PTSD hos omsorgsforeldre - vårt første opphold på barneintensivavdelingen

Foreldre som har omsorg for barn er underrepresentert. Dette gjelder særlig foreldre som har barn med medisinske problemer og/eller dårlig helse.

Jeg sliter fortsatt med begrepet "omsorgsperson", for barnet ditt er ditt barn, og du gjør det du må gjøre for å maksimere helsen deres og sikre at de får et beriket liv. Men man må erkjenne at omsorgspersoner ofte gjør mye mer enn det som vanligvis kreves av en forelder, og derfor må omsorgselementet tas med i betraktningen.

PTSD er utbredt i samfunnet vårt, det er det ingen tvil om. Ofte snakker man om PTSD i forbindelse med krig, eller det å overleve en traumatisk ulykke. Men PTSD kan oppstå i mange ulike situasjoner og komme til uttrykk på mange forskjellige måter.

Den siste måneden har jeg opplevd ting som vil følge meg til graven. Bilder som har gravert seg inn i dypet av sjelen min.

Jeg ville dele vår siste opplevelse på sykehuset med dere. PICU.

Selv om Amy er medisinsk kompleks, har vi inntil nylig klart å unngå å legge henne inn på HDU (High Dependency Unit) eller PICU (Paediatric Intensive Care).

Mange av leserne kjenner kanskje allerede til reisen vår, men for å oppdatere dere - Amy har cerebral parese og epilepsi som følge av hypoksi ved fødselen. Hun har regelmessige brystinfeksjoner, og hun blir innlagt på sykehus flere ganger i året på grunn av lungene sine.

27. november 2022. Vi blir tilkalt for å hente Amy på avlastning, da hun på uforklarlig vis "ikke er seg selv". Jeg ankommer i håp om at det skal bli et raskt besøk på vårt lokale sykehus. En antibiotikakur, og kanskje slipper vi til og med å bli innlagt! Kanskje hun ikke trenger oksygen. Vi skal klare dette hjemmefra, vi vil ikke være på sykehus i julen, tusen takk!

Vi ankommer avlastningsavdelingen til en sløv, ukontaktbar og slapp Amy. Vi kommer oss til sykehuset. Oksygen trengs umiddelbart. Vi drar ikke hjem i dag.

Noen dager senere ser vi ingen bedring.

Nå burde vel antibiotikaen ha gjort sin virkning? Etter noen dager blir vi enige om å bytte antibiotika. Vi har ikke fått svar på vattpinnen ennå, så vi behandler i blinde med bredspektret antibiotika.

Jeg våkner en morgen, og Amy er svært opprørt. Som aldri før. Det er noe som ikke stemmer.

Jeg ser at magesekken hennes er full av blod. Kaffemalt blod. Massevis av det. Jeg får panikk og sier til meg selv at dette kanskje bare er irritasjon i magen, at det sikkert ikke er noe galt. Jeg vet innerst inne at hun ikke har det bra. Men jeg må være positiv.

Det går til det verre, og vi blir raskt flyttet til intensivavdelingen. Jeg er takknemlig for den ekstra medisinske støtten. Jeg er takknemlig for selskapet. Men jeg er livredd.

Jeg er som en and som svømmer. På overflaten er alt rolig og samlet. Under overflaten klatrer jeg rundt, tråkker og sparker febrilsk. Hodet mitt buldrer, jeg føler meg kvalm. Vær så snill, bli bedre snart.

Fra nå av var jeg vitne til minst 20 kanyler.

De blir stive, de knekker og svikter, de blir slått ut. Noen dager ba jeg: "Trenger vi virkelig en ny kanyle? Vi kan ikke fortsette å gjøre dette. Det er ikke rettferdig."

Til å begynne med kjempet Amy imot og prøvde å hindre kanylene i å komme inn. Etter hvert som dagene gikk, så jeg at kampene ble svakere og sjeldnere. Hun ble fortvilet.

