tensión que experimentan los padres y cuidadores de niños frágiles o complejos en estas situaciones. La comunicación es crucial, pero a menudo falta, y no por otra razón que porque a menudo no hay respuestas que dar. Los preparativos para esta operación han durado 18 meses; luchando por mantenerle lo suficientemente bien, por proteger sus pulmones de las infecciones para reducir el riesgo de daños mayores y, al mismo tiempo, intentando minimizar el uso de antibióticos para reducir al mínimo el riesgo de infecciones resistentes. A menudo nos sentimos totalmente perdidos, con el peso de las decisiones que tenemos que tomar por nuestros hijos pesando en nuestras mentes.

A las 7 de la mañana del²⁴ de octubre nos confirmaron que había una cama disponible en la UCIP; hasta ese momento, creo que ninguno de nosotros creía que fuera a salir adelante. En tan solo 8 horas, la operación que tanto habíamos esperado se había completado y nuestro hijo estaba de vuelta en la UCIP. Ahora tenemos que empezar a recuperarnos, pero eso será otro día.