En dag

Jeg lurer ofte på hvorfor jeg er så sliten. Det høres litt dumt ut når man er omsorgsforelder, men jeg tror vi kan bli vant til situasjonene våre, og de blir snart normen for oss. Da jeg nylig tok en rolig spasertur alene på ferie i Cornwall etter en "litt slitsom dag", spilte jeg opp for meg selv hva vi hadde vært gjennom. Her er hva som skjedde i løpet av én dag:

- Kl. 06.00 - datteren min våkner for dagen. Hun er klar til å gå. Hun går ned trappen og begynner å tegne og si "bil". Hun vil gå ut. Vi må underholde henne frem til leggetid kl. 20.30, for nå kan vi ikke bruke en "bil-enhet".

- Hun skriker "aaaahhhhhhh" veldig høyt med jevne mellomrom de neste timene, og kommer med skoene sine for å fortelle oss at hun vil gå ut. Jeg synes det er synd på henne, og jeg har dårlig samvittighet for at jeg ikke tar henne med ut. Bråket er plagsomt for oss alle.

- Spretter på sengen, dunker hodet i skråtaket på hemsen. Nysgjerrig på følelsen, gjør det igjen.

- Vi bestemmer oss for å kjøre til en lekeplass. Det er enkelt å kle på henne, hun er motivert for å dra og vet at det å kle på seg er en del av det. Solkrem er ikke det. Det er som å smøre solkrem på en krokodille. Hun skriker under hele påføringen.

- I bilen, prøver å åpne bakdøren. Heldigvis er barnesikringen på (i motsetning til i en annen bil her om dagen...).

- Ankommer parken, gynger i fire minutter. Prøver zipwire, men slipper stadig taket. Solen brenner ned på oss. Vi finner et skyggefullt sted for en matbit og lokker henne inn i kulden.

- Hjemme til lunsj. Hun vil spise et annet sted enn ved bordet, så hun griper voldsomt tak i tallerkenen og sprer maten (inkludert majones og boursin) utover hyttesofaen hun har valgt å spise på.

Tid for stranden. Smør på solkremen (på krokodillestil) og dra til stranden.

- På vei til stranden passerer vi et barnekorps. Datteren vår vil så gjerne ut av vognen for å danse. Levende gatemusikk er noe av det hun liker aller best.

Vi nøler, for vi vet at hun ikke ville være fornøyd med å se på fra noen meters avstand, og at hun ville ønske å bli "involvert". Vi ønsker ikke å legge det presset/det ubehaget på barna i bandet.

Vi slipper henne til slutt ut av vognen, men prøver å hindre henne i å komme for nær. Så blir vi kontaktet av en dame fra bandet. Vi stusser, bekymret for hva hun kommer til å si. Hun spør oss: "Hva vil hun?". Vi forklarer, og hun ber oss om å la henne komme tett innpå og gjøre det hun vil; "barna kommer til å ha det bra", sa hun. Så det gjør vi.

Barna er fantastiske. De viker ikke unna når hun går rett bort til instrumentene deres. Noen gir henne en tamburin. Hun danser til musikken, og (i mine øyne) gjorde det bare forestillingen bedre. Hun har fantastiske bevegelser. Jeg gråter gledestårer.

- Vi slår oss ned på stranden, men hun får øye på den fryktede matluken.

Hun tar sats og løper til luken (vi gjorde en gang den korttenkte feilen å kjøpe mat her). Hun marsjerer inn foran menneskene som er samlet der, legger armene i kors på disken og venter. Når det kommer ut mat til andre, prøver hun å få tak i den. Hun fortsetter å signere "mat" til oss. Helt forståelig. Vi har ingen mulighet til å kommunisere til henne at vi ikke kan kjøpe mat der, og at vi spiser hjemme.

Vi kunne ikke bare kjøpe maten (vi vurderte det veldig mye) ettersom vi må passere den luken hver dag på stranden, og vi kommer til dette stedet hvert år. Det ville bare forverre problemet. Vi prøver gjentatte ganger å lede henne bort, og hun roper ekstremt høyt "aaahhhhhhh" og snur hodet.

Hun er 10 år og supersterk og vrir seg. Vi prøver å lokke henne tilbake til stranden med bøtte og spade og løfter om "svømming". Vi sitter fast. Folk stirrer, damen fra luken glor på oss. Datteren vår prøver å ta tak i maten til en mann. Han roper "F**k". Vi ber om unnskyldning og føler oss stadig mer fortvilet. Hjertet mitt hamrer så hardt, og jeg føler meg så utsatt og ydmyket. Til slutt klarer vi å lokke henne ned på stranden med bøtter. Vi var i den situasjonen i 30 minutter.

Det var andre gang det skjedde den ferien.

- Hun vil ut i sjøen, men vil ikke la oss ta på henne våtdrakt eller redningsvest. Begge deler er livsviktige. Hun kaster seg rundt mens vi prøver å få henne i våtdrakten. Krokodiller dukker opp i tankene igjen.

- Hun blir med oss alle ut i havet, og vipper opp og ned som en opprømt sel når de små føttene hennes løfter seg fra sanden. Hun skriker av glede. Det er herlig. Jeg føler meg så lykkelig.

- Vi går opp av vannet og prøver å ta av henne våtdrakten og få henne opp i vognen, som vi så prøver å dra over sanden for å få henne forbi den beryktede matluken. Vi klarer dette i løpet av 30 adrenalinfylte minutter. Mange rop om "kom igjen, kom igjen, kom igjen!

- Skyv barnevogn og alt utstyr opp den karakteristiske bratte Cornwall-bakken.

- Kom deg inn. Det er sand overalt. Vi lukker døren og sukker høyt, hun er innesperret og trygg.

- Stor oppklaring mens du administrerer medisiner, ketogen måltid og dusjer.

- 21.15 - hun legger seg til å sove.

- 22.15 - hun får et tonisk-klonisk anfall - ikke uvanlig, men alltid forferdelig.

- 23.00 - Vi går og legger oss.

Det er ikke bare de fysiske utfordringene som fører til utmattelse, det er også de intense følelsesmessige ekstremitetene. Det er derfor vi, og de fleste omsorgsforeldre jeg kjenner, er utslitte.

Vi har en omsorgsgjennomgang på trappene, og jeg har panikk for hvordan vi skal kunne formidle konsekvensene av dette til noen som ikke har opplevd det selv. Uansett hvilke kurs de måtte ha gjennomført.

Den glimrende BBC-serien There She Goes fanger opp så mye av dette på en perfekt måte. Jeg skulle ønske at alle som jobber med å vurdere støttebehovet til familier med funksjonshemmede barn, så denne serien.
For med mindre du lever dette, kan du virkelig ikke forestille deg det.