Hun hadde akseptert dette nye livet med "tortur". Et konstant angrep av nåler, slanger, ledninger, brystfysioterapi, sug, nebber. Det var fysisk og mentalt utmattende. For hver ny slange og ledning som ble lagt inn, så jeg mindre og mindre av den lille jenta mi.

Det stoppet ikke der. Ting ble verre. Hun begynte å få episoder med bronkospasmer. Noe jeg aldri hadde hørt om før dette. Det var helt forferdelig.

Du vet de øyeblikkene når rommet plutselig fylles av leger og sykepleiere, og du liksom blir skjøvet til siden for å la dem gjøre jobben sin? "Går det bra med deg, mamma?", "Jeg er redd. Jeg er så redd", klynker jeg gjennom tårene. Men dette øyeblikket handlet ikke om oss. Det handlet om Amy.

Vi så på mens adrenalin og gud vet hva ble gitt. Hva i all verden var det som skjedde? Er vi i ferd med å miste henne? Hva betyr det?

Phil og jeg hadde lagt merke til en stor forandring hos Amy.

Anfallene hadde tiltatt, hun gikk på full luftvo (befuktet oksygen), tallene hennes ble ikke bedre, og hun var kanskje på sitt fjerde eller femte antibiotikum. De satte Amy på "antibiotikakur" og intravenøs medisin for å åpne luftveiene. Jeg var helt ute av mitt element. Jeg noterte alle begreper og medisiner jeg hørte nevnt, og gjorde research i desperasjon for å forstå hva som skjedde.

Vi tryglet legene om å sende oss til sykehuset i byen. Lokalsykehuset vårt er fantastisk. Men vi hadde vokst ut av det de kunne tilby. Hun var på det maksimale av alt, og balanserte usikkert mellom liv og død.

Jeg hadde nevnt flere ganger at Amys hjertefrekvens var lav. Å, alle de timene jeg tilbrakte med å se på monitorene og håpe at tallene på magisk vis skulle bli bedre. Som om blikket mitt alene ville gjøre alt i orden.

"Hun er bare utslitt, mamma", fikk jeg høre flere ganger. De hadde rett - hun var utslitt. Men som foreldre har vi den magefølelsen. Vi bare vet det. Jeg har stor respekt for leger, men det er også stor respekt for foreldre som har den personlige innsikten og intuisjonen.

Pulsen synker ytterligere.

Jeg ringer etter legen. Hun er enig i at vi trenger en kontrollert intubasjon og et sentralt venekateter. Dette betyr bysykehus. Sykehusene i desember har ofte full kapasitet. Dette kom ikke til å bli lett.

Hun sjekket Amy, og da hun lyttet til hjertet hennes, falt det ytterligere.

"Hun får hjertestans. På tide med plan B". Jeg vil alltid huske de ordene.

Med ett ble jeg hensatt til fødselen hennes for ni år siden. Hun var født uten hjertefrekvens, noe som hadde forårsaket en stor hjerneskade.

Spol frem noen timer ... mye stille vandring, mye sitting og kvalme, mye stirring ut i intet på generiske kunstverk på sykehusveggene i et venterom. Legen kommer inn. "Hun er ventilert, intuberte og stabil, vil du komme og se henne?"

Vi går inn i operasjonssalen. Anestesileger og kirurger ser på oss med vennlige øyne og forklarer hva som skal skje. "Har du noen spørsmål?" spurte de. "Nei", kvelte jeg ut. "Jeg synes bare at dere er helt fantastiske. Tusen takk skal dere ha."

Til slutt blir vi overført til byens sykehus.

Jeg blir igjen båret inn på et venterom mens de overleverer meg og legger inn et thoraxdrain.

Jeg får vite at Amys lunge er "konsolidert", "pleuraeffusjon", "helt hvit", "kollapset", "fylt med væske". "En rift i lungevevet."

Ventetiden i disse rommene føles som en evighet.

