Forventning

Jeg er lige kommet hjem fra Ikea. Det var en simpel tur med min datter og hendes plejer (det ville være umuligt at gøre det alene; min puls ville gå i vejret). Det gik faktisk ret godt, dvs. uden større hændelser.

Vi blev nødt til at ændre vores plan, da vi ankom, ved at købe et helt varmt måltid til hende, hvilket vi ikke havde tænkt os. Hun er vant til at tage derhen for at spise, det er et af de få steder, der er uformelt nok til, at vi næsten kan få det til at fungere. Så da vi ankom, trak hun os forståeligt nok hen til caféen. Det gav fuldstændig mening for hende, og der var ikke noget, jeg kunne gøre. At nægte ville have betydet en hjerteskærende nedsmeltning, og at hun helt ville nægte at flytte sig. Det er ikke, fordi hun er 'forkælet'. Det er simpelthen, fordi hun ikke har forståelsen eller kommunikationen til, at vi kan forklare hende, at vi ikke altid kan spise et måltid på dette sted. Hun ville blive forvirret og meget ked af det. Det ville ikke give nogen mening for hende. Så vi er nødt til at "give efter".

Det er virkelig svært at vænne sig til og at forklare for andre.

Det er ufatteligt for de fleste, at man er nødt til at gøre det, men der er ikke noget godt alternativ, når man først står i situationen. Det eneste alternativ er at tage et andet sted hen, hvor hun ikke har den madassociation. Jeg ville elske at kunne forklare hende forsigtigt, som jeg kunne til en typisk niårig, at vi ikke altid spiser ude, fordi det er en godbid, og det er dyrt, og at vi laver en dejlig te derhjemme.

Det faktum, at hendes forståelse ikke engang er i nærheden af dette, gør i det mindste vores fremgangsmåde klar. Det hjælper mig dog ikke med de andres blikke, mens hun marcherer forbi køen og direkte hen til maddisken. Der er ikke noget, jeg kan gøre. Jeg er klar med mine replikker, indøvet og klar til at gå i gang, hvis nogen konfronterer mig, men den tavse dømmekraft har det med at vinde, og folk kigger simpelthen bare. Min puls stiger, jeg føler mig defensiv, trist og udstillet. En del af mig har lyst til at gribe en stol og holde en tale til (hvad der føles som) mængden af mennesker, der stirrer, for at fortælle dem, at hun har et sjældent syndrom, at vi har anfald de fleste nætter, at det faktum, at hun har færre ord nu som 9-årig, end hun havde som 3-årig, gør mit hjerte så smerteligt ømt. Men i stedet sætter jeg mig på hug hos hende, ser på hendes smukke ansigt og taler med hende. Jeg prøver at fokusere udelukkende på hende.

Dagens tur forløb stort set uden hændelser, men jeg er stadig ved at falde til ro efter den.

Jeg er klar over, at det skyldes, at når vi er ude med min datter, har jeg en konstant følelse af forventning, klar til at der kan ske noget hvert øjeblik. Et display, der vælter, et glas, der smadres, andres personlige rum, et anfald, et udbrud, 25 minutter, hvor hun nægter at bevæge sig, skrig, der får mig til at trække på smilebåndet, vendinger, blikke, tuts. Det er først, da vi lukker vores hoveddør, at jeg kan begynde at slappe af. Jeg føler mig udmattet.

På vej ud af butikken stod min lille pige og strålede på rulletrappen. Jeg tog billeder, som om vi var i en forlystelsespark. Mit hjerte steg til vejrs over at se hende så glad. Heri ligger den hemmelige glæde, som andre ikke ser.

Jeg tror, at denne specifikke type og grad af forventning er eksklusiv for det at have et handicappet barn. Som med så mange andre aspekter af vores liv kan det gøre det umuligt for andre at sætte sig ind i det. I mellemtiden er det eneste, vi kan gøre, at fokusere på vores barn. For det er der, magien er.

Billedet viser en anden nylig tur til Ikea, hvor en uigennemtænkt tur på en fladvogn resulterede i 20 minutters forsinkelse på parkeringspladsen, fordi vores datter nægtede at stå af.