Terminologi og foreldreskap med spesielle behov

Jeg scrollet nylig gjennom Facebook og så et innlegg der det ble etterlyst en anerkjennelse av det faktum at vi bør omtale mennesker med autisme som "autister" i stedet for å si at de er "mennesker som har autisme". Det var også en diskusjon om at betegnelsen autismespekterforstyrrelse (ASD) kan virke krenkende på dem som er rammet av den.

Som utdannet sykepleier med lærevansker forvirret dette meg. Jeg har lært meg å sette personen først og behovet i andre rekke, for eksempel er jeg en kvinne som har multippel sklerose (MS), ikke en MS-pasient. Sønnen vår er også en gutt med ryggmargsbrokk (jeg skal ikke nevne resten!), ikke en ryggmargsbrokkpasient. Jeg jobber ikke lenger, men jeg husker at jeg skrev mange notater om folk som "hadde autisme" i stedet for å si en "autistisk person".

Det opprinnelige innlegget ga meg virkelig noe å tenke på.

For meg er dette en tilbakevending til et språk som tidligere ville blitt oppfattet som krenkende å kalle noen autistisk i stedet for å omformulere det til en person med autisme. En mor kommenterte og forklarte meg at sønnen hennes har brunt hår, blå øyne og autisme. Det var ikke en tilstand som skulle kureres, eller noe man skulle skamme seg over. Jeg leste mange lignende kommentarer fra foreldre og enkeltpersoner som alle ønsket å bli omtalt som en autistisk person. Det er vel deres absolutte rett å be folk om å omtale dem med en terminologi som de finner akseptabel?

Det fikk meg til å tenke på alle måtene folk diskuterer sønnen min på. Samtalene starter som regel med "hva er galt med beina hans?" eller "hvorfor sitter han i rullestol?". Det verste for meg er "kan han gå?", fordi jeg ofte opplever at folk er så opphengt i tanken om at det å ikke kunne gå automatisk betyr at man ikke kan være lykkelig

Det er rett og slett ikke sant.

Det er så mange funksjonsfriske som er deprimerte, mens mange rullestolbrukere ikke er det. Denne situasjonen er selvsagt reversibel, men poenget er at jeg tviler på at det å gå er den viktigste faktoren for god psykisk helse.

Historisk sett har folk brukt et utrolig respektløst språk for å beskrive mennesker med Downs syndrom, for eksempel, noe jeg ikke engang vil gjenta fordi jeg synes det er så forferdelig. Det fantes også en terminologi for å beskrive personer med sammensatte behov som reduserte dem til nærmest å være undermennesker.

Heldigvis har vi gått videre og lært av tidligere feil for å skape et mer inkluderende samfunn.

Etter å ha vært omgitt av funksjonshemming i mange år nå, er jeg veldig bevisst på å prøve å lære av andre mennesker hva de ønsker når de blir snakket med eller om. Den eneste måten vi kan bevege oss mot bedre inkludering som samfunn, er ved å lytte til de menneskene som lever det livet og lære av deres erfaringer.