Jeg drar for å se henne. Det er flere slanger og ledninger enn noen gang før. Jeg er redd for å ta på henne. Det minner meg om da hun var baby. Jeg vil ikke forstyrre sykepleierne som så kyndig tar seg av hennes behov.

Til tross for at Amy lå i kunstig koma, nektet hun å sove! Hun fikk så mange ekstra boluser med beroligende midler. Det var så skremmende å se hvordan hun dystont prøvde å våkne og trekke ut pusteslangen. Huden hennes var oppsvulmet av væskeansamlinger. Pusten hennes var så mekanisk og skremmende å se på.

Hver eneste natt var jeg helt utslitt, men ute av stand til å sove.

Dag for dag begynte hun å komme seg

Thoraxdrenasjen hadde virket. Til tross for at hun ikke hadde hvilt ordentlig, hadde hun hvilt nok til at lungene kunne leges.

Spol frem til nå. Amy er helt frisk. Hun er ferdig med en fire ukers antibiotikakur. Hun tilpasser seg tilbake til det normale.

Jeg ser på henne nå, så full av liv, og jeg kan ikke tro at hun var den samme personen som jeg så på barneintensiven, koblet til alle disse maskinene.

PICU forlater deg aldri. Du går videre, og sakte men sikkert begynner hverdagen å bli normal, og nå er de største problemene dine tilbake til det de var tidligere - mageproblemer, administrasjon, avtaler, medisiner, anfall, søvnmangel og så videre.

Jeg må stoppe opp innimellom og puste og gjøre opp status. Jeg trodde virkelig at hun skulle dø.

Vi vet fortsatt ikke hva som forårsaket denne episoden. Jeg lever i frykt for at det skal skje igjen. Jeg har blitt hypervigilant, paranoid, redd og desperat. Men jeg har også lært så mye.

Ikke bare medisinsk, men jeg har lært meg instinktets makt, jeg har lært at det er behov for mye mer støtte til familier som rammes av innleggelser på barne- og døgnenheter og traumatiske opplevelser.

Jeg vet at vi er heldige i den store sammenhengen.

Det er folk som er stamgjester på PICU, eller som har vært der veldig lenge.

Vi var hjemme før jul. Og selv om det fortsatt var ganske turbulent, og vi var tilbake på sykehuset et par ganger, kunne jeg ikke la være å tenke på de andre familiene vi etterlot oss. Det de måtte se og høre, usikkerheten, den blinde panikken, utmattelsen, håpløsheten, ensomheten.

Fortapte sjeler som vandrer rundt i korridoren, muskler som verker, sultne men ute av stand til å spise, følelsen av å være egoistisk for alt det hyggelige du får gjort, som å drikke kaffe, når barnet ditt egentlig lider.

Vi er motstandsdyktige, sterke, fantastiske. Vi, barna våre og de som jobber sammen med oss for å holde dem i live. En stor takk til NHS, til RMCH, til Stepping Hill, til dr. Stannard, til NWT, til alle som var involvert i å redde Amys liv. En takk til våre utrolige venner og familie som stilte seg rundt oss og gjorde alt de kunne for å mildne slaget av hele denne prøvelsen.

Hvis du lider av PTSD, vær så snill, søk hjelp.

Legen din, relevante fora på sosiale medier, venner og familie. Det finnes hjelp og støtte der ute. Del dine erfaringer, finn trygge måter å prøve å bli frisk på.

Selv om jeg ikke tror at lyset noen gang slukkes, kan det bli svakere.

Jeg har elsket arbeidet til Jo Griffin på Affinity Hub og også boken hennes - det er noen nyttige ressurser og informasjon tilgjengelig på nettstedet hennes, og hun er også en annen firefly-blogger. Kan du tro at i min forskning på PTSD hos foreldreomsorgspersoner var de viktigste tingene som kom opp via Firefly og Joanne?

Jeg ønsker dere alle god helse.