Una espiral descendente

La vida de un niño con necesidades sanitarias complejas puede volverse abrumadora muy rápidamente. En un abrir y cerrar de ojos pueden cambiar cosas que requieren toda tu atención. No hay tiempo para relajarse o desconectar, porque si lo haces las cosas vuelven a acumularse muy rápidamente.

Tienes que planificar tu tiempo sabiamente...

La semana pasada tuvimos una cita de última hora que me fastidió toda la semana. Cuando tienes que planificar tu tiempo sabiamente es difícil adaptarse fácilmente, pero así es con un niño que ve a muchos equipos médicos diferentes. Era una cita a la que no podíamos faltar. Llevábamos más de un año esperando la cita debido al Covid.

Por el momento, las normas vigentes para mantener la seguridad de todos establecen que sólo puede acudir a la cita una persona con el niño. Esto significaba que no podía llevar a mi hijo pequeño, que viene con nosotros a todas partes. Tuve que buscar ayuda en el último momento y siempre agradeceré la ayuda de mi familia en momentos como este. Mi familia vive a 40 minutos en dirección contraria, así que tuve que ir hasta allí y luego volver corriendo a recoger a Ethan para luego ir una hora en dirección contraria. Se hace un día muy largo.

Sin embargo, nos asustó.

Un día perdido en casa debido a una cita significa que no se hacen las tareas domésticas y que se acumula la colada. No hay tiempo para ponerse al día por la noche porque no podemos hacer ruido al vivir en un bungalow. La semana pasada Ethan también tuvo un día libre debido a un susto Covid en la escuela. Por suerte todo bien, pero nos asustó no menos.

Cuando Ethan está en casa, necesita toda mi atención. Puedo hacer pequeñas cosas, pero entre sus exigencias y las de su hermana pequeña no es fácil estar al tanto de mis tareas.

Luego siento que en realidad no he pasado tiempo con ellos, ¡sólo satisfaciendo sus necesidades diarias con comida y agua! Es una espiral enorme y esta semana estoy intentando ponerme al día.

Choqué contra un muro de ladrillos

Es difícil seguir animándose cuando se está tan agotado, mental y físicamente. Esto ralentiza mucho el proceso. Ayer me topé con un muro. Hoy tengo que escalar ese muro para volver al camino organizado.

Cada día trae consigo nuevos retos, algunos para los que estoy preparado y otros que me dejan boquiabierto.