Día de sensibilización sobre HIE 2023

De acuerdo, admito que escribo esto con unos días de retraso, ya que el día de concienciación sobre la HIE fue el 4 de abril. Parece bastante apropiado dado que mi hija Amy-Rose, nacida con HIE también llegó tarde. Al menos 4 semanas. Así que allá vamos. Esta época del año parece plagada de días de concienciación relevantes para nosotros: hemos tenido epilepsia, parálisis cerebral y ahora HIE. Realmente es un momento para tomar conciencia.

La mayoría de la gente no sabe lo que es la HIE. A pesar de que no es relativamente frecuente (aproximadamente 2 o 3 bebés de cada 1.000 nacidos vivos, y menos frecuente en etapas posteriores de la vida para algunos), la gente suele poner cara de asombro si menciono "HIE". Son las siglas de encefalopatía hipóxica isquémica. En pocas palabras, significa falta de oxígeno en la sangre y restricción del flujo sanguíneo que afecta al cerebro.

Hay muchos motivos por los que puede producirse la HIE, como el desprendimiento de la placenta, la aspiración de meconio, el enredo del cordón umbilical y muchos más. Amy llegó a término y yo tuve un embarazo muy poco problemático, incluso a veces agradable.

Desde luego, no preveía nada de lo que ocurrió en febrero de 2014.

Amy tiene ahora 9 años. Es increíble cómo evoluciona y cambia tu lenguaje en relación con la HIE a lo largo de ese tiempo. Cuando Amy nació, recuerdo que buscaba respuestas frenéticamente. Comparaba a todos los bebés de "grado 3" con Amy e intentaba averiguar cómo sería su evolución. Recuerdo haber leído una y otra vez sobre las puntuaciones de Apgar (condiciones registradas sobre la salud de un bebé inmediatamente después de nacer).

Recuerdo cuando Amy tenía dos meses. Estaba sentada en el suelo de su habitación en mitad de la noche con ella en brazos. Intentaba darle leche en bolo a través de la sonda nasogástrica y me costaba mucho. La leche bajaba y se desbordaba rápidamente por la jeringuilla porque tenía mucho reflujo. Una vez terminada la toma, la mantuve sobre mi hombro y sentí que empezaba a calmarse. Mientras se calmaba, cogí la bolsa de folletos que me habían dado en el hospital. Casi todos eran sobre bebés prematuros. Amy no era prematura. De hecho, Amy parecía un gigante en la UCIN al lado de los otros bebés diminutos.

Me topé con un folleto sobre la HIE.

El folleto mostraba a niños corriendo por el bosque con cara de felicidad. La información que contenía era muy limitada y no ofrecía ningún consuelo ni comprensión. Empecé a sollozar desconsoladamente. ¿Qué le había pasado? ¿Cómo estará? ¿Correrá por el bosque?

Han pasado 9 años y, gracias a una increíble organización benéfica llamada PEEPs HIE y a una mayor concienciación a través de las redes sociales, muchos menos padres se quedan a oscuras en las salas de UCIN preguntándose qué demonios es la HIE.

La verdad es que a menudo sólo se sabe lo que es la HIE porque ha afectado a un ser querido de su círculo cercano.

Hoy en día ya no digo nunca HIE. Una vez que Amy recibió su diagnóstico de parálisis cerebral, éste tiende a ser el término principal para las condiciones que tiene ahora, e incluso entonces, Amy es Amy. No necesita etiquetas médicas.

Ya no pienso en los resultados.

O corriendo por el bosque. Sé que ahora Amy no se mueve, no habla, se alimenta por sonda, tiene epilepsia y problemas respiratorios. Me pregunto si hubiera sabido entonces cómo serían las cosas ahora, qué pensaría. Creo que me habría sentido realmente abrumada: "¡No puedo mantener a alguien vivo con tantas necesidades médicas! Pero podemos, y lo hacemos. Es increíble lo que cada uno puede superar. Nosotros y nuestros hijos somos tan resistentes.

Tuvimos mucha suerte de que cuando Amy nació cumplía los criterios para recibir terapia de enfriamiento. Se trata de mantener al bebé en un estado de hipotermia (33 grados) para evitar lesiones cerebrales. Esta tecnología no existe desde hace mucho tiempo y estoy muy agradecida de que Amy naciera cuando lo hizo. Sinceramente, no creo que hubiera estado aquí de no ser por la increíble tecnología médica y los trabajadores que tenemos hoy en día.

Ya no me paso el día buscando terapias alternativas o deseando hacer más de XYZ.

Ya he recibido suficientes lecciones duras de la vida como para aprender que, a veces, hacer todo lo posible y pasar el día es más que suficiente. Sé paciente, sé cariñoso, sé amable, ten un bamboleo, sé agradecido, haz lo que puedas. Pero no te angusties por el futuro, por poco claro que esté. Ojalá hubiera intentado disfrutar más de esos primeros días. Su lindo tamaño, la fase de bebé. Me pasé muchas noches investigando obsesivamente sobre temas de alimentación y tantas cosas. Era necesario hacerlo, pero también creo que me sometí a una tortura indebida en mi desesperación por que las cosas fueran más fáciles para todos.

En el Día de Concienciación sobre la HIE me gusta pensar en aquellos que están al principio de su viaje. Les envío muchos buenos deseos y mucho amor y esperanza. Creo que Phil y yo nunca hemos estado tan asustados como entonces. Es un momento inimaginablemente doloroso para todos los implicados. Odio que la HIE siga ocurriendo. Creo que siempre ocurrirá, por desgracia. Esperemos que con el tiempo tratamientos como la terapia con células madre se conozcan mejor y se apliquen para garantizar los mejores resultados posibles para estos niños.

También pienso en los padres que, como nosotros, entran y salen constantemente del hospital.

Aunque nos enfrentamos a muchos retos diarios, creo que nuestra vida es feliz. Claro que hay cosas que cambiaría. Me gustaría que Amy estuviera más cómoda, que necesitara menos medicación e intervención. Me gustaría que estuviera un poco menos enfadada y fuera menos mandona. Pero en términos de aceptación, el "esperar y ver" parece haber terminado, y ahora se trata de "adaptarse y disfrutar". Mando mi cariño a todos los padres con HIE que están en el hospital, preguntándose si alguna vez será más fácil o más justo. Enviamos nuestro cariño a nuestro mejor amigo Jaxon, que lleva demasiado tiempo en la UCIP.

También pienso en los que han sufrido una pérdida por HIE. Es una verdad aleccionadora y devastadora que no todos estos niños tendrán una vida larga. Obviamente, es algo en lo que intento no pensar. Estuvimos muy cerca de perder a Amy en diciembre de 2022, y con cada infección torácica y cada ataque esperas con todas tus fuerzas que lo supere y siga viviendo. Nunca olvidaré a ninguno de los niños que conocimos gracias a la HIE. Aunque ya no estén vivos, su recuerdo está siempre muy vivo para todos nosotros y enviamos todas nuestras esperanzas y mejores deseos a las familias que han dejado atrás. Hay muy pocas palabras de aliento aparte de estar ahí y mantener vivos el recuerdo y los nombres de estos pequeños luchadores increíbles.