La vergüenza de los padres en la comunidad de personas con necesidades especiales

La vergüenza de los padres no es nada nuevo.

Lo he experimentado dentro y fuera de Internet desde que me convertí en madre hace casi diecisiete años.

De alguna manera, fui lo suficientemente ingenua como para pensar que la comunidad de personas con necesidades especiales era inmune a este tipo de comportamiento, pero se demostró que estaba equivocada al año de nacer mi hija.

No sólo recibimos consejos y críticas no solicitados de familiares, amigos y desconocidos, sino que también pueden provenir de nuestros propios círculos de familias con necesidades especiales, e incluyen desde insultos pasivo-agresivos hasta comentarios directamente groseros.

Algunos de los argumentos son los mismos desde hace años: pañales de tela o desechables; orgánico frente a no orgánico; biberón frente a lactancia materna... pero muchos son específicos de la crianza de niños con necesidades especiales, y todo, desde los problemas de sueño hasta la alimentación por sonda, parece ser juego limpio.

Mi hija de 14 años tiene una sonda de alimentación y mi hijo de 10 la tuvo hasta casi los tres años.

Hay gente que critica la alimentación complementaria que recibe mi hija y me avergüenzan por no seguir una dieta mixta de alimentos integrales.

Hemos probado la dieta integral mixta, y empeoró aún más su reflujo.

Los comportamientos son otra de las cosas por las que los padres de niños con necesidades especiales suelen ser juzgados y criticados. Cuando la gente ve que un niño tiene una crisis, he oído comentarios como:

Tal vez si los alimentaras con la dieta XYZ

Tal vez si no tuvieran tanto tiempo en pantalla

Quizá no deberían sacarlos si van a actuar así.

Y la gente se pregunta por qué los padres de niños con necesidades especiales tienden a aislarse.

Ya es bastante malo que tengamos que oír estas cosas de gente cualquiera, pero es realmente hiriente cuando las dice uno de los nuestros.

La mayoría de los niños con necesidades especiales reciben algún tipo de terapia, ya sea logopedia, ocupacional, física o conductual.

La terapia conductual siempre ha sido un tema polémico.

Parece que a la gente le encanta la terapia ABA o la odia y la tacha de abuso. Mi hija ha pasado por terapia ABA y, aunque no le ayudó tanto como he oído que ha ayudado a otros, no fue una experiencia terrible para nosotros.

Pero sólo somos un caso, y cada persona es diferente, así que si alguien me dice que tuvo una experiencia horrible, le creeré porque, como todas las terapias, no es para todo el mundo.

También se asume que si no te gastas miles de dólares en terapias privadas, no estás haciendo lo correcto por tu hijo.

Si alguien puede permitirse gastar tanto dinero, mejor para él.

Los problemas respiratorios de mi hijo (padece una enfermedad pulmonar crónica) también han sido objeto de críticas.

Tal vez si no lo siguieras vacunando (no, no estoy bromeando, esto me lo dijeron en Internet).

Quizá si hubieras dado el pecho o te hubieras sacado leche más tiempo

Tal vez si no tomara tantos medicamentos...

El problema de estas críticas y juicios dentro de la comunidad de personas con necesidades especiales es que crea un ambiente tóxico entre las familias que necesitan más apoyo que la mayoría.

Nuestras vidas ya son lo suficientemente difíciles como para tener que temer que nos juzguen en nuestros propios círculos.

En el mundo de la crianza de niños con necesidades especiales, me he dado cuenta de que no hay una "forma correcta o incorrecta" en muchos aspectos de nuestra vida.

Cuando sientas la necesidad de criticar a alguien por su elección como padre, intenta recordar que esa persona puede estar en modo de supervivencia e intentando sobrevivir un día más.